Parkinsonforeningen arbejder for at give viden til mennesker med parkinson og deres pårørende. Foreningen er i dag stærk på formidling af viden ved fysiske arrangementer og trykte produkter. Med webinarer og podcast kan vi nå nye målgrupper, som også har brug for viden.
Målgruppen er alle med parkinson og deres pårørende, men særligt disse grupper kan være relevante; 1.Mennesker med parkinson i de senere faser af sygdommen og deres pårørende: De har svært ved at deltage i fysiske arrangementer på grund af sygdommens invalidering. 2.Nydiagnosticerede og andre, som ikke kan overskue at møde andre med parkinson. Webinarer og podcast kan være en uforpligtende måde at få viden og spejling i andre i samme situation uden at stille sig frem med sygdommen. 3.De yngre med parkinson: De har travlt med arbejde, familie og træning og har brug for en fleksibel mulighed for at få viden og redskaber til deres sygdom. 4.Enlige med parkinson: De har særligt brug for viden, der kan højne egen sundhedskompetence. 5.Ikke-medlemmer af Parkinsonforeningen samt deres pårørende: Det er kun omkring halvdelen af alle med parkinson, som er medlem af foreningen – og med stor sandsynlighed er det de mest ressourcestærke, der er medlemmer. Dertil kommer øvrige pårørende og bekendte.
Vi ønsker at udbyde 30 webinarer og 15 podcastepisoder og over en periode på tre år. Begge formater vil blive produceret med høj faglig kvalitet. Foreningen har en unik adgang til et bredt netværk af faglige eksperter på parkinsonområdet, som kan være oplægsholdere og deltagere i podcasten. Emnerne kan f.eks. være om kognitive udfordringer, søvn, vigtigheden af træning, de senere faser af sygdommen og pårørendes rolle.
Projektet markedsføres på: •Foreningens informationskanaler: Hjemmeside, nyhedsbrev på e-mail, medlemsblad og sociale medier. •Postkort og plakater med information om webinarer og podcast, der kan uddeles på messer samt ligge i venteværelset hos neurologer og fysioterapeuter, så mennesker med parkinson, som ikke er medlemmer af foreningen, også kan høre om dem. •Annoncer i diverse blade/aviser for at nå de mennesker, der ikke er medlem af Parkinsonforeningen •Ambassadører: Frivillige i de lokale kredse i foreningen, som kan sprede budskabet til mennesker med parkinson i lokalområdet. Webinarer og podcast vil efter projektperioden ligge forankret på Parkinsonforeningens hjemmeside, hvor mennesker med parkinson, pårørende og fagpersoner har mulighed for at se/høre dem. Efter projektperioden vil Parkinsonforeningen løbende reklamere for webinarer og podcast via vores kommunikationskanaler, så tidligere udsendelser kan blive hørt lang tid efter. Derudover vil de blive delt med lokale kredse og klubber i foreningen.
Mange fagpersoner, der arbejder med mennesker med parkinson, mangler viden om sygdommen. Vi vil derfor sende relevante optagede webinarer til uddannelsesinstitutioner, kommuner, behandlingssteder mv.
