Børn og unge vil gerne inddrages i deres eget behandlingsforløb, men bliver det kun i
ringe grad på hospitalet. Formålet med projektet er at give børn og unge et tryggere
møde med sundhedsvæsenet – at give dem en “hospitalsstemme”. Det vil ansøger gøre
ved at udvikle, afprøve og implementere MinHospitalsStemme, som er et digitalt
evaluerings- og patientstøtteværktøj bestående af to elementer:
1) Spørgeskema om børn og unges hospitalsoplevelser
2) Digital, alderstilpasset brugerflade, hvor børn og unge besvarer spørgeskemaet.
Foruden at indsamle data om børn og unges hospitalsoplevelser vil MinHospitalsStemme
også formidle information til børn og unge om deres rettigheder på hospitalet bl.a. retten
til at blive inddraget i egen behandling og til at blive hørt.
Den indsamlede data kan bruges til udvikling og optimering af kvalitetsforbedrende
initiativer og til forskning gennem en vidensbank om børn og unges hospitalsoplevelser.
MinHospitalsStemme vil bidrage til, at børn og unge får et tryggere møde med
sundhedsvæsenet.
Udvikling af spørgeskema og digital brugerflade forløber parallelt i co-creation processer
med børn, unge, familier og sundhedsprofessionelle. Spørgeskemaet udvikles efter
international guideline opdelt i 4 faser: forarbejde, koncept, udvikling og test. Sidst
integreres spørgeskema i den digitale brugerflade og MinHospitalsStemme er klar til
afprøvning. Det vil foregå som del af testfasen og ved kvalitativ afdækning af, om børn og
unge mener, at MinHospitalsStemme bidrager til en højere grad af inddragelse og følelse
af tryghed i eget behandlingsforløb.
Implementering i afdelingerne vil følge eksisterende ledelsesstrukturer. En vidensbank,
der samler data om børn og unges hospitalsoplevelser, vil blive oprettet, og gør det muligt
at lave målrettede indsatser til gavn for børn og unge ved fx at opstille indikatorer for
patient- eller aldersgrupper, der er i særlig risiko for dårlige oplevelser på hospitalet.
Projektgruppen består af et tværfagligt team af sundhedsprofessionelle, eksperter i
patientinddragelse, spørgeskemaundersøgelser, og der vil blive etableret samarbejde
med en softwarevirksomhed med ekspertise i digitale løsninger til børn og unge.
MinHospitalsStemme vil indgå som en del af udviklingen af BørneRiget, Rigshospitalets
kommende hospital til børn, unge og gravide, der åbner i 2025.
I Danmark har 140.000 mennesker et alkoholmisbrug, og 600.000 danskere har et
skadeligt alkoholindtag. . Iflg. ansøger viser Sundhedsstyrelsens Servicetjek fra 2020, at
kun 17.500 danskere var i alkoholbehandling for enten misbrug eller skadeligt forbrug i
2018, og heraf var ca. 8.000 af dem gengangere, der tidligere havde været i behandling.
Der er derfor en stor gruppe danskere, som ikke får den hjælp for deres
alkoholproblemer, som de har brug for – og krav på.
Alkohol & Samfund ønsker at undersøge, hvordan folk med alkoholproblemer
oplever at være i alkoholbehandling. Det vil ansøger gøre ved at igangsætte en stor
undersøgelse med interviews, spørgeskemaer og relevant statistik til at spørge
mennesker, der har været i alkoholbehandling, hvordan de oplevede behandlingen – og
hvad der kan forbedres.
Ifølge ansøger vil undersøgelsen give indblik i kvaliteten af alkoholbehandlingen set
gennem mennesker med alkoholproblemers øjne, og dermed er det ansøgers vurdering,
at det vil blive muligt at hjælpe flere mennesker med alkoholproblemer til at få den hjælp,
de har brug for.
Undersøgelsen vil, ifølge ansøger, være den første af sin art i Danmark, og resultaterne vil kunne hjælpe kommunale alkoholbehandlingssteder i hele landet med at tilpasse behandlingen til gavn for både dem, der er i behandling, deres pårørende og det omkringliggende samfund.
I 2013 skabte det overskrifter i Storbritannien, da en 14-årig pige begik selvmord efter
langvarig mobning på det sociale medie Ask.fm. I politiets efterforskning viste det sig, at
de ondskabsfulde kommentarer kom fra falske profiler, som pigen brugte til at mobbe sig
selv.
I 2016 tog en 15-årig pige fra Texas ligeledes sit eget liv, tilsyneladende efter at hun
anonymt havde skrevet til sig selv, at hun var grim og burde begå selvmord.
