Oplysning/viden

I klinisk praksis møder vi ofte børn og unge med handikap og cerebral parese, der har
brug for sondemad. Fra deres familier oplever vi en stor efterspørgsel efter at give
hjemmelavet sondemad som alternativ til kommercielt fremstillede produkter.
Det er bl.a. ud fra et ønske om at give sit barn den samme mad som resten af familien
eller pga. mave-tarm problemer som opkast eller diarre.
At tilberede hjemmelavet sondemad er en krævende proces, hvor kendskab til håndtering
af madvarer i forhold til konsistens og hygiejne samt madens sammensætning af
næringsstoffer er afgørende.
Udarbejdelsen af vidensbogen vil bl.a. omfatte test af madvarers sammensætning og
tilberedning, passage gennem sonden og beregning af næringsindhold til forskellige
aldersgrupper og energibehov.
Projektets formål er at udarbejde sondemadsopskrifter, der er gennemprøvede i praksis
og opfylde familiers behov for selv at bestemme, hvilken mad måltidet skal indeholde.¨
Materialet skal kunne tilgås landsdækkende og bruges af pårørende, institutioner og
diætister som sparring, idet mange ikke har detaljeret kendskab til hjemmelavet
sondemad.
Målet er således en valid, gennemafprøvet vidensbog om hjemmelavet sondemad. Bogen
skal være indbydende og indeholde deling af viden, der er valideret i forhold til al den
blandede tilgængelige viden familierne kan møde på sociale medier.

Vi ved, at mennesker med udviklingshandicap dør tidligere end resten af befolkningen og
ofte af årsager, der har noget at gøre med deres handicap. Dette projekt bruger danske
registerdata til at undersøge, hvorfor personer med udviklingshandicap dør tidligere end
andre. Projektet vil også vise, hvilke dele af overdødeligheden, der kan undgås med den
rette behandling i sundhedsvæsenet, samt med de rette forebyggelsesindsatser i både
sundheds- og socialsektorerne. Projektet indsamler danske og udenlandske erfaringer
med indsatser til nedbringelse af overdødelighed og præsenterer dem i et
erfaringskatalog. Resultaterne fra projektet vil blive formidlet til relevante personer og
organisationer af de 4 organisationer som ansøger.

Alzheimerforeningen søger støtte til at udvikle en systematisk brugerinddragelses indsats
hvor demenspatienter og pårørende deler ud af deres livserfaringer og hverdagsviden.
500.000 danskere er berørt af demens enten som sygdomsramt eller som pårørende.
Demensindsatsen bør derfor tilrettelægges med udgangspunkt i ’eksperterne’ fra det
levede liv med demens. Projektet vil arbejde målrettet og systematisk i forhold til at lytte til
og inddrage demenspatienter og pårørende, for at genererer ny og anvendelig viden, der
giver indblik i hverdagslivet med demens. Vi ønsker at øge fokus på målgruppen og sikre
at alle ’stemmer’ bliver hørt, uagtet stadie i sygdomsforløbet og hvilken demenssygdom
man er ramt af. Vi ønsker at få et nuanceret billede af forhold der afdækker indsatser,
som kan bidrage til forbedrede vilkår i livet med demens og til at afdække områder som
Alzheimerforeningen skal være særlig opmærksom på. Projektet skal dels genetablere og
videreudvikle foreningens Demenspanel, dels udvikle nye metoder der sikrer inddragelse
af demenspatienter i alle sygdomsfaser.
Demenspanelet består af demenspatienter og pårørende, som har tilmeldt sig panelet
mhp. at afdække aktuelle problemstillinger for målgruppen. Panelet deltager i online
spørgeskemaer undersøgelser og består af ca. 1000 informanter. Panelet videreudvikles
mhp. at øge antallet af informanterne, som repræsenterer et bredt udsnit af foreningens
målgruppe. Alzheimerforeningen ønsker både at gennemføre undersøgelser der med få
spørgsmål giver en hurtig afdækning af ’akut opståede problematikker’. Ligesom vi
ønsker at gennemføre undersøgelser der afdækker mere generelle emner. Der
planlægges at gennemføre op til 6 spørgeskemaundersøgelser pr. år.
Demenspanelet kan ikke stå alene, og suppleres derfor med andre metodiske tilgange for
at sikre en dybdegående indsigt i målgruppens holdning, handlinger, motivationer og
italesættelse af demens. Vi udvikler metoder til at gennemføre workshops,
gruppeinterview, observation samt videreudvikling af foreningens årlige Tænketank.
Disse metoder skal også sikre at demenspatienter i de senere faser af demensforløbet
også inddrages og dermed give denne gruppe en stemme.
Alzheimerforeningen er en forening, der har til formål at sikre bedre vilkår for
demenspatienter og deres pårørende. Data fra undersøgelserne formidles derfor bredt så
vi kan vise politikere, fagpersoner og andre der arbejder på området at demenspatienter
lever under særlige vilkår, der kræver særlige tiltag. Resultaterne formidles i form af
målrettet pressearbejde, rapporter, artikler, oplæg, hjemmeside, nyhedsbreve, podcast
med målgruppen mm.