Ansøger, Center for Rusmiddelforskning, ønsker at udvikle en dansk behandlingsmanual for personer, der lider af både rusmiddelafhængighed og posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD). Manualen vil, iflg. ansøger, være den første af sin slags i Danmark og adressere en vigtig udfordring inden for behandling af disse to lidelser. Baggrund: Iflg. ansøger er der en stærk sammenhæng mellem traumeoplevelser, PTSD og afhængighed af rusmidler. Alene i rusmiddelbehandling viser forskningsundersøgelser, iflg. ansøger, at op imod halvdelen af de mennesker, der er i behandling her, lider af PTSD. Behandling af rusmiddelafhængighed og PTSD er, iflg. ansøger, som oftest opdelt og ukoordineret, hvilket medfører, at en stor gruppe mennesker ikke får den hjælp, som de har brug for. Iflg. ansøger har man i mange lande haft succes med at udvikle og implementere integreret behandling af samtidig PTSD og rusmiddelafhængighed. Denne udvikling er, iflg. ansøger, kun i begrænset grad nået til Danmark, og derfor er der endnu ingen danske behandlingsmanualer, der har et samtidigt fokus på traumatisering og rusmiddelafhængighed. Center for Rusmiddelforskning er, iflg. ansøger, netop ved at afslutte et forskningsprojekt, der har afprøvet to amerikanske behandlingsmetoder, målrettet traumatisering og rusmiddelafhængighed på fem behandlingscentre. Erfaringen herfra viser klart, iflg. ansøger, at denne form for behandling er yderst værdifuld for de involverede fagpersoner, borgere og ledere. Men tilbagemeldingen er også, iflg. ansøger, at materialet i de to behandlingsmetoder er meget ’amerikansk’. Fx er der i metoderne stor fokus på religiøsitet og amerikanske selvhjælpsgrupper. Der er derfor behov for at udvikle en dansk behandlingsmanual. Formål, mål og målgrupper: Formålet er, iflg. ansøger, at udvikle en dansk behandlingsmanual for personer, der lider af både rusmiddelafhængighed og posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD). Manualen skal være tilpasset danske forhold. Målet er, iflg. ansøger, at udvikle en manual, der vil kunne anvendes af en bred vifte af fagpersoner, herunder rusmiddelbehandlere, sundhedsfagligt personale i psykiatrien, privatpraktiserende psykologer og socialpædagogisk personale. Manualen skal, iflg. ansøger, kunne anvendes til en bred vifte af mennesker, herunder også til målgrupper som typisk ikke tilbydes psykoterapeutisk behandling, fx mennesker i substitutionsbehandling, hjemløse og mennesker i fængsel. Netop fordi materialet skal kunne anvendes også ift. psykisk sårbare og socialt udsatte mennesker, vil sikkerhed for både behandlere og klienter være en høj prioritet i materialet. Projektets indhold: Iflg. ansøger vil tre eksperter indenfor traume- og rusmiddelbehandling udvikle en dansk behandlingsmanual til integreret behandling af rusmiddelafhængighed og PTSD. Som del af udviklingsarbejdet vil manualen ad flere omgange blive tilpasset på baggrund af kommentarer og forslag fra erfaringseksperter (mennesker med levede erfaringer med PTSD og rusmiddelafhængighed), praktiserende rusmiddelbehandlere, psykologer og behandlingsforskere. Manualen vil, iflg. ansøger, indeholde materiale til et behandlingsforløb på 20 samtaler og vil ligesom eksisterende evidensbaserede manualer være baseret på kognitiv adfærdsterapi. Iflg. ansøger vil manualen samtidig være fleksibel, sådan at temaer og antal samtaler kan udvælges, alt efter behov, behandlingsplaner og muligheder, samt alt efter om det er muligt at køre lange eller kortere forløb. Formidling og implementering: Erfaringer fra projektet og en fysisk udgave af manualen vil, iflg. ansøger, blive præsenteret til en reception, der afslutter projektperioden. Desuden vil projektet og manualen blive præsenteret på konferencen Rusmidler og Samfund samt for relevante samarbejdspartnere. Det er ansøgers vision, at materialet skal komme så mange som muligt til gavn. Derfor vil manualen efter projektperioden være gratis og tilgængelig for alle. En digital version af manualen skal ligge på Center for Rusmiddelforsknings hjemmeside. For at fastholde og kvalificere manualen i danske praksis vil ansøger etablere et underviserteam, der kan undervise og supervisere i anvendelsen af metoden.
For at sikre yderligere forankring er det ansøgers ønske at afprøve metoden i et større pilotprojekt, hvor tilgangen afprøves på 20 personer og herefter tilpasses på baggrund af behandlere og borgere/klienters oplevelser af metoden. Ansøger vil søge om yderligere støtte til denne afprøvning senere.
