Datainformeret forebyggelse - et casestudie af tværgående organisering af den kommunale ungeindsats
Projektleder
Jonathan Hermansen
Institution
Københavns Professionshøjskole, Ledelse, Organisation og Forvaltning, Forskning og Udvikling
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
I landets kommuner er der kommet et voksende fokus på, hvordan data kan bruges til at
understøtte arbejdet på en række af de store velfærdsområder. Det gælder ikke mindst
på sundhedsområdet, hvor man samtidig er blevet opmærksom på, at komplekse
indsatser som fx forebyggelse må være helhedsorienterede og inddrage flere
forvaltninger og fagligheder. Et eksempel på dette er den stort anlagte indsats Klar Livet,
hvor 10 kommuner er gået sammen om at anvende data til fremme samarbejdet på tværs
af kommunegrænser, forvaltningsområder og professionsfelter med henblik på at styrke
den ungerettede forebyggelsesindsats.
Dette forskningsprojekt undersøger med udgangspunkt i Klar Livet, hvordan data
anvendes til at informere og udvikle kommunale forebyggende sundhedsindsatser
målrettet unge. Formålet er at skabe viden om, hvordan data kan bruges til at understøtte
forebyggende sundhedsindsatser på tværs af faglige, organisatoriske og sektorielle
grænser. En sådan viden vil kunne bruges til at styrke den forebyggende indsats ikke
alene i Klar Livet, men også i andre lignende tværkommunale indsatser.
Projektet fokuserer på tre elementer af arbejdet med data. For det første undersøger vi,
hvordan de involverede medarbejdere i Klar Livet udvælger og omsætter data til viden om
unges behov, som dernæst kan udgøre grundlaget for konkrete initiativer. For det andet
ser vi nærmere på, hvordan arbejdet med data organiseres i Klar Livet og på hvilke
kompetencer, som dataarbejdet fordrer af kommunernes fagprofessionelle medarbejdere.
For det tredje afsøger projektet, hvordan data fra en omfattende national undersøgelse af
unges sundhed – den såkaldte Ungeprofilundersøgelse – bringes i spil, når professionelle
udvikler kommunens ungeindsats, og på hvordan de tværkommunale dataanalyser
informerer politiske beslutninger i de enkelte kommuner.
Samlet set beskæftiger forskningsprojektet sig således med, hvordan data rejser i det
kommunale sundhedssamarbejde, og hvordan data på denne rejse løbende tillægges
nye betydninger. Dette er relevant, fordi der dels mangler viden om, hvordan data i
praksis understøtter tværgående kommunale sundhedsindsatser, og dels hvordan data
informerer det fagprofessionelle arbejde i kommunerne. Det er således hensigten, at
projektets resultater vil kunne bruges til at klæde kommunernes fagprofessionelle
medarbejdere på til at kunne deltage aktivt i at udvælge, vurdere og omsætte data til
konkret viden om de unges centrale udfordringer og behov.
Sexual health, relational challenges and divorce risk of married couples afflicted by long-lasting or severe illness – a Project SEXUS study
Forskning
Projektleder
Morten Frisch
Institution
epidemiologisk Forskning, Byg. 206
Bevilling
400.000 kr.
Bevillingsår
2022
Dette forskningsprojekt er en del af befolkningsundersøgelsen Projekt SEXUS – verdens
største individbaserede forløbsundersøgelse med særligt fokus på seksuel sundhed samt
på samspillet mellem seksualitet og helbred. Det har til formål at belyse seksuelle og
relationelle udfordringer hos mænd og kvinder i ægteskaber, hvor mindst én partner er
ramt af langvarig og/eller alvorlig fysisk eller mental sygdom. Problemstillingen er
velkendt i sundhedssektoren, men pga. begrænset forskningsbaseret viden om dette
tabubelagte emne har sundhedsprofessionelle ofte vanskeligt ved at yde fyldestgørende
rådgivning og støtte til patienten, ægtefællen og parret som helhed, når alvorlig sygdom
udfordrer den seksuelle og relationelle trivsel.
