Når unge under 25 år med dobbeltdiagnoser ikke får tilstrækkelig, relevant og rettidig hjælp, har det store konsekvenser for de unge – både her og nu og på længere sigt: Ungdomstiden er en afgørende og formativ livsfase, og en skæv udvikling i ungdomstiden kan derfor få alvorlige følger langt ind i voksenlivet, fx i form af behov for langvarige (og ofte dyre) ydelser ift. alvorlige sociale, psykiske og somatiske problemer, kriminalitet, hjemløshed m.m. Det har også store konsekvenser for de unges familier.
Helsefonden har siden 2016 bl.a. støttet en indledende kortlægning af eksisterende viden og erfaringer (2016-2017), Alliancen for unge med dobbeltdiagnose (version1, 2018-2020) samt UngeAlliancen (version 2, 2020-2024).
Dét har haft en positiv effekt: Før 2016 blev mennesker med dobbeltdiagnoser først og fremmest set som voksne, med et langt og ofte hårdt levet liv bag sig. I dag bliver unge under 25 år oftere nævnt som en særlig målgruppe, bl.a. i 10 års plan for psykiatrien og mental sundhed (2022).
Men… alt for mange unge under 25 år får stadig ikke tilstrækkelig, relevant og rettidig hjælp.
Vi ansøger derfor om støtte til at fortsætte UngeAlliancens arbejde i yderligere 4 år, dvs. i perioden 2024-2028.
Det overordnede mål for UngeAlliancen er, at unge, ramt af dobbeltdiagnoser og deres familier skal have mulighed for at leve gode liv. UngeAlliancens mantra for de kommende års arbejde er derfor, at de unge – og deres forældre – skal kunne mærke en positiv forskel NU eller senest LIGE OM LIDT.
Formålet med UngeAlliancen er at styrke og udbrede viden, erfaringer og perspektiver på indsatser til unge under 25 år med psykiske vanskeligheder og samtidigt problematisk brug af rusmidler, og deres familie, samt at bidrage til, at anbefalinger til udvikling og kvalificering af indsatser til målgruppen bliver afprøvet og gennemført i praksis, bl.a. med støtte fra kompetenceudvikling, undervisning og facilitering af implementeringsprocesser.
Målgruppen er unge i alderen 12-25 år med dobbeltdiagnoser og behov for samtidig hjælp fra flere hjælpeindsatser, samt deres familier.
UngeAlliancen 3.0 skal bl.a. arbejde med flg. opgaver i perioden 2024-2028:
1. Påvirke politikudvikling og (især regional og kommunal) rammesætning for indsatser – på beslutningstagerniveau,
2. Bidrage til relevant udvikling af nye praksisser og indhentning af ny viden – både på praksis- og forskningsniveau,
3. Bidrage til og forestå kompetence- og metodeudvikling lokalt – primært på praksisniveau,
4. Understøtte og forestå formidling – målrettet både praksis og beslutningstagere
5. Understøtte bevægelsen UngeAlliancen – især understøtte de to netværk: UngeNetværk og ForældreNetværk.
Hensigten er ikke at permanentgøre UngeAlliancen, men at arbejde for at dét at forholde sig til OG handle på mulige dobbeltproblematikker blandt unge i udsatte positioner bliver en integreret del af indsatserne på alle niveauer, også på det politiske niveau.
Endometriose, livmoderfibromer og polycystisk ovariesyndrom (PCOS) er tre af de mest udbredte gynækologiske sygdomme. De rammer en stor del af kvinder i den fødedygtige alder og kan give smerter, kraftige blødninger, hormonforstyrrelser og ufrivillig barnløshed. PCOS er samtidig den hyppigste årsag til ægløsningsproblemer. Samlet har sygdommene store konsekvenser både for kvinders livskvalitet og for samfundet gennem sygefravær, tabt arbejdsevne og øgede sundhedsudgifter. Årsagerne er kun delvist kendte, og der er et stort behov for mere viden for at kunne forebygge, opspore og behandle sygdommene bedre.