Herhjemme har medierne ligeledes bragt historier om unge, der mobber sig selv på nettet.
Fænomenet betegnes ”digital selvskade” eller ”digital selvmobning”.
De seneste år har der været stort fokus på børn og unges digitale trivsel og sikkerhed.
Der er indført mange tiltag for at forebygge og bekæmpe mobning på nettet, men den
digitale selvskade, hvor unge mobber sig selv online, er gået under radaren. Dette er
problematisk, da udenlandske studier tyder på, at digital selvskade er særligt udbredt
blandt unge, der befinder sig i en udsat position og udviser tegn på mistrivsel.
Men hvor udbredt er digital selvskade? Og hvordan bør det håndteres? Det ønsker LMS –
Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade at belyse i dette studie. Konkret ønsker LMS’
videnscenter ViOSS at gennemføre en undersøgelse, der skal belyse udbredelse,
motiver, risikofaktorer og konsekvenser, når unge mobber og herigennem skader sig selv
online.
Formålet med projektet er at indsamle viden om et hidtil uudforsket fænomen i
Danmark, der kan danne baggrund for oplysning i befolkningen, vejledninger til forældre
og fagpersoner samt bedre rådgivning til de unge, der udøver digital selvskade.
Formålet med UngeAlliancen er at fortsætte det arbejde, som Helsefonden igangsatte i 2016. Med dette projekt ønsker UngeAlliancen at sætte fokus på unge med dobbeltdiagnose med en vidensopsamling og en kortlægning.
UngeAlliancen vil arbejde i tre spor:
Det politiske spor, hvor UngeAlliancen vil opdyrke og pleje kontakter til lands-, regions- og kommunalpolitikere mhp. at sikre fortsat opmærksomhed på unge med dobbeltdiagnose ift. den kommende psykiatrireform.
Et videns- og udviklingsspor, hvor formålet er at afprøve og gennemføre anbefalinger fra grønbog og artikelsamling i praksis.
Et formidlingsspor, hvis formål er at sikre fortsat fokus på unge med dobbeltdiagnose, og at UngeAlliancens budskaber kommer ud til en bred målgruppe.
UngeAlliancen består af et repræsentantskab med ca. 60 medlemmer, der har ‘aktier’ i unge med dobbeltdiagnoser (unge, forældre, fagpersoner, forskere og NGO´er); et Advisor Board med 8-10 medlemmer, der repræsenterer forskning, kommunale, regionale og frivillige aktører, som skal rådgive sekretariatet; samt et sekretariat, der skal facilitere UngeAlliancens arbejde.
Børn, unge & sorgs ønsker at skabe sammenhæng mellem faglig og samfundsøkonomisk dokumentation af de behandlingsindsatser, der bliver tilbudt. Denne bevilling vil gøre det muligt at udarbejdet en ny cost-benefit analyse, der netop omfatter effekten af Børn, unge & sorgs behandlingstilbud til pårørende og efterladte børn og unge. Resultaterne fra analysen skal efterfølgende anvendes til en public affairs strategi vedr. kommunikation med beslutningstagere med henblik på at forankre behandlingsindsatserne.
Vi Tester Danmark er et nationalt overvågningsstudie, Der har til formål at indhente spørgeskemadata fra 2-3 millioner borgere i Danmark. De indhentede data skal bruges i den epidemiologiske kortlægning af risikofaktorer og smitteforhold. Derudover vil projektet også screene 1.300.000 borgere for antistoffer mod SARS-CoV-2 i alle befolkningssegmenter, for at afklare centrale spørgsmål for håndtering af SARS-CoV-2 epidemien.
Vi Tester Danmark anvender de POC tests fra Statens Serum Institut og Danske Regioner, som Danmark allerede har til rådighed, til hjemmetestning for antistoffer mod SARS-CoV-2. Brug af POC-tests giver mulighed for, at deltagerne kan teste sig selv, og dermed kan man med relativt få ressourcer få undersøgt et stort antal borgere.
Multipel sclerose (MS) er en sygdom, der ofte resulterer i, at patienterne får svært ved at gå. oplever synsforstyrrelser, nedsat arbejdsevne og udtalt træthed samt spasticitet (stivhed eller kramper i muskler) og nervebetinget smerter.
Oftest er godkendte lægemidler uden tilstrækkelig effekt ved behandling af disse symptomer, hvilket har ført til, at flere og flere forsøger at lindre deres smerter ved at bruge medicinsk cannabis.
Et nyligt studie udført af vores forskningsgruppe viser, at cannabisforbruget, især af illegalt erhvervet cannabis, hos MS-patienter er vidt udbredt.