Projektet vil anvende data fra 4.122 ægtepar (8.244 ægtefæller), som uafhængigt af
hinanden deltog i Projekt SEXUS i 2017-2018. Projekt SEXUS rummer en internationalt
set unik mulighed for – under overholdelse af strikse diskretions- og datasikkerhedsregler
– at kombinere ægtefællers spørgeskemabesvarelser samt tilkoblede registerdata om
sociale og sundhedsmæssige forhold og senere skilsmisser. Dette gør det muligt at
undersøge, om og i hvilken grad mænd og kvinder i ægtepar med en syg ægtefælle
oplever flere seksuelle og relationelle vanskeligheder end mænd og kvinder i ægtepar,
hvor ægtefællen er rask. De seksuelle og relationelle vanskeligheder vil blive undersøgt
ved brug af begge ægtefællers oplysninger om helbredsforhold samt kvaliteten af
ægteskabet og sexlivet, herunder seksuel behovsdækning, oplevet vigtighed af sex,
seksuel funktion, grad af seksuel lystsymmetri, hyppighed af onani, pornoforbrug samt
udenomsægteskabelig seksuel aktivitet (herunder utroskab, søgning efter en sexpartner
på internettet samt prostitutionsbesøg). Desuden vil skilsmisserisikoen i løbet af de første
fire års opfølgning efter spørgeskemabesvarelsen blive analyseret ved hjælp af
tilkoblede, opdaterede civilstandsoplysninger i 2022. Ægtefællernes sygdomsdiagnoser
vil dække de hyppigste folkesygdomme, bl.a. hjerte-kar-lidelser, diabetes, kræft, angst og
depression.
Patienten bestemmer resultatet af behandling for slidgigt i hofte og knæ
Forskning
Projektleder
Michael Krogsgaard
Institution
Idrætskirurgisk Enhed M51, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Sundhed måles ved hjælp af ”patient reported outcome measures” (PROMs), hvor den
enkelte person uden andres fortolkning eller indblanding kan beskrive sin tilstand ved
besvarelse af et spørgeskema. Sundhed kan også vurderes med objektive mål, fx
overlevelse eller blodtryk, men PROMs betragtes som det vigtigste måleredskab til
vurdering af behandlinger i bevægeapparatet. PROMs anvendes i lodtræningsstudier til at
finde den bedste behandling og i store landsdækkende kvalitetsdatabaser til registrering
af resultatet efter indsættelse af proteser, således at man hurtigt kan identificere
protesetyper med dårligt resultat.
Det er nødvendigt at følge bestemte processer, hvis man vil udvikle et spørgeskema, der
måler pålideligt. Det vigtigste er, at spørgsmålene udvikles i tæt samarbejde med den
type personer, der senere skal svare på det. Desværre er >85 % af de PROMs, der
bruges til at vurdere behandlinger i bevægeapparatet, ikke pålidelige. Det medfører risiko
for, at de initiativer, der tages på baggrund af resulter opnået med disse PROMs, ikke
sundhedsmæssigt er de bedste. Ud over at medføre spild af økonomiske midler
reducerer det også borgernes mulighed for at have et aktivt liv. Man ved, at pålidelige
PROMs dobbelt så ofte som ikke-pålidelige PROMs viser forskel imellem to behandlinger,
og ved at bruge ikke pålidelige PROMs overser man derfor en del af disse forskelle.
Der er ½-1 million danskere med slidgigt i hofte eller knæ. De eksisterende PROMs til
vurdering af deres tilstand er udviklet i forrige århundrede til patienter med meget svær
slidgigt, og patienterne finder, at de ikke er relevante, tidssvarende og dækkende for
deres tilstand. Det giver stor usikkerhed for, hvilke af de mange kirurgisk og
ikke-kirurgiske behandlingsmuligheder, der har effekt og hvilket der er unødvendige.
Formålet med dette projekt er at udvikle pålidelige PROMs til patienter med slidgigt i hofte
eller knæ, både for de, der har lette eller moderate gener, og de med svære gener, som
kræver indsættelse af en protese. Dette gøres simultant i Danmark, Sverige, Norge og
England for at opnå en stor sikkerhed for, at de nye spørgeskemaer har makisimal grad
af pålidelighed.