Ftalater er en gruppe kemikalier, der anvendes som blødgørere i plastik og som hjælpestoffer i visse lægemidler. De kan påvirke kroppens hormonsystem, og der er mistanke om, at de kan spille en rolle i udviklingen af hormonrelaterede sygdomme som endometriose, livmoderfibromer og PCOS. Tidligere undersøgelser har dog givet modstridende resultater, blandt andet fordi det er vanskeligt at måle menneskers samlede eksponering over tid.
I dette projekt vil vi bruge de unikke danske sundhedsregistre til at undersøge, om der er en sammenhæng mellem ftalateksponering og udviklingen af endometriose, livmoderfibromer og PCOS. Danmark har detaljerede registre, hvor vi kan koble information om receptpligtig medicin, indholdsstoffer og hospitalsdiagnoser for hele befolkningen. Det særlige ved vores metode er, at nogle lægemidler findes både i en version med ftalater og en uden. Når kvinder behandles med disse præparater, “randomiserer” de i praksis sig selv til høj eller lav eksponering, uden at de eller lægerne tænker over det. Det giver os en enestående mulighed for at sammenligne grupper, der på alle andre måder ligner hinanden, men har markant forskellig ftalateksponering.
Ved at kombinere data om lægemidlernes indhold, kvinders brug af medicin og deres senere diagnoser kan vi kortlægge, om ftalater spiller en rolle i udviklingen af endometriose, livmoderfibromer og PCOS.
Projektet resultater kan få betydning for både forebyggelse, diagnostik og behandling samt for samfundets regulering af hormonforstyrrende stoffer.
Ph.d.-projektet sætter fokus på kvinders oplevelser efter urogynækologiske operationer, som i stigende grad udføres ambulant. Det betyder, at kvinderne kan tage hjem samme dag, som indgrebet udføres. Operationerne retter sig mod sygdomme i bækkenbund, skede, blære, urinrør og endetarm og er både sikre for patienterne og en effektiv måde at udnytte sundhedsvæsenets ressourcer på. Men selvom denne behandlingsform er blevet udbredt, ved vi stadig meget lidt om, hvordan kvinderne har det i den første tid derhjemme efter operationen.
Mange kvinder står alene med spørgsmål og bekymringer, når de er kommet hjem. Nogle oplever smerter, problemer med vandladning eller afføring, og flere er i tvivl om, hvordan de bedst kan håndtere deres symptomer. Der er også usikkerhed om, hvorvidt den information og vejledning, kvinderne får på hospitalet, er tilstrækkelig til at håndtere perioden efter udskrivelsen.
Ved at inddrage kvindernes egne oplevelser kan vi bedre forstå, hvilke symptomer og bekymringer kvinder møder efter operationen, og i hvilken grad de oplever at være klædt på til at håndtere dem.
På baggrund af denne viden vil vi afprøve en forbedret indsats, hvor kvinderne får mere målrettet information og vejledning, både før og efter operationen. Derudover vil vi teste en mere struktureret plan for smertebehandling og håndtering af symptomer. Formålet er at skabe mere tryghed, reducere gener og sikre, at kvinderne har den nødvendige viden og støtte i tiden efter operationen.
Den nye viden, som projektet skaber, kan bidrage til at forbedre kvaliteten i patientforløbene, øge patientsikkerheden og samtidig udnytte sundhedsvæsenets ressourcer mere effektivt. Resultaterne vil kunne bruges til at udvikle nationale retningslinjer for opfølgning efter ambulante urogynækologiske indgreb. På den måde kan tusindvis af kvinder få glæde af mere sammenhængende og trygge forløb, og resultaterne kan desuden inspirere andre dele af sundhedsvæsenet, hvor patienter også sendes hjem samme dag efter operation.
I de senere år har Danmark set en bekymrende stigning i unges brug af opioider. Hvor det tidligere især var ældre stofbrugere, der dominerede billedet, viser nye tal, at helt op til 4 procent af unge mellem 15 og 19 år har brugt opioider det seneste år – ofte købt på nettet eller gennem uformelle netværk. Samtidig ser vi flere indlæggelser og ikke-dødelige overdoser blandt unge. Alligevel er de eksisterende behandlingstilbud primært indrettet til voksne med mange års stofbrugserfaring, hvilket betyder, at unge ofte oplever tilbuddene som irrelevante eller stigmatiserende.