En rapport fra VIVE (2024) vier, at over 13% af unge mellem 13 og 25 år definerer sig som LGBT+ personer. 40% af disse angiver lav livstilfredshed og hver femte viser tegn på svær angst og depression. Der er også en kraftig forøget forekomst af unge der selvskader i gruppen. Forskning peger på, at manglende støtte fra familie og primære omsorgspersoner er en stor risikofaktor for børn og unge i fht. at udvikle mistrivsel.
De seneste år har LGBT+ Danmark oplevet en stigning i henvendelser fra forælder til LGBT+ børn/unge, som mangler viden og hands-on værktøjer til at støtte deres LGBT+ barn/ung. De oplever en høj grad af afmagt, mistrivsel og savner relevante netværk og målrettet støtte. Der findes aktuelt ingen tilbud til målgruppen.
”QueerHood” tilbyder gruppeforløb for forældre/voksne omsorgspersoner til LGBT+ børn/unge. Her faciliterer en LGBT+ faglig konsulent et trygt rum, hvor deltagerne får mere viden, kan stille spørgsmål og udveksle erfaringer om det at have et LGBT+ barn/ung. Fokus for forløbene er at give deltagerne mere viden om hvordan normer for køn og seksualitet kan påvirke børn og unges trivsel og hvad man bør være opmærksom på i mødet/ relationen med barnet/den unge. Formålet er at styrke deltagerne i at tage hånd om deres LGBT+ barn/unge og dem selv. Foruden at give deltagerne viden, har samtaleforløbene fokus på at facilitere et rum for erfaringsudveksling og netværksdannelse mellem deltagerne.
I de senere år er salget af ulovlige rusmidler flyttet fra gaderne og det mørke internet til mainstream sociale medier, hvilket radikalt har ændret markedet. Nu er rusmidler tilgængelige på platforme, som anvendes af store dele af befolkningen, herunder mange børn og unge. Dette udgør en alvorlig samfundsrisiko, da sociale medier muliggør let kontakt mellem købere og sælgere og glamouriserer rusmidlerne for de unge. En høj eksponering kan normalisere stofbrug og øge risikoen for, at flere unge bliver involveret i køb og salg af ulovlige stoffer.
Projektet “Stoffer på sociale medier: Beskyttelse af unge i den nye digitale virkelighed” har til formål at tilvejebringe ny viden til forebyggelsesaktører om, hvordan sociale medier radikalt har ændret stofmarkedet. Projektet vil specifikt skabe mere viden om salget af ulovlige stoffer som cannabis, kokain, opioider og puff bars på sociale medier som Snapchat, Reddit og Instagram, og give en omfattende forståelse af, hvordan sociale medier påvirker unges adgang til og opfattelse af rusmidler.
Projektets primære slutmodtagere er unge i alderen 13 til 25 år. Fælles for de unge er, at de via sociale medier eksponeres for brug af rusmidler, der på sigt kan betyde en væsentlig reduceret sundhed og psykisk trivsel. Den sekundære målgruppe er forebyggelsesaktører, og projektets indhold er tilsigtet de fagpersoner, som møder de unge i første linje og dermed kan mindske risikoen for misbrug af rusmidler. Ved at opnå relevante indsigter og adgang til målrettede værktøjer vil rusmiddelkonsulenter, SSP-medarbejdere og behandlere over hele landet være bedre rustet til at tilbyde målrettet støtte og rådgivning samt udvikle effektive forebyggelsesstrategier, der fortsat imødekommer unges behov og udfordringer. Projektet er ikke kun en videnskortlægning, men vil også forankre den nye viden gennem udviklingen af et forebyggelsesværktøj i samarbejde med de praktikere, der skal bruge det. Derved udnytter projektet begge partnere Center for Digital Pædagogik (CfDP) og Analyse & Tal (A&T)s ekspertise. CfDP driver med 32 kommunale partnere Danmarks største rådgivningsportal om rusmidler til unge mellem 15 og 24 år, Netstof.dk. A&T er eksperter i at kortlægge skadeligt indhold på sociale medier og har omfattende erfaring med ungeanalyser.