I Danmark lever mere end 700.000 mennesker med gigtsygdom, fordelt på 200
forskellige diagnoser. Hvert år bliver ca. 62.000 diagnosticeret med gigt, og det er for
mange mennesker en omvæltende livssituation. Ud over symptomer som smerter,
invaliderende træthed og funktionsnedsættelse oplever mange nydiagnosticerede også
bekymringer og sorg over at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom. For et liv med
gigt medfører for mange mennesker gennemgribende ændringer i forhold til familieliv,
arbejdsliv, fritid, økonomi og selvidentitet.
Med dette projekt ønsker Gigtforeningen at udvikle nye målrettede tilbud, digital
rådgivning og konkrete værktøjer til mennesker, som for nylig (0-3 år) har fået en
gigtdiagnose. Det skal ske i partnerskab med Dansk Sundhedsinnovation og med
opbakning fra en række af landets reumatologiske afdelinger og kommuner rundt om i
landet. Projektet har som formål at gøre det muligt for nydiagnosticerede med gigt i
højere grad at mestre deres nye livssituation med en kronisk sygdom. Det er vigtigt for at
opnå og fastholde en god livskvalitet, at mennesker med kronisk sygdom har indsigt i
deres sygdom og selv kan håndtere de praktiske, fysiske og psykosociale følger af deres
gigt. Dette kaldes i fagsprog ”self-management”, og selvom det ikke er et nyt begreb, så
vinder det aktuelt større og større indpas i gigtbehandlingen i hele Europa, hvor den medicinske behandling tidligere har
fyldt mest.
Gigtforeningens program for nydiagnosticerede vil fokusere på 4 specifikke
indsatsområder: 1) Viden om gigt 2) Identitet og mestring 3) Krop og bevægelse og 4)
Digitale events, møder og netværk. Mange mennesker med gigt oplever en eksistentiel
forstyrrelse af hverdagslivet på grund af deres gigtsygdom, og det vil være den
gennemgående problematik, projektet vil have som omdrejningspunkt. Der er planlagt en
omfattende og løbende brugerinddragelse for at sikre, at mennesker med gigt selv er
med til at identificere behov og definere indhold, så tilbud og værktøjer bedst muligt kan
komme den enkelte til gode. Både den løbende brugerinddragelse og den afsluttende
evaluering vil blive varetaget af Syddansk Sundhedsinnovation.

Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afd. AUH har i 2021 lavet en undersøgelse om tidlige
konsekvenser af COVID-19 pandemien for OCD blandt medlemmer af OCD-foreningen
og børn og unge i behandling for OCD. Konklusionen var, at mange oplevede forværring.
Ophævelse af restriktioner kan også føre til reaktioner. OCD kræver behandling, og jo
tidligere diagnosticering og behandling jo bedre prognose. Det er derfor af stor betydning,
at den ramte og forældrene tidligt får grundlæggende viden om OCD. OCD-foreningen er
en frivillig forening med 25 års erfaring i at støtte, rådgive og informere ramte og
pårørende.
Ungeprojektet #jegharOCD – fra tabu til håb er af 1 års varighed med start i november
2022. Projektet henvender sig primært til unge, der har symptomerne tæt inde på livet, og
skal udbrede viden om lidelsen, behandlingsmuligheder, støttende fællesskaber og tilbud.
Materialet skal være præget af seriøsitet, men også af glæde, håb og tro på helbredelse,
man som ung OCD-ramt kan spejle sig i bl.a. ved at vise, hvordan andre unge
(rollemodeller) tackler sygdommen, og får vendt deres livssituation. Vi vil vise, at
behandling nytter, så vi motiverer de unge til at søge hjælp langt tidligere. Samtidig
målrettes en del af materialet de pårørende og omsorgspersoner både for at nå den
yngre del af målgruppen, og fordi det er essentielt, at den unge OCD-ramte møder
forståelse, og kan få støtte. Projektet skal også medvirke til at gøre det mindre tabubelagt
at snakke om symptomer, hjælp og ensomhed, så vi afhjælper den stigmatisering, der
kan fastholde dem i isolation. En stor del af hjælpen for de unge er at indgå i
fællesskaber, hvor de ikke føler sig alene med lidelsen og kan være sammen med
ligesindede.
Projektet har hovedfokus på de sociale medier, så vi kan interagere med de unge på
deres præmisser, og de kan opsøge information, rådgivning og hjælp, når der er brug for
det. Det er også en skånsom og anonym måde at få hjælp på som sårbar – som vi ved,
der er behov for, og vi kan nå bredt ud og være tilgængelige, også under eventuelle nye
nedlukninger.
På foreningens hjemmeside laves et subsite for unge, hvor de også fremadrettet kan
finde information om OCD, tegn man skal være opmærksom på, og hvor man kan få
hjælp mm.
En plakat skal kommunikere et visuelt udtryk af, hvordan det kan opleves at have OCD
som ung. Den laves til det offentlige rum og skoler, og skal skabe opmærksomhed på
lidelsen. Vi er i dialog med kunstner Nadia Plesner, der har givet tilsagn om at være en
del af projektet.
Derudover kommunikerer vi målrettet indhold til beslutningstagere, aktører og fagfolk for
at sætte fokus på forbedring af de eksisterende behandlingsmuligheder.
OCD-foreningen samarbejder med relevante fagpersoner og organisationer, foreningens
ambassadører Peter Lund Madsen og Claudia Rex, samt kommunikationsbureauet
BOCCA, der hjælper os med kommunikationen og de digitale løsninger. Vi vil inddrage
personberetninger, rollemodeller, vores eksisterende netværk, og samarbejder desuden
med pårørende, foreningens lokalgrupper og frivillige.