I Danmark er der fra politisk side vedtaget en forsøgsordning per 1. januar 2018, hvor visse patientgrupper, heriblandt MS-patienter, kan behandles med medicinsk cannabis. Medicinsk cannabis adskiller sig fra den aktuelle tilgængelige cannabis-baseret medicin, som kun indeholder enkelte dele fra cannabisplanten eller er syntetisk fremstillet.
Vigtigst af alt, kender man ikke medicinsk cannabis’ bivirkninger, anvendelsessikkerhed eller hvorledes disse produkter skal doseres.
Dette projekt vil undersøge patientsikkerheden ved hjælp af bivirkningsprofil, kliniske parametre og dosistitrering af medicinsk cannabis hos personer med multipel sclerose. Formålet er at udarbejde en vejledning til behandling, som kan anvendes af andre klinikere.
Studiet vil bringe information om patientsikkerheden ved behandlingsstart af medicinsk cannabis, vurderet ud fra bivirkningsprofilen og kliniske parametre.
Denne information skal tilvejebringe en anvendelig doseringsvejledning, som kan anvendes af læger indenfor andre specialer.
Bedre Sundhed i Generationer (BSIG) er en unik ressource til epidemiologisk forskning. Arbejdet med undersøgelsen blev påbegyndt i 1994, baseret på den fantastiske idé at følge næsten 100.000 individer fra vugge til grav, eller mere præcist fra fosterlivet og fremover.
Formålet var og er at muliggøre epidemiologiske undersøgelser af årsager til sundhed og sygdom i et livsforløbsperspektiv. Dette omfattede systematiske indsamling af informationer om biologiske dispositioner og miljømæssige eksponeringer og hvorledes disse forhold interagerer. Flere forhold gør BSIG unik: Kohortens størrelse, de omfattende indsamlede data fra tidlig graviditet til overgangen til voksenalder, en biobank med blodprøver fra graviditet og navlestrengen og komplet opfølgning af sygdomsstatus og social udvikling for hele kohorten i danske registre. Særligt spørgeskemaopfølgningerne med oplysninger om ikke-registrerede sundhedsfænomener og eksponeringer, f.eks. mentale og kropslige symptomer og sygdomme, og livsstil, indsamlet da børnene var ½, 1½, 7, 11, og 14 år samt i 18-årsalderen er værdifulde.
BSIG har er allerede nu en nationalt og internationalt anerkendt forskningsressource, og data fra kohorten har indtil nu bidraget til udarbejdelse af mere end 45 ph.d. afhandlinger og 600 videnskabelige publikationer.
Men det er nødvendigt til stadighed at udvikle undersøgelsen. En opfølgningsundersøgelse af de unge ved 25 års alderen planlægges påbegyndt. Her er de unge enten i færd med eller har afsluttet deres uddannelsesforløb, på arbejdsmarkedet og begyndt at stifte familie. Biologisk/fysiologisk er det omkring denne alder, at mennesket topper, og det er vigtigt at få gode mål for helbredsstatus, fysisk formåen, samt socialt og mentalt funktionsniveau.
De unge går også i disse år ind i den reproduktive fase af livet. Dette er en helt unik mulighed for at få undersøgt såvel fertilitet som at starte en kohorte af BSIG-next generation, børnene af BSIG-børnene. Forskningsmæssigt vil dette på en helt anden måde end tidligere kunne adressere årsager til fertilitetsnedsættelse og medfødte lidelser.
I det næste årti vil BSIG kunne levere data til forskningsprojekter, der kan udforske årsager til fx type 1-diabetes og andre autoimmune lidelser, astma og allergier, inflammatorisk tarmsygdom, muskel-skelet lidelser og ikke mindst ’epidemien’ af psykisk sygdom/mental lidelse, som ungdommen er belastet af i hele den vestlige verden. Udviklingen indenfor –omics teknologier tillader undersøgelser af genetiske, epigenetiske og molekylærbiologiske årsager og/eller mekanismer bag sygdomsudvikling.
Hvert år fødes omkring 500 børn i Danmark med en hjertesygdom, svarende til omkring 8 ud af hver 1000 nyfødte . Det gør medfødt hjertefejl til en af de mest almindelige fødselsdefekter foruden den mest almindelige årsag til død som følge af medfødte misdannelser . Dertil kommer den gruppe af børn og unge, hvor hjertesygdommen først opdages senere under opvæksten. I alt lever omkring 10.000 børn og unge i alderen 0-18 år i dag med en hjertesygdom .