Formålet med TRAC-projektet (Trajectories of Risk and Care in Youth Who Use Opioids) er at skabe ny viden om, hvordan unge opioidbrugeres livsbaner udvikler sig – både hvad angår helbred, sociale forhold og kontakt til hjælp og behandling. Det er første gang siden 1970’erne, at en sådan undersøgelse gennemføres i Danmark, og der findes ingen tilsvarende studier i Europa.
Projektet følger 600 unge mellem 16 og 25 år, som har brugt opioider inden for det seneste år. De unge rekrutteres både gennem kommunale behandlingsklinikker og gennem steder som skoler, fængsler, opholdssteder og psykiatriske tilbud. Deltagerne udfylder et spørgeskema, der kortlægger deres helbred, psykiske trivsel, stofbrug, familieforhold, uddannelse og sociale situation. Herefter følges de over tid gennem danske registre, der giver oplysninger om fx indlæggelser, dødsårsager, uddannelse, arbejde og kontakt til kriminalforsorgen.
Denne kombination af spørgeskemadata og registeroplysninger gør det muligt at få et detaljeret og langsigtet billede af, hvordan unges stofbrug udvikler sig, hvilke risici de står overfor, og hvilke faktorer der kan beskytte dem mod alvorlige konsekvenser. Projektet undersøger blandt andet, hvorfor nogle unge udvikler alvorlige problemer som psykisk sygdom, overdoser eller hjemløshed, mens andre klarer sig bedre.
De første resultater forventes inden for tre år og vil blive præsenteret i både videnskabelige artikler og i form af en dansksproget rapport målrettet politikere, fagfolk og brugerorganisationer. På længere sigt er målet at følge deltagerne i mindst ti år for at kunne forstå, hvordan tidlige erfaringer med opioider påvirker hele deres voksenliv.
Med TRAC får vi en ny og solid viden, som kan bruges til at udvikle bedre forebyggelse, behandling og støtte til unge, der bruger opioider. På den måde kan vi forebygge overdoser og sygdom, styrke unges muligheder for uddannelse og arbejde og samtidig mindske de sociale og samfundsøkonomiske omkostninger, som følger med opioidbrug.
Projektet undersøger, hvordan nyuddannede socialrådgivere kan blive ramt af ”digital udbrændthed”, hvilket vil sige belastning og manglende trivsel, der ikke kun handler om arbejdsbyrden, men også om de mange digitale systemer, de skal bruge i hverdagen. Gennem interviews får vi en bedre forståelse for de udfordringer, socialrådgiverne oplever, og vi arbejder sammen med centrale aktører for at kunne pege på løsninger, der kan forebygge problemet. Målet er at bruge den nye viden på socialrådgiveruddannelserne og dermed hjælpe flere til at trives og blive i faget.
Forskning viser, at socialrådgivere ofte bliver presset af de mange digitale systemer, de skal arbejde med. Det kan føre til stress og udbrændthed, hvor mange socialrådgivere oplever, at de bliver et slags mellemled mellem borgerne og de digitale løsninger. Nyuddannede socialrådgivere skal både lære at håndtere systemerne selv, hjælpe borgerne med at finde rundt i dem og udføre socialt arbejde med borgerne, som de også selv er nye til. Det skaber ekstra belastning og peger i retning af en øget opmærksomhed på, hvordan digitale teknologier og arbejdspladsens forventninger påvirker medarbejdernes trivsel.
I stedet for at se udbrændthed som noget, der kun handler om den enkelte medarbejder, ser vi det som noget, der opstår i det sociale sammenspil, i mødet mellem medarbejdere, borgere, kolleger og de digitale teknologier, der former arbejdet. Projektet undersøger derfor, hvordan digitalisering påvirker arbejdslivet for nyuddannede socialrådgivere, og hvordan det kan være med til at skabe udbrændthed.
Gennem interviews med 15-20 nyuddannede socialrådgivere, som har oplevet udbrændthed i forbindelse med brugen af digitale teknologier, vil projektet besvare følgende spørgsmål:
Hvordan oplever nyuddannede socialrådgivere digital udbrændthed og hvordan kan denne forebygges?