Der udføres gruppeinterviews med patienter med protesekrævende kirurgi og patienter
med lettere slidgigt samt patienter, som skal have skiftet en allerede indsat protese. Ved
hjælp af disse interviews udformes relevante og dækkende spørgsmål, og ved
enkelt-interviews med patienter optimeres spørgsmålene sprogligt. De resulterende
spørgeskemaer testes hos 250 patienter i hver kategori for, om de har gode
måleegenskaber, og om de måler det, der er tilsigtet. Disse svar bearbejdet matematisk,
hvorefter de endelige spørgeskemaer er klar til brug.
På baggrund af de nye spørgeskemaer kan effekten af forskellige behandlinger fastslås
med langt større sikkerhed. Mængden af overflødige behandlinger kan reduceres. Man
kan tidligt identificere knæ- og hofteproteser protesetyper, som fungerer mindre godt.
SAFE-TRACK: Forebyggelse af selvmord ved tog
Forskning
Projektleder
Annette Erlangsen
Institution
Forskningsenheden, Psykiatrisk Center København
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Der sker omkring 25-45 selvmord ved tog årligt i Danmark. Hvert selvmord
er ét for meget og studier viser, at efterladte samt togfører har øget risiko for negative
følgevirkninger. Selvmord ved tog påvirker desuden uvildige fremmede – og koster
samfundet dyrt i form af oprydningsarbejde, erstatningstransport og sygedagpenge.
Systematiske reviews påpeger behovet for højkvalitetsstudier af indsatser til forebyggelse
af selvmord ved tog. I et pilotstudie har vi påvist potentialet for en intervention bestående
af opsætning af skilte på togstationer er gennemførlig og tilsyneladende effekt.
Formålet med dette studie er udføre et randomiseret studie af en intervention
mod selvmord ved tog samt en vurdering af omkostningseffektivitet.
Et cluster-randomiseret design anvendes, hvor 6 togstationer randomiseres til
en intervention bestående af bl.a. opsætning af skilte og bevægelsesfølsomt lys, mens
andre 6 stations indgår i kontrolgruppen. Opfølgning vil ske over en 6-7-årig periode, hvor
oplysninger om selvmordshandlinger på de inkluderede stationer følges via
hændelsesrapporter fra DSB og Banedanmark.
Sammenhængen mellem GLP-1RA behandling og udvikling af glaukom – et epidemiologisk studie
Forskning
Projektleder
Miriam Kolko
Institution
Forskningen, Rigshospitalet
Bevilling
350.000 kr.
Bevillingsår
2022
Grøn stær (glaukom) er den førende årsag til irreversibel blindhed på verdensplan, og i
Danmark er mere end 100.000 personer i behandling for sygdommen. Grøn stær rammer
nethindens inderste nerveceller, der beskadiges og dør, hvilket fører til snigende udfald i
synsfeltet, som hos alt for mange ender med udbredt synstab, tab af kørekort og, i værste
fald, blindhed, hvor helt op til 42% af patienter ender med at miste synet på mindst ét øje
på trods af eksisterende behandlinger. På nuværende tidspunkt kan man udelukkende
behandle grøn stær ved at sænke trykket i øjet, men om end øjentrykket er en af de mest
kritiske risikofaktorer for glaukom, er behandlingen ofte utilstrækkelig grundet for sen
diagnosticering, manglende effekt eller intolerans. Der er et stort behov for at udvikle nye
supplerende behandlinger til grøn stær, der kan beskytte nethindens nerveceller. Nyere
studier har vist, at en gruppe diabeteslægemidler, GLP-1 receptor agonister (GLP-1RA),
kan beskytte nerveceller i sygdomme som Alzheimers- og Parkinsons sygdom.
Herudover har dyrestudier vist, at GLP-1RA også beskytter nethindens nerveceller.