Projektet skal forbedre sundhedsvæsenets forhold til mænd og mænds forhold til
sundhedsvæsenet
Mænd lever kortere end kvinder. Det skyldes, at de oftere rammes af sygdomme, hvilket
har med deres livsstil, arbejdsforhold, risikoadfærd mv at gøre. Men der, hvor det går
virkelig galt, det er hvordan det går mænd, når de bliver syge, For her går det dem langt
dårligere end kvinder. Og det gælder alle sygdomme: Mænd har 7-10 procent større
forekomst af kræft, men 30-40 procent større dødelighed end kvinder. Mænd har 25
procent større forekomst af type-2-diabetes, men 75 procent større dødelighed end
kvinder. Mænd har 10 procent større smitteforekomst af COVID-19, men næsten dobbelt
så stor dødelighed som kvinder. Osv.
Så én ting er at få en sygdom, noget andet er, hvordan det går, når man har fået
sygdommen. Og her går det mænd rigtig dårligt. Hvordan det går, når man har en
sygdom, har i høj grad med sundhedsvæsnet at gøre. Skal vi derfor nedbringe mænds
overdødelighed, så er det afgørende at se på sundhedsvæsenets forhold til mænd og
mænds forhold til sundhedsvæsenet.
Udfordringerne findes over et bredt spekter af forhold, når det gælder at klare sig bedst
muligt med en sygdom:
•At have viden om symptomer
•At reagere på symptomer versus risikoadfærd – at søge hjælp
•At få den gode dialog med sundhedsvæsenet som forudsætning for tidlig diagnose og
bedst mulige behandling
•At passe behandlingen optimalt
•At medvirke i rehabilitering og tilbud til mennesker med kroniske lidelser
På alle disse områder kommer mænd dårligst ud – og det gælder især ufaglærte mænd.
Projektet vil udvikle redskaber til at forbedre samarbejdet mellem sundhedsvæsenet og
mænd på to områder: At skabe den gode dialog mellem manden og sundhedsvæsenet
som forudsætning for tidlig diagnose og bedst mulige behandling. Samt medvirke til at
mænd passer den behandling, som de tilbydes, optimalt.
Redskaberne kalder vi ‘Sundhedsvæsenets guide til manden’ og ‘Mandens guide til
sundhedsvæsenet’. De to guides vil bliver fremstillet på flere måder og på flere platforme:
som pjece, podcast, video, SoMe-indslag mv.
Målet er, at flere sundhedsprofessionelle vil forstå manden bedre og kommunikere bedre
med ham, og at redskaberne skal få effekt i form af bedre og tidligere behandling og
dermed i sidste ende bedre overlevelse af sygdomme for mænd.

