Kræftpatienter er i øget risiko for at udvikle seksuelle og relationelle problemer som f.eks.
manglende lyst, rejsningsproblemer, manglende orgasmeevne, vaginal tørhed og
samlejesmerter under og efter behandlingen. Vores viden om danske kræftpatienters
seksuelle sundhed er dog sparsom. Samtidig oplever mere end 80% af unge danske
kræftpatienter et behov for at diskutere seksualitet og intimitet med
sundhedsprofessionelle, men 62% er aldrig blevet inviteret til en sådan dialog. Behovet
for at tale om seksuelle og partnerrelaterede problemer er underprioriteret i
sundhedsvæsenet og omgærdet af et velkendt ”tovejstabu”, hvor hverken patienter eller
sundhedsprofessionelle tør bringe temaer som sex, intimitet og parforholdsproblemer på
banen. TÆTTERE PÅ er en kombineret epidemiologisk og praktisk-sundhedspædagogisk
undersøgelse. På baggrund af projekt SEXUS, som med sine 62.675 deltagere (herunder
3.135 kræftoverlevere) i alderen 15-89 år, kombinerer detaljerede oplysninger om
sammenspillet mellem fysisk, mental og seksuel sundhed, vil vi i to arbejdspakker
undersøge:
•Hvem er I risiko? – En epidemiologisk undersøgelse af hvilke kræftpatienter, der er i
risiko for at udvikle problemer vedrørende seksualitet, intimitet og parforhold,
sammenlignet med en matchet rask kontrolgruppe fra den danske almenbefolkning.
•Hvordan kan vi komme tættere på? – Udvikling og afprøvning af et undervisningsprogram
med fokus på sundhedsprofessionelles kommunikationsevner og med det formål at
forbedre kræftpatienters seksuelle og intimitetsrelaterede trivsel.
Hvert år rammes omkring 26000 af en hjerneskade og 130 af en rygmarvsskade. En stor
del af disse ramte har mindre børn, og disse påvirkes af, at et familiemedlem pludselig får
en skade på hjerne eller rygmarv, som har konsekvenser for familielivet. Dette projekt er
en del af et samlet ph.d.-projekt, som har til formål at undersøge konsekvenser af at være
børnepårørende til et familiemedlem, der rammes af en skade på hjerne eller rygmarv.
Det samlede ph.d.-projekt omfatter:
1) Systematisk vidensafdækning på området,
2) Gennemføre fokusgruppeinterviews med børnepårørende, forældre og professionelle
mhp. at belyse børnenes behov på tværs af sektorer, og
3) Afdækning af eksisterende praksis ifht. børnepårørende blandt sundhedsprofessionelle
i regionalt og kommunalt regi.
Indeværende delprojekt er en del af den systematiske vidensafdækning og har til formål
at undersøge disse langtidskonsekvenser ved hjælp af de danske sundhedsregistre.
Studiet udføres som et nationalt registerbaseret studie, der undersøger
langtidskonsekvenser af skade på hjerne eller rygmarv på børnepårørende sammenlignet
med en rask kontrolgruppe. Ved hjælp af de danske registre vil vi undersøge
langtidskonsekvenser i form af:
Gennemførelse af skolegang: Afslutning/karakterer i 9. klasse, påbegyndelse og
færdiggørelse af ungdomsuddannelse og kompetencegivende uddannelse
Forbrug af sundhedsydelser (kontakter til psykiatrisk og somatisk hospital, lægemidler
etc.)
