Ifølge ansøger, kan der være mange udfordringer forbundet med at være koordinator for egen sundhed, når man lever med flere sygdomme. I takt med at lægevidenskaben forbedrer overlevelsen for en række sygdomme, bliver den også mere specialiseret, så afstanden mellem de medicinske specialer øges. Multisygdom er en sundhedsfaglig udfordring, da behandling af kroniske sygdomme i forskellige medicinske specialer giver risiko for medicinske kontraindikationer. De enkelte medicinske specialområder behandler ud fra deres specialkompetencer, men det kan være svært at definere, hvem der har ansvaret for patientens velbefindende. En kronisk diagnose belaster både patienten og de pårørende på livskvalitet og i mange tilfælde også arbejdsmarkedstilknytning.
Multipel Sclerose (MS) er kendetegnet ved en række symptomer, der kræver behandling med mange forskellige indgange i sundhedsvæsenet. Patienterne vil ofte været tilknyttet både neurologer, fysioterapeuter, bandagister, sygeplejersker, psykologer og personer med socialfaglige kompetencer. Cirka en tredjedel af alle personer med MS har, iflg. ansøgers egne undersøgelser, samtidig en anden kronisk diagnose, hvilket betyder flere andre indgange til sundhedsvæsenet.
MS er forbundet med mange udfordringer og ændringer i dagligdagen, og sygdommen følges af en række anbefalinger for livsstil, behandling og medicin. I nogle tilfælde vil der være overlap med anbefalinger rettet mod andre diagnoser, men i andre tilfælde vil der være modsatrettede anbefalinger, ligesom forskellige typer medicin kan være gensidigt udelukkende. Den praktiserende læge har en central funktion, men det kan ikke undgås, at patienten kommer til at skulle selektere i information fra speciallæger, andre behandlerfunktioner og i sidste ende også gode råd og anbefalinger fra patientforeningen. Da mennesker med MS ofte er kognitivt ramt, kan opgaven blive mere krævende og vil i nogle tilfælde lande hos de pårørende.
Undersøgelsen skal skabe ny viden om multisygdom, der vil kunne anvendes internt i Scleroseforeningen, bl.a. i foreningens rådgivning til medlemmer, til oplysning i
sundheds- og socialvæsenet, og endelig kan undersøgelsen danne grundlag for
vidensudveksling og samarbejde mellem patientforeninger.
Den indsamlede viden skal bidrage til at hjælpe foreningens medlemmer mere målrettet ift. de udfordringer, som multisygdom giver. Derudover ønsker foreningen at bidrage med viden og information til sundhedsprofessionelle, der i fællesskab har ansvaret for behandling af de multisyge. Afhængig af undersøgelsens materiale vil der, blive udarbejdet oplysningsmateriale til foreningens medlemmer, til foreningens rådgivningsafdeling, til fagprofessionelle og/eller
til andre patientforeninger.
Nedsat indsigt er en hyppig følgevirkning efter erhvervet hjerneskade og kan påvirke den hjerneskaderamtes motivation og dermed resultatet af rehabiliteringen, så den ramte ikke får forløst sit fulde rehabiliteringspotentiale.
Formålet med dette projekt er at udarbejde en retningslinje for arbejdet med nedsat indsigt, der baserer sig på teori, empiri og klinisk erfaring.
Retningslinjen er relevant for alle tværprofessionelle, der arbejder med hjerneskaderamte i regioner og kommuner. Retningslinjen skal bidrage med ny viden om effektive metoder til udredning og behandling af indsigtsproblematikker efter erhvervet hjerneskade. En systematisk tilgang til arbejdet med indsigtsproblematikker, vil støtte både den hjerneskaderamte og deres pårørende, så de får de bedste de forudsætninger i det levede liv efter en erhvervet hjerneskade.
Retningslinjen udarbejdes på baggrund af en litteraturgennemgang på området.