Formålet med dette projekt er at bruge nationale sundhedsregistre til at undersøge om
patienter i behandling med GLP-1RA har en nedsat risiko for at udvikle grøn stær, og
undersøge om GLP-1RA potentielt kan supplere nuværende behandlinger og dermed
mindske synstabet hos personer med grøn stær. Projektet vil således bidrage med
essentiel ny viden til udviklingen af banebrydende behandlingsstrategier, der potentielt
kan mindske eller forhindre blindhed hos den voksende population med grøn stær.
Communication of Symptoms in Emergency Calls in Psychiatric Patients with Cardiovascular Disease
Forskning
Projektleder
Casper Niels Furbo Bang
Institution
Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler/Kardiologisk
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Studiet har til formål at undersøge den indledende akutte kommunikation mellem
patienter med svær psykisk sygdom og alarmcentralen (1813/112) i forbindelse med
blodprop i hjertet og før et hjertestop. Projektet vil give vigtig indsigt i hvilke symptomer
svært psykisk syge patienter har i forbindelse med akut hjertekarsygdom, om
behandlingen skiller sig ud fra patienter uden psykiatrisk sygdom, og om disse forhold
betyder noget for prognosen for denne udsatte patientgruppe.
Svær psykisk sygdom er udbredt i Danmark med en risiko for i løbet af livet at udvikle
skizofreni pa° ca. 1,5%, bipolar affektiv sindslidelse pa° ca. 1% og behandlingskrævende
depression pa° ca. 7-25%. Svært psykisk syge patienter har øget risiko for tidlig død
sammenlignet med baggrundsbefolkningen med ca. 10-20 års kortere forventet levetid.
Udover selvmord kan den tidlige død delvist forklares ved livsstil, misbrug, bivirkning til
medicin samt medicinske årsager, særligt hjertekarsygdom. Men samfundets
stigmatisering af de psykisk syge har også vist sig at være afgørende får den dårlige
prognose. Dette kan yderligere forværres af, at svært psykisk syge patienter opleve,
fortolke og formidle symptomer (herunder smerte) anderledes end ikke psykisk syge.
Dette giver sig fx til udtryk i kommunikationen med de psykisk syge ved akut sygdom,
som fx blodprop i hjertet. Dette gælder også sundhedspersonale på ikke psykiatriske
hospitaler og alarmcentralen, hvilket kan betyde fejlagtig opfattelse af symptomer og
dermed diagnosticering af sygdom. Dette er uhensigtsmæssigt, da man ved, at hurtig og
korrekt diagnosticering og behandling kan forbedre prognosen betydeligt hos patienter
med blodprop i hjertet eller overhængende fare for hjertestop. Vi vil med dette
forskningsprojekt undersøge kommunikationen ved opkald til 1813/112 hos de psykisk
syge sammenlignet med ikke psykisk syge med blodprop i hjertet eller nærståenden
hjertestop. Yderligere undersøges sammenhængen mellem de registrerede symptomerne
og den videre behandling og risiko for død. Alle data er tilgængelig via Danmarks Statistik
der sammenholdes med registrerede symptomer fra alle telefonopkald til 1813/112 fra
2014-2018 i Region Hovedstaden. Vi ønsker at kortlægge hvilke symptomer og
faresignaler, der er forbundet med dårlig prognose således, at man i fremtiden hurtigere
vil kunne igangsætte akut krævende behandling og undgå misforståelser, der kan
forsinke eller forhindre korrekt og rettidig behandling hos denne patientgruppe. Det
forventes, at den nye viden kan implementeres i sundhedsvæsenet ved udformning af
specifikke anbefalinger vedrørende patienter med svær psykisk sygdom, da der er behov
for øget fokus på denne risikogruppe i forbindelse med akut sygdom inklusiv
hjertekarsygdom.
SaVe projektet: Sarkopeni og vertigo hos ældre med kræft
Forskning
Projektleder
Katrine Piper
Institution
Rigshospitalet Glostrup, HovedOrtoCentret, Afdeling for Ergo- og Fysioterapi
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Ældre med kræft har ofte flere samtidige sygdomme og kan være skrøbelige med større
risiko for at få komplikationer af kemoterapi. Det medvirker til, at behandlingen ofte må
afbrydes, at patienterne får mindre aggressiv eller slet ingen kemoterapi, hvilket går ud
over behandlingseffekten. De mest kendte bivirkninger ved kemoterapi er træthed og
kvalme, men mange lider også af tab af muskelmasse og -styrke, svimmelhed, samt
nervebetændelse i fødderne, som kan medføre nedsat balance og gangusikkerhed, øge
risikoen og bekymring for fald samt påvirke livskvaliteten. Både funktionsbegrænsninger
og lav muskelmasse er forbundet med lavere generel overlevelse blandt kræftpatienter.