De store synstruende øjensygdomme stiger i hyppighed med alderen. Gennem de
seneste 50 år har vi oplevet en stærk vækst i levealder herhjemme, og paradoksalt nok er
en konsekvens af dette, at en stigende andel af befolkningen vil opleve flere år med
synstab.
Antallet af personer med synshandikap vil fordobles inden 2050. Det forventes derfor at
blive en af de største sundhedsøkonomiske udfordringer, vi står overfor som samfund.
Synet er helt afgørende for vores evne til at klare os selv og leve et normalt liv med
arbejde, uddannelse, fritidsaktiviteter og socialt samvær, og ældre med synstab har
desuden mange sekundære helbredsproblemer; f.eks. efter fald og ulykker, men der ses
også en hyppigere forekomst af diabetes og andre livsstilssygdomme, da dårligt syn
begrænser mulighederne for at holde sig i form.
Men synstab har desuden meget store omkostninger for ældres mentale sundhed.
Synstab er også et tab af adgangen til fællesskab og har store konsekvenser i form af
markant lavere livskvalitet, ensomhed og depression. Det konkluderer VIVE i deres
rapport, ’Ældre med synstab’, 2021.
Lange ventelister til undersøgelse og behandling er et stort problem. Danske
øjenpatienter med aggressive, hurtigt udviklende øjensygdomme som våd AMD venter i
månedsvis på tid til øjenlægen, diagnose og behandling. En ventetid, der giver mange
patienter uoprettelige synstab.
Øjenforeningen er en uafhængig, almennyttig forening, og vi er dagsordensættende når
det handler om sundhedspolitisk interessevaretagelse på øjenområdet. I januar 2021
afholdt vi f.eks. en synskonference for sundhedsordførerne på Christiansborg med fokus
på de månedlange ventelister til øjenundersøgelser og -behandling.
I samme forbindelse lancererede Øjenforeningen hvidbogen; ’Ingen skal miste synet, mens de venter’. Her præsenterede vi fire tiltag, der skal løfte øjenområdet. Blandt andet opfordrede vi sundhedspolitikere til at lave en synshandlingsplan med klare pakkeforløb, så ingen danskere skal risikere synstab, mens de venter på diagnose og behandling.
Vi håber, med undersøgelsen af de samfundsmæssige omkostninger ved blindhed blandt
ældre, at kunne øge det politiske fokus på vigtigheden af at sætte ind over for et stigende
samfundsproblem.

Som del af Wellbeing Economy Alliance Denmark ønsker Komiteen for
Sundhedsoplysning sammen med andre centrale organisationer at udarbejde et white
paper, der gør det muligt at starte en dansk diskussion om mulighederne i en
trivselsorienteret økonomi i Danmark.
Det konkrete white paper skal sikre et vigtigt fælles udgangspunkt for denne debat – for
omend Danmark og danske organisationer er enige om fuld tilslutning til Verdensmålene,
så er vejen dertil stadig uklar; ofte diskuteres stadig finansiering af social eller grøn
omstilling eller midler til forebyggelse er svære at finde – trods det oplagte i, at
forebyggelse altid har været billigere behandling. Dét ønsker partnerne bag Wellbeing
Alliance Denmark at ændre.

Det er velkendt, at gravide er mere modtagelige for visse infektionssygdomme og at
nogle infektioner, som er relativt ufarlige for ikke-gravide, på grund af graviditeten kan
udvikle sig meget alvorligt for kvinden og/eller hendes barn. Dette skaber naturligvis stor
bekymring for både den gravide og hendes pårørende, og undertiden også for den
ansvarlige læge og jordemoder, der skal beslutte, hvordan man skal sikre diagnosen,
hvilken behandling der skal gives og hvordan man mest optimalt følger kvinden og
hendes ufødte barn i graviditeten.
Formålet med Videnscenter for Gravide med Infektion er at sikre en optimal forebyggelse,
diagnostik og behandling af alle gravide kvinder med infektion, forebygge smitte til deres
børn og give oplysning til alle sundhedsfaglige, gravide og deres pårørende om
infektioner i graviditeten.
På nuværende tidspunkt er der ikke en koordineret tværsektoriel indsats i forhold til
gravide med infektioner. Ved symptomer vil den gravide ofte henvende sig til egen læge
og/eller jordemoder, eller alternativt privatpraktiserende fødselskonsulenter, som
klarlægger det videre forløb i forhold til diagnostik, eventuel behandling og forebyggelse
af smitte. Den enkelte praktiserende læge og/eller jordemoder kan have behov for faglig
sparring og vejledning, men aktuelt er rådgivning omkring infektioner i graviditeten ikke
samlet et sted. Dette kan medføre, at kvinden får et usammenhængende forløb, hvor hun
og hendes pårørende selv skal være tovholder, og korrekt diagnostik og behandling
forsinkes.
Et Videnscenter for Gravide med Infektion vil samle den tværfaglige ekspertise ét sted
ved at udvide og optimere samarbejdet mellem de forskellige sundhedsfaglige indsatser i
både primær- og sekundærsektorerne, så der opnås et sammenhængende forløb, hvor
kvinden og hendes ufødte barn får den bedste behandling. Fokus vil være på information
og medinddragelse, så kvinden og hendes pårørende oplever et trygt møde med
sundhedsvæsenet. Ydermere vil et Videnscenter for Gravide med Infektion tilvejebringe
et solidt videns-grundlag, idet der aktuelt mangler systematisk indsamlet viden om
graviditet og infektioner. Denne viden skal bruges til at optimere forebyggelse, diagnostik,
behandling og pleje af gravide med infektioner og deres ufødte børn. Projektet har
således fokus på både sundhedsfaglig forskning, samt oplysning og forebyggelse i
forhold til infektioner i graviditeten.