Perioder på overførselsindkomst
Langvarige sygemeldinger fra arbejdsmarkedet
Arbejdsmarkedstilknytning
Ægteskabelig relation og reproduktion
Vi lever længere og oplever flere alvorlige sygdomshændelser sent i livet. Den
demografiske udvikling koblet med ændringer i danskernes livsstil medfører nye
sygdomsbilleder, som kræver et omskiftningsparat sundhedsvæsen og socialsektor. For
de fleste borgere er en alvorlig sygdom ikke umiddelbart livstruende, men kan føre til
begrænsninger i hverdagen i form af f.eks. funktionsnedsættelse, nedsat livskvalitet, øget
utryghed og social isolation. Det er velkendt at alvorlig sygdom påvirker den ældres liv i
forskellig grad. Modsat er vores forståelse af årsagerne til, at den ældres liv påvirkes
forskelligt meget sparsom. At identificere faktorer, der kan forklare og forudsige
sårbarhed blandt ældre med alvorlige sygdomme, er væsentligt og kan informere politiske
beslutninger rettet mod at fremme trivsel hos ældre danskere.
Eksisterende litteratur tyder på, at personlige karakteristika kan forklare, hvordan alvorlig
sygdom påvirker trivsel. Området er dog i vid udstrækning stadig uudforsket, og mange
studier er sygdomsspecifikke og dermed smalle i deres konklusioner. Derudover
undersøger de fleste studier kun sundhedsrelateret trivsel og kan derfor ikke sige noget
om, hvordan personers liv påvirkes mere generelt af alvorlig sygdom. Derfor er en
væsentlig styrke ved nærværende projekt, at vi bruger Personal Well-being Index (PWI).
PWI er et anerkendt instrument til måling af individers trivsel (livstilfredshed) i et bredt
perspektiv. PWI omfatter trivsel på i alt syv dimensioner: Levestandard, personlig
sundhed, succes i livet, personlige relationer, personlig tryghed, fællesskabstilknytning og
fremtidig tryghed. En anden styrke ved projektet er kombinationen af registerdata og
spørgeskemadata, der skaber et unik og rigt datasæt. Fra registrene har vi detaljeret
information om forbrug af sundhedsydelser på hospitalet og i almen praksis samt
medicinforbrug og sociodemografiske faktorer. Fra spørgeskemaundersøgelserne har vi
data på trivsel, livskvalitet og persontræk som f.eks. udadvendthed og risikovillighed.
Vores datasæt muliggør detaljerede analyser af ældre danskeres trivsel og hvilke
personlige karakteristika, der kan forklare variation i borgernes trivsel og sundhed samt
deres kontakt med sundhedsvæsenet. Vi har tidligere gennemført
spørgeskemaundersøgelse med svar fra 6.800 tilfældigt udvalgte danskere i alderen
50-80 (i 2019). Vi ønsker at gentage undersøgelsen i foråret 2023 for dermed et etablere
et paneldatasæt, hvor vi kan verificere, hvordan nyopstået alvorlig sygdom ændrer trivsel
for den enkelte borger, og hvilke faktorer, der påvirker denne ændring.
CT-screening i Danmark. Det er imidlertid uklart, hvordan målgruppen for screening i
Danmark skal afgrænses. Lodtrækningsforsøgene har brugt alder og tobaksrygning, som
er de stærkeste risikofaktorer for lungekræft. Men hvis man screener mænd op til 75-års
alderen, er den gennemsnitlige restlevetid kun 11.26 år, og det er med betydelige
socio-økonomiske og geografiske forskelle. Screening i høj alder medfører derfor risiko
for overdiagnostik. Endvidere er andelen af daglige rygere faldet over tid, hvilket giver
generationsforskelle. For at finde den optimale målgruppe for screening for lungekræft i
Danmark er det derfor bedre at afgrænse målgruppen ud fra flere kriterier end alder og
tobaksrygning. I amerikanske risikomodeller indgår alder, race, tobaksrygning, diagnose
med kronisk obstruktiv lungesygdom, højde-vægt-forhold og uddannelse.
På denne baggrund vil vi bruge data fra tre danske befolkningsundersøgelser til:
1)At bestemme størrelsen af målgruppen og andelen af nydiagnostiserede tilfælde af
lungekræft, som findes ved at afgrænse målgruppen for screening ud fra forskellige
kriterier;
2)At estimere restlevetiden for hver af disse målgrupper;
3)At undersøge hvor mange i hver målgruppe, som allerede har fået foretaget
CT-scanning for eksempel som led i pakkeforløb, og som derfor ikke behøver yderligere
screening.