Der er derfor et stort behov for at sætte ind med opsporing, forebyggelse og behandling
af tab af muskelmasse, svimmelhed og gangusikkerhed blandt ældre med kræft.
Tab af muskelmasse og -styrke, svimmelhed og gangusikkerhed er symptomer, der kan
være svære at beskrive for den ældre og har hidtil ikke være et fokusområde indenfor
kræftbehandling af ældre. Opspores symptomerne ikke betyder det, at patienterne ikke
får tilbud om videre undersøgelse og behandling af disse.
Træning kan bedre muskelstyrke, svimmelhed, gang og balance hos ikke-kræftsyge
ældre og ældre med skade på ligevægtsorganet. Det er derfor relevant at undersøge om
tidlig, målrettet træning har samme effekt på ældre med kræft, så påvirkning af
svimmelhed/balanceusikkerhed og bekymring for fald mindskes og livskvaliteten øges
samtidig med, at balance og muskelstyrke bedres og risikoen for fald mindskes.
Projektet består af 150 patienter >65 år med kræft i tyktarmen, som skal starte
kemoterapi. Patienterne fordeles tilfældigt 1:1 i en trænings- og en kontrolgruppe. Begge
grupper testes ved start, 3 og 6 måneder for balance, blodtryksregulation, nervefunktion
og funktion af ligevægtsorganet, muskeltests, biomarkører for muskeltab og inflammation
samt patienternes egen vurdering af svimmelhedspåvirkning, bekymring for fald og
livskvalitet. Kontrolgruppen får sædvanlig behandling og ved fund af
behandlingskrævende sygdom, vejledes patienterne til videre behandling.
Træningsgruppen modtager træning af balance, svimmelhed, gangfunktion og
muskelstyrke 1 time 3 gange/uge i 3 måneder. Træningen ledes af to fysioterapeuter med
mange års erfaring indenfor området. Alle patienter tilbydes kommunal træning efter
projektperioden.
Projektet er til vores viden det første i verden til at sætte fokus på de langtidsbivirkninger
mange ældre får efter kemoterapi med nedsat gangfunktion og faldrisiko. Primære
effektmål er ændring i gående balance efter 3 måneder. Sekundære effektmål er
ændringer i påvirkning af svimmelhed/fysisk usikkerhed, bekymring for fald, ændringer i
perifer nerve- og autonom funktion, sværhedsgrad af nervebetændelse ved 3 og 6
måneder og ændringer i muskelstyrke.
Effekt og gennemførlighed af styrketræning og proteintilskud for patienter med uhelbredelig kræft i spiserør eller mavesæk
Forskning
Projektleder
Casper Simonsen
Institution
Rigshospitalet / Center for Aktiv Sundhed
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Patienter med kræft i spiserør eller mavesæk har en dårlig prognose og denne gruppe
patienter oplever meget hyppigt at miste en anseelig mængde muskelmasse som følge af
deres kræft og/eller behandlingen heraf. Dette tab er problematisk, da lav muskelmasse
er forbundet med en nedsat tolerance til behandling for kræft, dårligere funktionsevne, en
forringet livskvalitet og en dårligere overlevelse. Tab af muskelmasse medfører dermed
en væsentlig forringelse af et individs livssituation. Der findes imidlertid ingen
standardbehandling til patienter med lav muskelmasse.
I nærværende projekt vil vi undersøge om en intervention, der kombinerer styrketræning
og proteintilskud, kan bruges som behandling af patienter med lav muskelmasse. Vi vil
inkludere op til 60 personer med uhelbredelig kræft i spiserør eller mavesæk, der skal
modtage palliativt intenderet, systemisk behandling. Deltagerne vil blive randomiseret 2:1
til interventionsgruppen eller en kontrolgruppe. Interventionsgruppen vil i 12 uger
modtage 3 ugentlige styrketræningssessioner og et dagligt tilskud af protein.