Litteraturen suppleres med interview med klinisk tværfagligt personale samt
hjerneskaderamte, der selv har oplevet problemer med nedsat indsigt efter en
hjerneskade. En tværfaglig gruppe fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter bestående af sygeplejerske, logopæd, neuropsykolog, fysioterapeut, ergoterapeut samt læge udformer retningslinjen. Retningslinjen implementeres både internt på RHN og formidles til tværfagligt kommunalt personale gennem kurser og workshops. Fokus vil i undervisningen være på, hvordan man forstår begrebet nedsat indsigt, samt hvordan man målrettet kan udrede og behandle indsigtsproblematikker. Retningslinjen formidles til pårørende og hjerneskaderamte gennem workshops i patientforeninger.
Projektet forankres på RHN, der varetager den højtspecialiserede neurorehabilitering i Vestdanmark. På RHN er der en stor gennemstrømning af patienter med nedsat indsigt, hvilket gør det lettere at afprøve retningslinjen i den kliniske praksis. Derudover er der på RHN tværfagligt klinisk personale, der har en stor specialviden og klinisk erfaring inden for arbejdet med patienter, der har nedsat indsigt, der vil kvalificere retningslinjen til klinisk brug.
Første udgave til en ny retningslinje for rehabilitering af nedsat indsigt planlægges at være klar ved udgangen af 2021, hvorefter retningslinjen kommer i intern høring og afprøves på et enkelt sengeafsnit i første halvår af 2022, inden den implementeres på alle sengeafsnit på Regionshospitalet Hammel Neurocenter (Hammel, Skive, Lemvig) i andet halvår af 2022. Herefter udbydes workshops og kurser til andre regionale og kommunale rehabiliteringsinstitutioner i begyndelsen af 2023, hvor der også vil være oplæg i patientforeninger rettet mod hjerneskaderamte og deres pårørende.
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en alvorlig sygdom, der rammer de nerver, der giver signal til musklerne, hvorved musklerne svinder ind. Sygdommen påvirker de muskler, man selv kan bevæge, dvs. musklerne i arme og ben, mave og ryg, hals og nakke, tale-, tygge- og synkemusklerne samt vejrtrækningsmusklerne. På den måde fratages man evnen til at bevæge sig, tale, spise/drikke og trække vejret. De fleste dør af sygdommen indenfor få år.
Den sygdomsramte får ofte et stort behov for støtte og hjælp fra pårørende og behovet stiger efterhånden som sygdommen forværres. Det er iflg. ansøger veldokumentet, at pårørende oplever en stor byrde i forbindelse med dette og bliver psykisk og fysisk overbelastet.
En af ansøgers nyere undersøgelser viser, at mange pårørende oplever depression og angst, også flere år efter, at de har mistet deres syge pårørende til ALS. At være
pårørende har altså konsekvenser for de pårørendes helbred og trivsel – også på lang sigt. Samtidig fortæller mange pårørende i undersøgelsen, at de har manglet praktisk og følelsesmæssig støtte både under sygdomsforløbet og efter forløbet, og de efterspørger generelt at få mere information om deres pårørendes sygdom.
Som landsdækkende højt specialiseret rehabiliteringscenter for patienter med ALS, vil ansøger gerne forebygge de konsekvenser sygdomsforløbet har for de pårørende, men der mangler viden om, hvordan man bedst støtter pårørende til personer med ALS.
Med projektet ønsker ansøger at spørge de pårørende selv, hvilken støtte de kunne have tænkt sig, og hvad der ville have været hjælpsomt, herunder også hvad de selv har forsøgt at gøre. Det er hensigten, at denne viden kan pege på konkrete tiltag, der kan sættes i værk for at støtte de pårørende bedre. Ansøger vil undersøge ovennævnte ved at samle 35 tidligere pårørende (dvs. pårørende, der har mistet deres syge pårørende til ALS) i grupper af seks pårørende og interviewe dem med åbne spørgsmål, der giver plads til, at de pårørende kan tale sammen og bygge videre på hinandens tanker, oplevelser og idéer.
Overlevelsen efter børnekræft er steget markant, og den voksende population af
børnekræftoverlevere har medfødt en øget opmærksomhed på potentielle
helbredsproblemer, der kan opstå senere i livet grundet en ofte intensiv kræftbehandling i
en ung alder. Tidligere studier har vist, at mere end halvdelen af alle overlevere er i særlig
høj risiko for at udvikle fysiske sygdomme senere i livet – såkaldte senfølger efter
børnekræft. Samtidig kan selve børnekræftdiagnosen eller de potentielle fysiske
senfølger medføre, at nogle børnekræftoverlevere også udfordres af mental lidelser og
socioøkonomiske vanskeligheder, som kan have stor betydning for deres voksenliv.