Projektets resultater vil blive formidlet gennem en lang række forskellige kanaler. 11.000 faglige følgere på SoMe, relevante faglige konferencer, netværksmøder og gennem omtale i landsdækkende medier.
For at kvalificere og styrke projektets resultater tilknyttes desuden en række samarbejdspartnere, bestående af myndigheder, kommuner og andre relevante aktører på det sociale område, som Center for Digital Pædagogik allerede har et stærkt samarbejde med. Parterne vil løbende blive inddraget for sparring og sikring af forankring. Desuden vil projektets viden kunne hjælpe til at understøtte EU-kommissionens arbejde for bedre online beskyttelse af børn og unge i hele Europa.
Når unge under 25 år med dobbeltdiagnoser ikke får tilstrækkelig, relevant og rettidig hjælp, har det store konsekvenser for de unge – både her og nu og på længere sigt: Ungdomstiden er en afgørende og formativ livsfase, og en skæv udvikling i ungdomstiden kan derfor få alvorlige følger langt ind i voksenlivet, fx i form af behov for langvarige (og ofte dyre) ydelser ift. alvorlige sociale, psykiske og somatiske problemer, kriminalitet, hjemløshed m.m. Det har også store konsekvenser for de unges familier.
Helsefonden har siden 2016 bl.a. støttet en indledende kortlægning af eksisterende viden og erfaringer (2016-2017), Alliancen for unge med dobbeltdiagnose (version1, 2018-2020) samt UngeAlliancen (version 2, 2020-2024).
Dét har haft en positiv effekt: Før 2016 blev mennesker med dobbeltdiagnoser først og fremmest set som voksne, med et langt og ofte hårdt levet liv bag sig. I dag bliver unge under 25 år oftere nævnt som en særlig målgruppe, bl.a. i 10 års plan for psykiatrien og mental sundhed (2022).
Men… alt for mange unge under 25 år får stadig ikke tilstrækkelig, relevant og rettidig hjælp.
Vi ansøger derfor om støtte til at fortsætte UngeAlliancens arbejde i yderligere 4 år, dvs. i perioden 2024-2028.
Det overordnede mål for UngeAlliancen er, at unge, ramt af dobbeltdiagnoser og deres familier skal have mulighed for at leve gode liv. UngeAlliancens mantra for de kommende års arbejde er derfor, at de unge – og deres forældre – skal kunne mærke en positiv forskel NU eller senest LIGE OM LIDT.
Formålet med UngeAlliancen er at styrke og udbrede viden, erfaringer og perspektiver på indsatser til unge under 25 år med psykiske vanskeligheder og samtidigt problematisk brug af rusmidler, og deres familie, samt at bidrage til, at anbefalinger til udvikling og kvalificering af indsatser til målgruppen bliver afprøvet og gennemført i praksis, bl.a. med støtte fra kompetenceudvikling, undervisning og facilitering af implementeringsprocesser.
Målgruppen er unge i alderen 12-25 år med dobbeltdiagnoser og behov for samtidig hjælp fra flere hjælpeindsatser, samt deres familier.
UngeAlliancen 3.0 skal bl.a. arbejde med flg. opgaver i perioden 2024-2028:
1. Påvirke politikudvikling og (især regional og kommunal) rammesætning for indsatser – på beslutningstagerniveau,
2. Bidrage til relevant udvikling af nye praksisser og indhentning af ny viden – både på praksis- og forskningsniveau,
3. Bidrage til og forestå kompetence- og metodeudvikling lokalt – primært på praksisniveau,
4. Understøtte og forestå formidling – målrettet både praksis og beslutningstagere
5. Understøtte bevægelsen UngeAlliancen – især understøtte de to netværk: UngeNetværk og ForældreNetværk.
Hensigten er ikke at permanentgøre UngeAlliancen, men at arbejde for at dét at forholde sig til OG handle på mulige dobbeltproblematikker blandt unge i udsatte positioner bliver en integreret del af indsatserne på alle niveauer, også på det politiske niveau.