Følgende underspørgsmål søges besvaret:
1. Hvilken rolle spiller digitale teknologier i nyuddannede socialrådgiveres oplevelser af krydspres?
2. Hvad betyder det at være digitalt udbrændt for nyuddannede socialrådgivere og hvilken rolle spiller krydspres heri?
3. Hvilke muligheder for forebyggelse af digital udbrændthed blandt socialrådgivere kan der identificeres i samarbejde med praksis, f.eks. uddannelser og rådgivning?
Projektet skal give ny viden om, hvordan digitalt arbejde hænger sammen med udbrændthed blandt nyuddannede socialrådgivere, og hvordan man kan forebygge de negative konsekvenser for deres mentale helbred. Vi ser udbrændthed som et resultat af de måder, arbejdet er organiseret på, og de sociale rammer omkring det. Først undersøger projektet, hvad digital udbrændthed egentlig består i, dernæst hvordan vi i samarbejde med uddannelser og øvrige samarbejdspartnere kan finde veje til at forebygge det. Projektet følges derfor også af en sparringsgruppe med stærk forankring i praksis og i socialrådgivernes uddannelse.
Når børn indlægges på hospitaler, skal de ofte gennemgå procedurer, hvor de bliver fysisk fastholdt, fordi de er bange og ikke vil samarbejde. Fastholdelse kan gøre børn endnu mere angste, give dem traumer og medføre, at de senere i livet undgår at søge behandling. Fastholdelse af barnet er også belastende for forældre, der kan føle afmagt og skyld, hvis de deltager eller overværer fastholdelsen, og for sundhedspersonale, som kan opleve moralsk stress.
Fastholdelse er fortsat meget almindelig praksis indenfor pleje og omsorg af børn på somatiske hospitaler. Men hyppigheden og alvoren af brugen af fastholdelse i forbindelse med procedurer er begrænset. I 2022 blev ISupport-standarderne, som er forankret i FN’s Konvention om Børns Rettigheder, udviklet. Standarderne har til formål at minimere procedurebetinget belastning, reducere brugen af fastholdelse og sikre børns aktive inddragelse i deres egen pleje. Helt konkret angiver standarderne principper som kan støtte børn i alderen 0-18 år i forbindelse med procedurer, og er designet i tre udgaver til hhv. børn, forældre og sundhedsprofessionelle. ISupport har udviklet tilhørende konkrete værktøjer til anvendelse, som er designet til både at børn, forældre og sundhedsprofessionelle kan evaluere deres oplevelse i forbindelse med procedurer. Standarderne er dog endnu ikke taget i brug eller evalueret i Danmark og værktøjerne er ikke oversat til dansk.
I projektet vil vi oversætte og tilpasse standarderne og de tilhørende værktøjer. Samtidig kortlægger vi, hvor ofte børn fastholdes, hvordan det opleves af familier og personale, og hvilke forhold der fremmer eller hæmmer ændringer implementering og anvendelse af ISupport standarderne og værktøjerne.
Med projektet håber vi opnå ny viden til at understøtte forandring, fremme bæredygtige forbedringer og muliggøre fremtidig evaluering af ISupport standardernes effekt i dansk pædiatrisk pleje. Projektet vil dokumentere omfanget af fastholdelse samt familiernes ´ erfaringer gennem hele procedureforløbet, hvilket bidrager til en mere nuanceret forståelse af nuværende og fremtidige praksisser. Resultaterne vil skabe grundlag for at beskytte børns rettigheder i overensstemmelse med FN’s Børnekonvention og samtidig adressere den belastning, som forældre og sundhedsprofessionelle oplever ved fysisk fastholdelse. Milepælene omfatter oversættelse og tilpasning af ISupport-standarderne og auditværktøjer etablering af baseline-data samt analyse af implementeringsfaktorer. På sigt vil projektet muliggøre systematisk evaluering af standardernes effekt gennem RIGHT-CHILD-CARE-programmet og danne afsæt for bred implementering, udbredelse og forankring nationalt gennem publikationer, undervisning og videndeling.