Om end der tidligere er foretaget analyser på hvilket afkast investeringer i specifikke nye
sundhedsteknologier har på samlet ressourceforbrug og sundhedseffekter, så har
tidligere analyser ofte været smalle i fokus eller haft problemer med at finde en god og
bred definition på ny teknologi. Endvidere har det ikke være muligt at afdække
virkningsmekanismer, og dermed opnå en forståelse af hvorfor nogle investeringer er
mindre er mindre omkostningseffektive end andre.
Dette studie vil bidrage til litteraturen ved at tage udgangspunkt i danske registerdata på
individ niveau, og anvende nye avancerede økonometriske metoder til
1) at afdække de omkostninger, der er knyttet til investeringer i nye teknologi eller ny medicinsk praksis
2) at dekomponere disse omkostninger i de omkostninger, der skyldes dyrere teknologi
og de omkostninger, der drives af teknologiens succes: at patienters levetid forlænges. I
den udstrækning at en stor andel af omkostningerne drives af den ekstra tid patienterne
lever, kan man eksempelvis konkludere at prisen for succesen er, at mere sårbare
patienter overlever, og at disse patienter kræver en løbende større indsats fra
sundhedssektoren. For nogle sygdomsgrupper og aldersgrupper kan dette være
gældende, mens der for andre ikke vil kunne observeres en ekstra omkostningsbyrde,
fordi de overlever i godt helbred. I andre tilfælde vil vi alene se en fordyrelse, men ingen
overlevelse. Der kan således være forskellige årsager til højere eller lavere produktivitet
på tværs af sygdomsgrupper. Det er således vigtigt at forstå variationen og
virkningsmekanismerne for bedre at kunne prædiktere fremtidige
sundhedssektoromkostninger og eventuelt foretage de fornødne prioriteringer.
Dette projekt er et nyskabende projekt, der vil skabe en ny analyseramme til at analyse
virkninger af teknologiske fremskridt. Projektet vil illustrere, hvordan man kan anvende
registerdata til at informere om omkostninger og gevinster på et detaljeret niveau. Der vil i
herværende analyse blive taget udgangspunkt i sygdomme som kardiovaskulær sygdom
og lungesygdomme.
Studiet tager afsæt i nogle indledende analyser (residual analyser), der blev foretaget af
ansøger, da han var finansieret af en personlig EU bevilling (et Marie Curie legat). De har
vist lovende resultater, og med dette projekt er det formålet at demonstrere hvordan
analyserne kan applikeres, samt hvordan resultaterne kan bruges som input til
samfundsmæssige prioriteringsdiskussioner.
Vi mangler generelt viden om unge med autisme, der udvikler et problematisk forbrug af
rusmidler. Selvom vi har meget viden omkring unge, der udvikler rusmiddelproblemer og
unge med autisme, så er der et videnshul i den tværgående viden omkring unge med
autisme, der udvikler et problematisk forbrug. Vi ved ikke, hvor mange unge det drejer sig
om, og hvorfor de udvikler et problematisk forbrug. Vi ved heller ikke om det både er
unge, der er omfattet af almenområdet og det specialiserede område. Samtidig peger
unge med autisme og deres pårørende på, at de ikke føler, at deres særlige behov bliver
mødt af de fagprofessionelle praksismiljøer. Praksismiljøerne peger også selv på, at de
mangler viden og praksisorienterede beskrivelser af hvilke metoder og redskaber, der er
virksomme for unge med autisme og rusmiddelproblemer. Det gælder både i
tilrettelæggelsen af behandlingsindsats og pædagogisk understøttelse. I projektet ønsker
vi at foretage en bred og systematisk afdækning af den viden, der eksisterer om unge
med autisme og problematisk forbrug af rusmidler. Afdækningen har to spor.
Det ene spor omhandler en gennemgang af forskningslitteratur og nordisk “grå” litteratur
(rapporter, hjemmesider mv.) for at finde metoder og redskaber, hvor der er en
dokumenteret effekt på en bedring af de unges livssituation.