Tidligere ville mange af børnene dø, men i takt med lægevidenskabens fremskridt overlever mere end 95 procent nu til voksenalderen, og mange får umiddelbart et helt normalt liv med sygdommen takket være nye behandlings- og udredningsmetoder . Alligevel viser en ny undersøgelse blandt unge i alderen 15-25 år med en hjertesygdom, at hjertesygdom har væsentlig betydning for deres opvækst f.eks. i forhold til skolegang, venner, kæresteforhold, trivsel og oplevelsen af at føle sig anderledes . Der kan tillige være mange følgesygdomme for de mere komplicerede medfødte hjertesygdomme som nedsat hørelse, kognitive problemer, indlæringsproblemer, træthed, dårlig appetit og åndenød ved anstrengelse. Hjertesygdommen betyder også, at barnets og familiens liv er forbundet med behandlingsforløb over flere år med mange indlæggelser og ambulante besøg. Alt sammen noget, der påvirker barnets og familiens samlede trivsel.
Hjerteforeningen ønsker at forbedre den nuværende indsats til hjertebarnsfamilier i sundhedsvæsenet og i Hjerteforeningens rådgivnings- og støttetilbud. Viden på området er imidlertid sparsom, særligt når det gælder yngre hjertebørn, ligesom viden om udfordringer og behov for støtte til hjertebarnsforældre er begrænset og primært centrerer sig om den kritiske fase omkring diagnosetidspunkt. Med nærværende projekt ønsker Hjerteforeningen derfor at gennemføre en samlet undersøgelse af yngre hjertebørns (0-18 år) og forældres udfordringer og støttebehov i relation til familielivet med et hjertesygt barn. Undersøgelsen vil først og fremmest bidrage med ny viden på området, som skal sikre de bedst mulige tilbud til hjertebarnsfamilier. Derudover vil projektet danne baggrund for en planlagt national spørgeskemaundersøgelse i 2021 om familielivet med et hjertesygt barn. Det vil i givet fald være første gang at udfordringerne hos landets hjertebarnsfamilier bliver kortlagt på et nationalt niveau.
Projektet udnytter teknologien Augmented Reality (AR) til undervisning af børn 0-9 år med type 1 diabetes, T1D, og angst for nåle. Med AR kan man bruge animerede objekter i et virkeligt miljø, så objekterne kan ses når man f.eks. ser gennem kameraet på en telefon. Forskning viser, at AR bidrager til en mere motiverende og tryg læring og kompetenceudvikling for børn. AR-løsningen skal lære barnet om nålestik og hvordan det skal og kan mestres i behandlingen af diabetes. Den skal være mobil, så den kan bruges med familie og venner også efter indlæggelsen, og så skal den støtte barnet i at forstå og kunne inddrage andre i hvad det vil sige at skulle stikke sig selv.
Når et barn får T1D følger 5-7 dages indlæggelse og en fast dagsplan for behandling og oplæring af barn og forældre. En plan kan indeholde nålestik fra tidlig morgen til sen nat, med 14-16 nålestik i døgnet, fordelt på blodsukkermåling i fingeren, måltidsinsulin i maven og langtidsinsulin i låret.
Projektet imødekommer et behov hos brugere og fagpersoner, fordi der er begrænset fokus på læringsmateriale til børn og unge, og særligt målgruppen 0-9 årige. Børnene skal leve med T1D resten af livet og derfor skal de tilegne sig viden og kompetencer i forhold til bl.a. nålestik. Ved T1D producerer kroppen ikke længere livsvigtig insulin, som derfor skal doseres og tages på daglig basis. Det indebærer at man skal stikke sig selv. Daglig kontrol og insulinbehandling er den eneste måde at forhindre både kortsigtede og langsigtede komplikationer forårsaget af T1D, såsom alvorlig påvirkning af øjne, nyre, hjerte og nerver.
En undersøgelse gennemført af SDCN i efteråret 2019 blandt forældre til børn med T1D i alderen 0-9 år viser, at barnet bliver bange og svært at samarbejde med når det er nødvendigt med nålestik. Barnet er også bange for at stikke sig selv.
Projektet er tæt relateret til SDCNs opbygning af et virtuelt univers. Universet består af en række delelementer, som understøtter børn og unges kompetenceopbygning. Projektet genbruger komponenter fra andre løsningselementer i det virtuelle univers.
Projektets arbejder med metoden participatory design, hvor interessenter aktivt inddrages, og gennemføres i et samarbejde mellem SDCN, Børne- og Ungeafdelingen, Aalborg Universitetshospital, PlayDoktor og UCN.
Projektet evalueres med kvalitative og kvantitative metoder, og har fokus på formidling og efterfølgende skalering regionalt og nationalt. Projektet gennemføres i faser fra sep. 2020 til juli 2021