Eksempelvis kan overlevere efter en hjernetumor i barndommen være udfordret af
epileptiske senfølger og heraf medføre en øget risiko for udviklingsforstyrrelser (mental
retardering), og overlevere, som er blevet amputeret som følge af en knogletumor, kan
potentielt være i særlig høj risiko for depressive lidelser. Den nuværende viden på
området er dog primært baseret på studier, som fokuserer på enten fysiske eller mentale
lidelser, og ingen har hidtil undersøgt samspillet mellem forskellige sociale- og
sundhedsmæssige faktorer.
I et stort klinisk epidemiologisk forskningsprojekt ønsker vi at undersøge samspillet
mellem fysiske og mentale senfølger hos omkring 18.000 børnekræftoverlevere fra
Danmark, Sverige og Finland, som sammenlignes med deres søskende
(sammenligningsgruppe I) og omkring 90.000 jævnaldrende personer fra
baggrundsbefolkningen uden en børnekræfthistorik (sammenligningsgruppe II), samtidig
med at vi tager højde for deres socioøkonomiske baggrund. Forskningsprojektet er
baseret på unikke nordiske registerdata indsamlet i forskningsprogrammet SALiCCS,
som sammenkobler oplysninger om sociale- og sundhedsmæssige forhold blandt
børnekræftoverlevere op igennem voksenlivet. Med dette forskningsprojekt vil vi være i
stand til at besvare, om risikoen for mentale lidelser blandt børnekræftoverlevere helt eller
delvist kan tilskrives den fysiske sygdomsbyrde, samtidig med at vi tager højde for deres
socioøkonomiske baggrund såsom uddannelsesniveau.
Resultaterne kan anvendes til at guide børnekræftlægerne i klinisk praksis med henblik
på at optimere opfølgningen af børnekræftoverlevere, særligt for højrisikogrupper som vil
have størst udbytte af en tættere opfølgning og en mere målrettet støtteindsat fremover
for at forbedre livet efter børnekræft.
I det seneste årti er interessen for psykedeliske stoffer vokset enormt, og medicinske
forskere taler om ’den psykedeliske renæssance’, idét kliniske forsøg foreløbigt viser
potentiale for, at psykedeliske stoffer kan bruges som fremtidig behandling af psykiske
lidelser. Men meget tyder på at flere, særligt unge, allerede nu tager sagen i egen hånd i
forsøget på at forbedre deres mentale sundhed. Medlemstal i danske online fora for
psykedelika er steget markant de sidste 2-3 år og domineres af positive holdninger til og
erfaringer med psykedeliske stoffer. Samtidig oplever misbrugsbehandlere, at flere unge
søger hjælp efter problematiske oplevelser med disse stoffer. Formålet med dette
forskningsprojekt er derfor at undersøge, hvordan unges forståelser og brug af
psykedeliske stoffer påvirkes af den viden og erfaringsudveksling, der finder sted i online
psykedeliske fællesskaber, samt hvilke sociale og sundhedsmæssige konsekvenser unge
oplever, når de forsøger at få det bedre ved at tage psykedeliske stoffer. Projektet
fokuserer på unge (16-26 år) i Danmark og består af 3 delstudier. Første delstudie
undersøger to aktuelle danske internetfora for at kortlægge og forstå hvilke syn på og
erfaringer med psykedeliske stoffer, der diskuteres og udveksles online. Andet delstudie
består af en spørgeskemaundersøgelse, der fokuserer på unges holdninger til brug af og
effekter med psykedeliske stoffer til selvudvikling og selvbehandling. Tredje delstudie
består af 30 kvalitative interviews, halvdelen med unge som har søgt hjælp efter
problematiske oplevelser med psykedeliske stoffer, og halvdelen med unge, som ikke har
haft behov eller lyst til (officiel) hjælp. Projektet befinder sig i krydsfeltet mellem sundhed
og samfund idét rusmiddelbrug og syn på sundhed ikke kun anskues som et spørgsmål
om individuel handling og overbevisning, men som værende tæt forbundet med kulturelle
værdier og sociale fællesskaber. Tilsammen forventes projektets tre delstudier at skabe
ny og vigtig viden om Internettets rolle i at påvirke unges holdninger til og praksisser med
psykedeliske stoffer, som en måde at forbedre mental sundhed og velbefindende på,
samt indsigt i danske unges syn på sundhed og deres relationer til det danske
sundhedssystem. Projektets resultater er relevante for unge, deres pårørende samt
fagpersoner og sundhedsprofessionelle der arbejder med (sårbare) unge, og kan
desuden bruges til at informere og kvalificere forebyggelsesindsatser samt
misbrugsbehandling.