Det andet spor handler om afdækning af praksismiljøerne i Danmark. Om der findes
dokumenterede indsatser eller lovende praksisredskaber eller metoder, som de unge og
deres pårørende kan profitere af. Samtidig involveres unge og deres pårørende i at pege
på, hvor hjælpesystemerne omkring dem ikke møder deres behov, og hvad de selv
tænker kunne være virksomt i forhold til kommunikation, hjælp og støtte.
De to spor samles i en rapport, der præsenteres for UngeAlliancens netværk af unge,
forældre, forskere og praktikere i afslutningen af projektperioden. På en workshop
inviteres de til i fællesskab at pege på en række anbefalinger og indsatsområder, som
skal være grundlag for en fase 2 af projektet, hvor der kan arbejdes med udvikling af
praksis til gavn for de unge og deres pårørende.
I Danmark koster alkoholproblematikker hvert år samfundet 13 mia. kroner for blandt
andet tabt arbejdsevne og meromkostninger forbundet med alkoholrelaterede sygdomme
eller tidlig død.
Det anslås at 585.000 danskere har et skadeligt alkoholforbrug og 140.000 har udviklet
alkoholafhængighed. Til trods for det, var blot 17.500 personer i offentligt finansieret
alkoholbehandling i 2018.
Over 60 procent af de personer, der er i offentlig finansieret alkoholbehandling, er
indskrevet efter selv at have henvendt sig. Til sammenligning var 5 procent, svarende til
430 personer, henvist til alkoholbehandling fra et hospital i 2017. Dette selvom, at der
samme år var 24.500 personer med en alkoholrelateret hospitalskontakt i Danmark.
Eksemplet illustrerer, at opsporingen og henvisning af mennesker med alkoholproblemer,
der er i kontakt med social- eller sundhedsvæsnet, er mangelfuld i Danmark.
Alkolinjen er en vigtig brobygger til det nære sundhedsvæsen i Danmark, da mennesker
med alkoholproblemer tæt inde på livet rådgives og henvises til akut hjælp, behandling,
terapi og selvhjælpsgrupper, der matcher den enkeltes behov og ønsker. Siden 2016 har
Alkolinjens rådgivere besvaret mere end 10.000 opkald, og over 5000 har Alkolinjen
henvist et menneske med alkoholproblemer til alkoholbehandling.
Analysen vil Alkohol & Samfund lave i samarbejde med COWI, som har lavet lignende
analyser for blandt andet GirlTalk. Analysen bygger på et tværfagligt metodedesign (både
litteraturgennemgang, interviews og data fra Alkolinjen) og vil således baseres på
kvalitative og kvantitative metoder.
Dette projekt bygger dels på andres viden om, at en del unge med epilepsi kæmper for at
skabe sige et selvstændigt voksenliv pga. deres epilepsi. Samtidig tager projektet
udgangspunkt i det allerede igangsatte forskningsprojekt (2020-2022) ’Et godt
ungdomsliv med Epilepsi’, der viser at livet med en epilepsidiagnose har væsentlige
indvirkninger på de unges hverdagsliv ikke bare praktisk fx i form af manglende mulighed
for kørekort og jobs med maskinhåndtering, men også kognitivt ved fx hukommelses- og
koncentrationsbesvær og sidst men ikke men ikke mindst i forhold til de unges
identitetsdannelse og drømme om fremtiden.
Samtidig viser vores forskning i ”Et godt ungdomsliv med epilepsi”, at flere unge ikke
henvender sig til systemet, da det kan synes som om, de opgiver på forhånd.
Beskrivelsen af de kognitive følgevirkninger er vanskelige fordi det traditionelle
lægesystem primært ser epilepsi som en anfaldslidelse og det er dette der behandles.
Det er imidlertid velkendt at man kan være anfaldsfri og fortsat have kognitive
vanskeligheder, der besværliggør gennemførsel af uddannelse.