Når børn og unge både har psykiske og fysiske helbredsproblemer, kan deres behandlingsforløb blive meget komplekse. De kan have kontakt til både børne- og ungdomspsykiatrien, børneafdelinger på hospitalet, egen læge og forskellige kommunale tilbud. Hver del af systemet arbejder ofte for sig, og det kan være svært for både børn, forældre og fagfolk at finde rundt i. Denne mangel på sammenhæng betyder, at disse børn risikerer at få længere og mere belastende forløb, hvor vigtige oplysninger går tabt, og hvor hjælpen ikke hænger ordentligt sammen.
CAREBRIDGE er det første forskningsprojekt, der systematisk undersøger, hvordan disse børn og deres familier oplever forløbene, og samtidigt medtager hvordan sundhedsvæsen og kommune arbejder sammen i praksis. Vi vil tale med forældre, fagfolk og samarbejdspartnere og observere, hvordan forløb bliver planlagt og koordineret. På den måde får vi indblik i, hvor det fungerer godt, og hvor det går galt. Denne viden skal bruges til at pege på, hvordan samarbejdet på tværs af hospital, almen praksis og kommune kan styrkes, så børn og unge får mere sammenhængende forløb, og familierne oplever bedre støtte i en svær situation.
Projektet gennemføres netop nu, hvor børne- og ungdomspsykiatrien og H.C. Andersen Børne- og Ungehospital skal flytte sammen i det nye universitetshospital i Odense (NytOUH). Denne samplacering giver en enestående mulighed for at skabe nye former for samarbejde, og CAREBRIDGE kan bidrage med viden, der kan bruges direkte i udviklingen af disse.
Målet er at skabe ny viden, der kan bruges til at udvikle et bedre og mere systematiseret samarbejde om denne målgruppe mellem hospitaler, almen praksis og kommuner. Det handler både om at sikre, at barnet og familien oplever et mere overskueligt forløb, og om at sundhedsvæsenet arbejder mere effektivt. Resultaterne vil ikke kun gavne børn og familier i Syddanmark, men også danne grundlag for nye løsninger på nationalt plan og være relevante internationalt, da mange lande står med samme udfordringer.
Mange flygtninge i Danmark har oplevet krig, vold og forfølgelse. Disse oplevelser kan føre til alvorlige psykiske problemer som posttraumatisk stresslidelse (PTSD), depression og angst. I Danmark tilbydes behandling i specialiserede traumeklinikker, men erfaringen viser, at mange patienter enten stopper før tid eller ikke oplever væsentlig bedring. Det betyder, at psykiske problemer fortsætter ubehandlet, livskvaliteten forringes, integrationen svækkes, og sundhedsvæsenets ressourcer udnyttes mindre effektivt.
Formålet med projektet er at finde ud af, hvilke faktorer der tidligt i et behandlingsforløb kan forudsige, hvem der har størst risiko for at afbryde behandlingen, eller ikke får gavn af den. Vi vil se på både individuelle forhold som symptombelastning, helbredstilstand, traumehistorie og alder, samt sociale og strukturelle faktorer som boligforhold, uddannelse, beskæftigelse, sproglige barrierer og migrationsbaggrund.
Projektet bruger data fra den Danske Traumadatabase, som indeholder oplysninger om flygtninge, der har modtaget behandling, og kombinerer disse med landsdækkende registerdata fra Danmarks Statistik om bl.a. helbred, indkomst, uddannelse, beskæftigelse og bopæl. Ved at koble kliniske og registerbaserede oplysninger får vi en mere præcis og objektiv kortlægning af de faktorer, der påvirker behandlingsforløb, end hvis vi kun anvendte patienters egne oplysninger.
Vi vil analysere data ved hjælp af statistiske metoder og maskinlæring for at udvikle prædiktive modeller, der kan hjælpe behandlere med at identificere risikopatienter tidligt. Denne viden kan bruges til at tilpasse behandlingen, tilbyde ekstra støtte eller alternative forløb til dem, der har størst risiko for frafald eller manglende effekt.
Målet er at skabe værktøjer, der kan implementeres direkte i traumeklinikkernes praksis, så klinikere hurtigt kan vurdere, hvilken indsats der er mest hensigtsmæssig for den enkelte patient. På længere sigt kan projektets resultater bidrage til bedre behandlingsresultater, øget gennemførsel, mere effektiv brug af sundhedsvæsenets ressourcer og større lighed i sundhed.