Vi vil med vores projekt “Tør vi snakke om det” give mennesker med udviklingshandicap eller særlige behov mulighed for et kursus om sex, krop og følelser. Det er en sexolog og en borgervejleder, som underviser på kurserne. Kurserne tilpasses den enkelte gruppes ønsker, spørgsmål og behov. Kurserne foregår på målgruppens hjemmebane, det vil sige i bofællesskaber, beskyttet beskæftigelse eller andre steder, hvor målgeuppen kommer. Så det foregår i vante og trygge rammer. Vi vil indkøbe emner til en materialekasse, som kan bruges på kurserne. Materialekassen skal bl.a. indeholde følgende:
• Dildo
• Penisattrap
• Kondomer
• Vibrator
• Andre seksuelle hjælpemidler
• Andet efter behov på kurserne
Kurserne starter med et fælles oplæg for alle deltagerne. Efterfølgende vil der være mulighed for at deltagerne kan få en alene samtale med en borgervejleder eller sexolog.
Vi håber med dette projekt, at vi kan være med til at styrke den seksuelle sundhed hos mennesker med udviklingshandicap ved at give dem information og kendskab til seksuelle hjælpemidler, give dem svar på deres spørgsmål om seksualitet, krop og kærester og mulighed for en snak med en sexolog.
Der er over 100.000 i Danmark med fibromyalgi, og fibromyalgiramte udgør en høj sygdomsbyrde og mange ledsagesymptomer. Fibromyalgiramte kan have en betydeligt større funktionsnedsættelse end personer med leddegigt og andre patienter med såkaldte generaliserede smerter i bevægeapparatet. Dette afspejles ikke i forskning og omtale, hvilket gør fibromyalgi til en overset sygdom. Fibromyalgiramte har daglige smerter i hele kroppen uden kendt bagvedliggende årsag og møder ofte skepsis og mistro fra behandlere, jobcentre og omverden. Der er store videnshuller omkring både udredning og behandling af denne gruppe, hvilket fører til årelang udredningstid, fejldiagnosticering og på nuværende tidspunkt ingen effektiv behandling.
Der er en stor efterspørgsel fra fibromyalgiramte om at få mere indblik i deres sygdom, nyeste viden om de bagvedliggende fysiologiske mekanismer og potentielle behandlinger. Der er også et behov for at udbrede viden om fibromyalgi, så fibromyalgiramte støttes i at forklare deres situation og opnå bedre handling i systemet. På den baggrund er der et ønske om at oprette et projekt i Fibromyalgi- og smerteforeningen (FSF) hvor der ansættes en deltidsmedarbejder med specialiseret viden og erfaring fra forskningsmiljøet. FSF som patientforening rådgiver fibromyalgiramte og repræsenterer denne gruppes interesser.
Vi har i foreningen en kandidat (LTN) som kunne varetage denne opgave, såfremt der er midler til det. LTN har en Ph.d. i smerte og neuroplasticitet og erfaring fra forskningsmiljøerne gennem tidligere ansættelse på Aalborg Universitet. LTN arbejder på nuværende tidspunkt for fibromyalgi og smerteforeningen i en tidsbegrænset stilling frem til december. LTN arbejder med forskning i fibromyalgi i FSF og vi ser et stort behov for at fortsætte og udbygge arbejdet.
Fibromyalgi- og smerteforeningen arbejder for at forbedre forholdene for en dårligt stillet samfundsgruppe. Fibromyalgiramte har generelt lav indtægt og dårlig tilknytning til arbejdsmarkedet og sidder, i mange tilfælde, fast i systemet grundet manglende tiltro fra læger og sagsbehandlere. Dertil kommer, at der spredes holdninger som fakta og information om uvidenskabelige behandlinger i forskellige digitale fællesskaber. Derfor er der brug for, i stedet, at sprede viden af høj faglig kvalitet.
Med støtte fra Helsefonden ville det være muligt at løfte formidlingen af forskning, samt styrke forbindelsen til den vigtige forskning, som er nødvendig og som foregår allerede. Vi er en relativt lille patientforening og støtte til projekter som dette er altafgørende for vores arbejde. Støtte til dette projekt vil gøre en stor forskel for både foreningen og fibromyalgiramte.