Det etablerede system har svært ved at få øje på det usynlige handicap og støtte som SPS og handicap-SU kan
være svære at opnå. Det får uheldige konsekvenser for deres muligheder for at
gennemføre en uddannelse og få jobs, der modsvarer deres evner og muligheder. Dette
forsøger vi at imødegå med dette projekt, hvor vi med en podcastserie i seks afsnit: ’Min upålidelige hjerne – Hvordan unge lever med epilepsi’, vil formidle viden, der skaber større forståelser for hvilke betydninger og muligheder for hjælp og støtte der kan være hensigtsmæssig for de unge.
De fem historier baserer sig på fem unge projektdeltageres egne fortællinger.
Projektet skal derved formidle nye indsigter til unge, voksne og
professionelle, så der i samfundet mere bredt set opnås større forståelser for hvad det vil
sige at leve et ungdomsliv med psykisk eller fysisk funktionsnedsættelse med særlig
fokus på epilepsi.
Fysisk aktivitet har i de seneste årtier vist sig at være en afgørende faktor for både fysisk,
mental og social sundhed blandt raske mennesker, men også blandt mennesker med
sygdom. Teknologiske løsninger som skridttællere og accelerometre er i stigende grad
anvendt på området. Disse teknologiske løsninger giver mulighed for objektiv og
kontinuerlig måling af fysisk aktivitet i habituelle omgivelser og med minimale forstyrrelser
i hverdagslivet. For at disse målinger er relevante, er det essentielt at udvikle
analysemetoder, som kan omdanne rådata til meningsfulde parametre, som kan beskrive
fysisk aktivitet i relation til konteksten.
Gennem projektet har vi ved hjælp af maskinlæring, udviklet en algoritme, som med høj
sikkerhed kan klassificere de fysiske aktiviteter stillesiddende adfærd, gang, stand, løb og
cykling. Algoritmen viste sig i test at klassificere i god overensstemmelse med de udførte
aktiviteter. Derudover viste algoritmen sig at være bedre end en eksisterende algoritme
fra Holland, som ellers ofte er blevet anvendt i forbindelse med analyse og forskning af
accelerometerdata i Region Midtjylland.
Algoritmen er udviklet for at monitorere personer med erhvervet hjerneskade. Dog er den
valideret på en sådan måde, at anvendelsen kan være pålidelig i andre målgrupper, fx
ortopædkirurgiske og reumatologiske patienter, samt raske personer. Da algoritmen viste
sig at klassificere tilstrækkeligt præcist og korrekt, er det relevant at implementere den i
klinisk praksis.
For at anvendelse og implementering af den udviklede algoritme kan blive optimal, er det
essentielt at brugervenligheden optimeres, og at kompleksiteten reduceres. En grafisk
brugerflade er nødvendig for at kunne overskue og analysere større mængder af data,
herunder nemt at kunne forstå og fortolke resultaterne. For at algoritmen kan
implementeres i praksis og anvendes generelt i forskningsprojekter, ønsker vi over en
periode på 3 måneder at udvikle et software med en grafisk brugerflade til anvendelse af
algoritmen. Softwaren skal indeholde funktioner, som kan optimere brugervenlighed og
reducere tidsforbrug ved analyse af accelerometerdata.
Der findes i dag kun fragmenteret kostinformation på internettet omkring nyrevenlig kost
og meget tilgængelig information er ikke opdateret. Nyresyge udgør en væsentlig del af
befolkningen, men de og deres pårørende har ikke som kræftsyge eller hjertesyge nem
adgang til viden om nyrevenlig kost.
Projektet “Mad der smager – opskrifter og kostinformation til nyresyge og deres
pårørende” har til formål at udbrede kendskabet til opskrifter og kostinformation til de
omkring 10 procent af den danske befolkning som rammes af en nyresygdom. Projektet
ønsker dermed at letter livet for landets nyresyge og deres pårørende, så de fortsat – og
sammen – kan nyde et velsmagende måltid – med respekt for deres sygdom.
Det sker gennem etablering af en online platform med opskrifter og kostinformation.