Projektet vil dele resultaterne med klinikere, forskere, myndigheder og beslutningstagere gennem publikationer, konferencer og målrettet formidling. Dermed kan erfaringerne bruges til at forbedre indsatsen for nogle af samfundets mest sårbare borgere og styrke integration og trivsel blandt traumatiserede flygtninge i Danmark.
Hvert år rammes omkring 5.000 danskere af hjertestop uden for hospital (OHCA). Overlevelsen er siden 2001 steget markant, fra 4 % til 14 %, takket være udbredelsen af hjertestartere, øget fokus på genoplivning og en styrket præhospital og tidlig hospitalsindsats. Denne succes har skabt en voksende gruppe af borgere, som lever videre efter hjertestop. Det er dog samtidig blevet tydeligt, at overlevelse kun er første skridt: mange oplever langvarige følgevirkninger såsom nedsat livskvalitet, kognitive vanskeligheder, angst, depression og udtalt træthed, hvilket gør det svært at vende tilbage til arbejde, sociale roller og et normalt hverdagsliv.
Hidtil har forskningen primært haft fokus på at øge overlevelsen og forbedre de tidlige følgevirkninger. Viden om de langsigtede konsekvenser er begrænsede, både for overlevere og deres pårørende. De få eksisterende studier peger på, at pårørende kan opleve betydelig stressbelastning og øget risiko for angst, depression og PTSD, men omfanget og konsekvenserne heraf er ukendte. Samtidig ved vi ikke, i hvilket omfang hjertestop medfører sygefravær eller udløser genindlæggelser af andre årsager end hjertesygdom. Dermed mangler vi helt grundlæggende viden til at forstå de samlede menneskelige og samfundsøkonomiske konsekvenser.
Dette PhD-projekt vil udfylde dette videnshul ved at undersøge de langvarige konsekvenser af hjertestop for både overlevere og deres nærmeste familiemedlemmer. Projektet baserer sig på danske sundheds- og befolkningsregistre og gennemføres i tre delstudier:
1. Genindlæggelser: Hvor mange overlevere bliver indlagt igen inden for et år, hvad er årsagerne, og hvilke grupper er særligt udsatte?
2. Sygefravær og arbejdsmarkedstilknytning: Hvor længe er overlevere og ægtefæller væk fra arbejdsmarkedet, og hvem har sværest ved at vende tilbage?
3. Psykisk belastning hos ægtefæller: Hvor mange påbegynder behandling med psykofarmaka (fx antidepressiv eller angst medicin) som tegn på psykiske eftervirkninger?
Ved hjælp af avancerede, gennemprøvede statistiske modeller og sammenligning med baggrundsbefolkningen vil projektet give det mest detaljerede billede til dato af livet efter hjertestop i Danmark.
Projektet vil generere ny viden, som direkte kan anvendes til at styrke opfølgningen af både overlevere og pårørende. Resultaterne kan danne grundlag for udvikling af målrettede rehabiliterings- og støtteindsatser samt informere fremtidige sundhedspolitiske prioriteringer. På samfundsniveau vil projektet bidrage til en bedre forståelse af de økonomiske og arbejdsmarkedsmæssige konsekvenser af hjertestop, hvilket er afgørende for at sikre en bæredygtig og effektiv indsats på området.
Når alvorlig sygdom som Parkinsons sygdom rammer mennesker midt i livet, påvirkes både identitet, familieliv og arbejdsliv. Mange yngre med Parkinson oplever udfordringer i mødet med kommunale hjælpesystemer, når de forsøger at fastholde deres tilknytning til arbejdsmarkedet. Samtidig mangler der viden om netop denne gruppe, da forskning og indsatser ofte har fokus på ældre med Parkinson.
Dette projekt undersøger, hvordan yngre med Parkinson oplever hverdagen og samarbejdet med kommunen – og hvordan vi kan forbedre støtten, så de kan blive på arbejdsmarkedet så længe det giver mening og værdi for den enkelte.