Børn og unge, der både har en psykisk lidelse og et misbrug af fx hash, alkohol og/eller stoffer, er en af de allersvageste grupper i psykiatrien – og måske én af de mest oversete.
Mindst 6.400 børn og unge under 25 år er ramt af dobbeltproblematikker, og tager man de unges forældre og søskende med, er mindst 25.000 danskere berørt af dobbeltproblematikker blandt børn og unge under 25 år.
I det nye behandlingstilbud til personer med dobbeltdiagnose, som regionerne snart etablerer, er personer under 18 år ikke omfattet. Desuden er der intet særligt ungeperspektiv til gruppen af 18-25-årige i første fase af det nye dobbeltdiagnosetilbud.
Konsekvensen af det manglende behandlingstilbud er, at alt for mange børn og unge mister dyrebare år af deres barndom og ungdomsliv.
Derfor er der behov for et vedvarende fokus på denne gruppe af børn og unge – og deres forældre. Både i behandlingssektoren og i det politiske system.
Samtidig er der behov for, at de unge og deres forældre har brug for at kunne spejle sig i andre, der står i samme situation.
Derfor ønsker vi at producere en podcastserie på otte afsnit, hvor de unge og deres forældre fortæller om de første tegn på både psykisk mistrivsel og misbrug, om mødet med behandlersystemet, om deres kamp for at få den rette hjælp, og om det, der hjalp både de unge og deres forældre.
Når vi vælger både at fokusere på børnene, de unge og deres forældre, skyldes det, at også forældrene bliver ramt, når deres børn rammes af dobbeltdiagnose. Det kan blive styrende for hele deres liv, og det kan få voldsomme konsekvenser for børnene/de unge, deres forældre og relationen imellem dem.
Deltagerne er unge og forældre fra UngeAlliancens ”UngeNetværket” og ”ForældreNetværket”, som derfor også kan fortælle om styrken ved at stå sammen, ligesom de også kan pege på løsninger.
Målet er at ramme både behandlere, forældrene, de unge og det politiske system gennem både podcasten og den opmærksomhed, den skaber, via sociale medier.
For at pege ind i det politiske slutter vi med en særlig liveudgave på Folkemødet 2024, hvorefter vi sætter emnet til debat med deltagelse fra både politikere og organisationsfolk.
Podcast er en utrolig stærk kommunikationskanal, hvor man har sin målgruppe meget tæt på i lang tid. Intet andet medie kan fastholde sine brugere så lang tid og så intenst. Hertil har podcast en meget lang levetid.
Serien produceres af Socialt Indblik, der har erfaring med produktion af podcasts. Den produceres i tæt samarbejde med UngeAlliancen. Den udkommer på alle podcastapps og eksponeres via Socialt Indbliks platforme.
Socialt Indblik når en stor gruppe inden for socialsektoren, psykiatrien og misbrugsbehandlingen samt en bredere målgruppe af pårørende. Hver måned når vi mellem 40.000-50.000 læsere og 10.000-20.000 lyttere. Nyhedsbrevet udkommer til mere end 6.500 modtagere hver uge. Og Socialt Indblik når meget bredt ud via sociale medier.
Vi ønsker at udarbejde en håndbog, som giver en generel og bred formidling af viden, råd og vejledning omkring unge med autisme og problematisk forbrug af rusmidler. Dette efterspørges af både autistiske unge, deres pårørende og fagprofessionelle, der står for at skulle behandle de unges misbrug. Vi ønsker derfor, at håndbogen skal henvende sig til denne brede målgruppe af både brugere og fagprofessionelle.
Håndbogen skal ses som en videreudvikling af Metodecentrets vidensafdækning, men også som en opsamling af viden og konkrete praksiseksempler, som hentes fra det kompetenceforløb, Helsefonden har støttet, og som Metodecentret gennemfører sammen med faglige eksperter i foråret 2024, målrettet rusmiddelbehandlere og medarbejder i psykiatrien.