Kontrolgruppen vil modtage standardbehandling uden restriktioner for deltagelse i andre
projekter eller tilbud. Projektets primære formål er at undersøge gennemførligheden af
den anvendte intervention. Projektets primære endepunkt er et sammensat endepunkt
bestående af deltagernes fremmøde til og afvikling af styrketræningen, overholdelse af
dagligt indtag af protein, fremmøde til testdage og antallet af utilsigtede hændelser
relateret til interventionen. Hvert halve år evalueres projektets status i forhold til
ovenstående parametre i det sammensatte endepunkt. Dette gøres ud fra en
prædefineret progressionstabel. Skulle det vise sig, at parametrene ikke falder inden for
de prædefinerede mål, vil protokollen blive revurderet med henblik på at øge
gennemførligheden. Projektet vil derudover søge at belyse, om interventionen kan øge
muskelmassen, eller reducere muskelmassetabet hos patienter med fremskreden kræft i
spiserør eller mavesæk. Endeligt vil vi undersøge effekten af interventionen på
livskvalitet, fysisk funktionsevne, tolerance til behandling og overlevelse i løbet af 1 års
opfølgning. Målet for projektet er således i første omgang at udvikle nye
behandlingstilbud til patienter med kræft i spiserør eller mavesæk, der som følge af deres
sygdom har en lav overlevelse og en forringet livskvalitet. Efterfølgende vil et sådant
virksomt behandlingstilbud kunne udbredes til også at gælde for patienter med andre
kræftformer eller andre sygdomme, der også medfører muskeltab
Betydning af børns sprogudvikling for psykiske lidelser i voksenalderen
Forskning
Projektleder
Trine Flensborg-Madsen
Institution
Epidemiologisk udviklingspsykologi, Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Formålet med projektet er at belyse betydningen af sprogudvikling i den tidlige barndom
for udvikling af psykiske lidelser i voksenalderen; herunder om sprogudvikling er forskellig
for forskellige diagnostiske grupper, samt hvilke faktorer der kan forklare disse
sammenhænge.
Når danske børn forlader vuggestuen, er der mere end et års forskel i sproglige
kompetencer mellem børn i den svageste gruppe, og børn der befinder sig på
gennemsnittet. Når de forlader børnehaven, er denne forskel øget til to år. Mens de
kortsigtede effekter af forsinket sprogudvikling er afdækket i form af dårligere skolestart,
faglige præstationer og emotionel tilpasning, så mangler de langsigtede konsekvenser at
blive belyst. Dette kan hænge sammen med, at sådanne studier kræver tilstrækkelige mål
for sprogudvikling i kombination med en opfølgningstid, der er lang nok til at kunne
afdække psykiske lidelser i voksenalderen.
Vores hypotese er, at forsinket sprogudvikling i de første leveår øger risikoen for at
udvikle psykiske lidelser i voksenalderen. Dette bygger blandt andet på studier af voksne
med specifikke sprogvanskeligheder, herunder høretab, som har vist øget forekomst af
dårligere mentalt helbred i denne gruppe. For empirisk at undersøge vores hypotese vil vi
benytte en dansk fødselskohorte, Rigshospitalets mor-barn kohorte, som påbegyndtes i
1959. Den indeholder 4024 mennesker, som har flere mål for sprogudvikling og har mere
end 60 års opfølgningstid. Dette giver os en unik mulighed for at identificere
sprogudvikling hos forskellige diagnostiske grupper samt at undersøge, om forsinket
udvikling udgør en øget risiko for at udvikle en psykisk lidelse. Inddragelse af en række
informationer om barnets øvrige udvikling (herunder intelligens) og familiefaktorer vil
ligeledes gøre det muligt at undersøge mekanismerne bag disse sammenhænge.