Projektet har tre dele:
1) Yngre med Parkinsons perspektiver: Gennem interviews med 15 personer under 56 år med Parkinson indsamles erfaringer om arbejdsliv, hverdagsudfordringer og mødet med kommunen.
2) Kommunernes praksis: Vi undersøger, hvordan forskellige kommuner organiserer deres indsats for yngre med Parkinson. Hvilke fagpersoner er involveret, og hvordan samarbejder de?
3) Udvikling af løsninger: I samarbejde med kommunale medarbejdere, yngre med Parkinson, studerende og forskere afholdes workshops, hvor deltagerne sammen udvikler konkrete forslag til, hvordan mødet med kommunen kan forbedres. Målet er at skabe konkrete forslag til nye måder at arbejde på, som kan afprøves og videreudvikles.
Projektet bygger på et tæt samarbejde med målgruppen ved at involvere personer, der selv lever med Parkinson. Det sikrer, at løsningerne tager udgangspunkt i virkelige behov og erfaringer. Resultaterne forventes ikke kun at gavne yngre med Parkinson, men også andre, der rammes af sygdom midt i livet – som fx gigt eller sklerose. Projektet kan dermed bidrage til bedre og mere sammenhængende støtte i de kommunale hjælpesystemer.
Autistiske mennesker har større risiko for at opleve social isolation end andre grupper. Mange oplever at stå udenfor fællesskaber, enten fordi de bliver misforstået og ekskluderet, eller fordi de selv trækker sig for at beskytte sig mod stress og nederlag i sociale situationer. For nogle kan isolationen i begyndelsen føles trygt og selvvalgt, men over tid kan den udvikle sig til en belastende og fastlåst tilstand, som er svær at komme ud af. Dette projekt ønsker derfor at undersøge, hvordan autistiske unge og voksne selv oplever isolation. Målet er at skabe ny viden, der kan omsættes til konkrete og brugbare anbefalinger for den socialfaglige indsats. Det skal bidrage til at styrke livskvaliteten og social inklusion for autistiske mennesker. Projektet bygger på en tværfaglig tilgang og inddrager både pædagogiske, psykologiske og antropologiske perspektiver. Det består af tre primære aktiviteter: individuelle interviews, kreative værksteder og tematiske workshops. Samt to hoved outputs: praksisnære anbefalinger og en videnskabelig artikel.
Aktiviteter:
Interviews: 15 autistiske personer med erfaringer med isolation deltager i to individuelle interviews. Det første fokuserer på deres oplevelse af isolation, og det andet på de omstændigheder, der førte til isolationen, samt hvad der har hjulpet dem med at bryde den.
Kreative værksteder: Deltagerne tilbydes mulighed for at udtrykke deres oplevelser visuelt, for eksempel gennem billeder, for at imødekomme forskellige kommunikationsformer.
Workshops:
• Workshop med fagfolk, hvor deltagernes erfaringer kobles til den praksis, som anbefalingerne skal anvendes i.
• Workshop med pårørende, især forældre til isolerede autistiske unge, som både kan være en støtte og selv være påvirket af isolation.
• Afsluttende workshop, hvor autistiske deltagere, pårørende og fagfolk sammen drøfter, hvordan erfaringerne kan omsættes til konkrete anbefalinger.
Projektet gennemføres i tæt samarbejde mellem Hinnerup Beskæftigelse og Uddannelse og lektor Mette Elmose fra Aalborg Universitet, som er førende ekspert inden for ensomhed og autisme. Hinnerup Beskæftigelse og Uddannelse er en del af Specialområde Autisme, Region Midtjyllands højtspecialiserede tilbud til autistiske voksne.
Derudover samarbejder projektet med en autistisk samarbejdspartner og valideres af et advisory board bestående af autistiske borgere. Projektet munder ud i praksisnære anbefalinger og en videnskabelig artikel, der har til formål at diskutere forholdet mellem definitionen af og kompleksiteten bag isolationen og den tilbudte indsats. Projektet forventes yderligere at danne grundlag for udviklingen af flere projekter og diskussioner, hvor autistiske menneskers egne erfaringer bliver en aktiv del af løsningen. På den måde kan vi udvikle meningsfulde og holistiske tilgange for at forebygge og afhjælpe isolation.