Vores overordnede mål med håndbogen er:
At sætte lys på unge med autisme og problematisk forbrug af rusmidler, og give anledning til at tale om emnet i en samfundskontekst
At øge viden om samspillet mellem autisme og problematisk forbrug af rusmidler
At give konkrete råd og tips, som kan anvendes i behandlingen og samarbejdet med de unge
At nedbryde fordomme og misforståelser om autisme
– At reducere faglig berøringsangst ift. at arbejde med mennesker med autisme i en behandlingskontekst
At anvise hvor unge og pårørende kan søge hjælp og information om både autisme, rusmidler, rusmiddelbehandling samt gældende lovgivning
Helt konkret vil der i håndbogen være en let adgang til viden om autisme og de vanskeligheder, der er forbundet med diagnosen, herunder komorbiditet. Disse vanskeligheder kobles med relaterede udfordringer, som unge med autisme typisk vil opleve i deres ungdomsliv fx oplevelse af eksklusion af sociale fællesskaber og ønsket om at ”passe ind”. Det skal give en forståelse for, hvorfor unge vælger at bruge rusmidler, og hvornår forbruget udvikler sig til at blive problematisk.
Der skal også være en beskrivelse af, hvilke udfordringer fagprofessionelle kan forvente at støde på, hvis ikke der tages høje for den unges autistiske træk. Samt gives råd om, hvordan en behandling kan tilrettelægges og hvilke tilgange til samarbejde, der med fordel kan benyttes. Der vil på baggrund af Metodecentrets afdækning kunne samles en række råd og tips (does and don’ts) som fagprofessionelle behandlerne vil kunne benytte sig af. Der kan være eksempler på visuelle redskaber, der kan anvendes i selve behandlingen.
I håndbogen vil der også være oplysning om adresser og links til steder eller organisationer, hvor unge og pårørende kan søge viden og vejledning om rusmidler, behandling og autisme. Desuden vil der være oplysninger om gældende lovgivning på området.
Vi mener, at håndbogen vil være efterspurgt, fordi der på nuværende tidspunkt ikke findes let tilgængelig litteratur om unge med autisme og problematisk rusmiddelbrug på dansk.
Med udgangspunkt i konkrete behov for information udvikles patientuddannelsesmateriale som understøtter både generelle og diagnosespecifikke sundhedskompetencer hos børn med ITP og deres familier.
Gennem et let genkendeligt univers er det målet at skabe en fælles reference for børn med ITP, deres søskende og forældre, samt sundhedsprofessionelle. Universet skal danne ramme for uddannelsesmateriale, tilpasset barnets alder og udviklingstrin, og bidrage med viden om både sygdom, symptomer, og følelsesmæssige og sociale udfordringer, som barnet og familien kan opleve gennem sygdomsforløbet. Konkret udvikles en række forskellige materialer, som skal kunne fungere enkeltvis og i sammenhæng, således at barnet også over tid vil kunne genkende figurer og terminologi.
Gennemførelse forudsætter finansiering, hvorfor projektet planlægges gennemført i forskellige faser. I fase 1 udvikles univers, informationsmateriale til børn i alderen 6-9 år, samt produktion af bamse/stoffigur. I fase 2 udvikles informationsmateriale til børn i alderen 2-5 år og animeret video.
Der nedsættes en styregruppe bestående af børnelæge Mimi Kjærsgaard, Rigshospitalet, forældrerepræsentanter, samt sekretariatsleder Karen Binger Holm, Danmarks Bløderforening, som i samarbejde med Anne Kathrine B. Nielsen fra virksomheden Caretoons skal konkretisere og kvalificere både universet og patientuddannelsesmaterialets indhold.
Materialet distribueres til børn med ITP og deres familier via børneafdelingerne og gennem Danmarks Bløderforening. Materialet vil også være tilgængeligt online på www.bloderforeningen.dk.
Materialet offentliggøres i forbindelse med markeringen af den internationale opmærksomhedsdag for ITP fredag d. 27. september 2024.