Psykiske lidelser er blandt tidens største folkesundhedsudfordringer, og forekomsten af
især angst og depression stiger, hvilket understreger vigtigheden af studier, der kan
afdække potentielle risikofaktorer og muligheder for at sætte tidligt ind. En bedre
forståelse af de langsigtede konsekvenser af sprogudvikling vil have stor betydning for
folkesundheden i Danmark, fordi netop sprogudvikling kan fremmes ved intervention. Ud
over at skabe ny viden om tidlige årsager til psykiske lidelser kan dette studie således
også bidrage til viden om, hvorvidt tidlige sprogindsatser kan være med til at fremme det
mentale helbred ind i voksenlivet
Persisterende interatrielle kommunikationer hos børn - En del af Copenhagen Baby Heart Study - Impact
Forskning
Projektleder
Sofie Dannesbo
Institution
Hjertemedicinsk klinik B, Rigshospitalet
Bevilling
300.000 kr.
Bevillingsår
2022
Hos alle fostre findes der en kommunikation i skillevæggen mellem hjertets
forkamre, som er nødvendig for at fosterets kredsløb fungerer optimalt. Efter fødsel findes
denne kommunikation hos de fleste som et normalt fænomen, der lukker i løbet af de
første leveår. Nogle få vil dog have en defekt i hjerteforkamrenes skillevæg, som er
resultatet af en abnorm udvikling af hjertet. Hos nyfødte er det vanskeligt at skelne
mellem normale og abnorme kommunikation med ultralyd, og der findes aktuelt ingen
anerkendt metode til dette.
I befolkningsundersøgelsen Copenhagen Baby Heart Study (CBHS) har vi undersøgt
mere end 25.000 nyfødte med blandt andet hjertescanning for at belyse hyppigheden af
en række specifikke hjertesygdomme, samt at bidrage med normalmateriale på området.
Herudover blev der for at imødekomme ovenstående udfordring i et internationalt
samarbejde udviklet en diagnostisk algoritme, som klassificerer kommunikationer i
hjerteforkamrenes skillevæg ved hjælp af ultralyd. Denne metode blev anvendt på 12.660
af de nyfødte som deltog i CBHS, hvoraf en sådan kommunikation blev fundet hos 9.984
(79%).
Formålet med dette projekt er at undersøge, hvilke karakteristika på
hjertescanningen, baseret på ovenstående algoritme, samt kliniske og genetiske
karakteristika, som har betydning for om kommunikationerne senere lukke spontant eller
forbliver åbne. Desuden vil vi undersøge de åbentstående kommunikationers betydning
for kredsløbet i barndommen. Som led i studiet etablerer vi en stor kohorte af børn med
åbentstående kommunikationer, som vi vil følge fremover.
Det aktuelle studie er et opfølgende studie, hvor familier til 1.200 børn fra
CBHS-kohorten, der som nyfødte havde åbenstående kommunikation i skillevæggen
mellem hjertets forkamre, samt 200 kontrol familier, vil blive tilbudt opfølgende
undersøgelse i 4-5-års alderen. Undersøgelsen omfatter hjertescanning,
elektrokardiogram og klinisk undersøgelse, samt blodprøve til genetisk analyse.
Baseret på hyppigheden og byrden af hjertesygdomme - for individet og
samfundet er det vigtigt at få bedre indsigt i mekanismerne bag udviklingen af
hjertesygdomme og deres naturhistorie for at optimere håndteringen og behandlingen.
CBHS er langt den største befolkningsundersøgelse med fokus på hjertesygdomme hos
nyfødte. Kombinationen af tidlig ultralyd af hjertet, EKG og blodprøver, viden om
graviditet, fødsel og forældrenes livsstil, socioøkonomiske og sundhedsmæssige forhold
vil give ny viden om hjertesygdomme, der i øjeblikket ikke findes.
Den nuværende opfølgningsundersøgelse af børn med åbenstående kommunikationer i
skillevæggen mellem hjertets forkamre har potentiale til at bidrage med ny viden om
hvordan nyfødte med dette fund skal håndteres. Studiet vil øge den viden, der
underbygger, hvilke børn der skal undersøges yderligere, og hvilke der uden bekymring
kan afsluttes.