Forkammer flimmer er den hyppigste hjerterytme forstyrrelse i Danmark og i verden.
Hvorvidt man mærker dette er individuelt; nogle mærker det ikke, medens andre har
mange symptomer herfra. Om flimmeren er intermitterende eller permanent har også
indvirkning på, hvor mange symptomer man kan have. Ydermere er forkammerflimmer
blandt andet også koblet sammen med øget risiko for at få hjertesvigt, blodpropper i
hovedet samt død.
Der er flere forskellige måder at behandle forkammerflimren på, men en nyere metode
vinder frem, blandt andet i Danmark, hvor vi er dygtige til dette:
Overbrændingsbehandling af forkammerflimren. Denne behandlingsform er påvist at
være god. Formålet med denne behandlingsform er kurativ og har symptomlindrende
sigte. Ydermere mindskes risiciene ved potentielle følger til forkammerflimren.
Der er dog risiko for at rytmen kan komme igen, afhængigt af forskellige parametre, som
på nuværende tidspunkt ikke er tilstrækkeligt belyste. Formålet med dette projekt er
således at belyse disse parametre, også begrundet i, at proceduren er omkostningstung
og med mulige risici (primært i form af blødnings- samt blodpropsrisiko).
Nærværende projekt anvender de unikke muligheder ved de danske registre. Risikoen for
tilbagefald af forkammerflimren undersøges i forhold til de nedenstående parametre, som
gennemgås under ”Ny viden”. Alle patienter indenfor 2005-2019, som har fået foretaget
overbrændingsbehandling af forkammerflimren vil blive inkluderet i projektet.
Dette projekt bidrager med ny viden med fire artikler, som omhandler:
Undersøge succesraten af overbrændingsbehandling for forkammerflimren i henhold til
varighed af forkammerflimren (tid fra diagnose til overbrændingsbehandling), alder og
køn.
Undersøge sammenhængen mellem hvor syge patienterne er i forvejen og body mass
index (BMI) i forhold til succesraten af overbrændingsbehandling.
Undersøge BMI’s indvirkning på sundhedsbyrden for patienter behandlet med
overbrænding.
Undersøge et års- og langtids succesraterne efter gentagne overbrændingsbehandlinger
(2., 3., 4., 5. gangs overbrænding)
Undersøge hvor mange nytilkomne events af øvrige kardiovaskulære komplikationer efter
overbrænding, herunder hjertesvigt og død.
Ved at udføre ovenstående studier, vil vi blive bedre til at vælge de korrekte patienter,
som får foretaget overbrændingsbehandling for forkammerflimren. Dette vil således
bidrage til at bedre behandlingen for den enkelte patient og mindske risikoen for at få
komplikationer til behandlingen. Ydermere vil behandlingssuccesen også potentielt øges;
hvis vi eksempelvis ser, at vægttab potentielt kan bedre succesraten, vil vægttab
eksempelvis kunne blive en integreret del af behandlingen.
Vi ønsker at undersøge betydningen af arealbrug i nærmiljøet for udviklingen af
immunsygdomme. Arealbrug skal forstås som, hvad der dækker jordområderne i en
persons omkringliggende miljø.
Ved hjælp af satellitbilleder og computerteknologi anvendes databaser, der inddeler
arealbrug i forskellige klasser – de overordnede klasser er kunstige overflader (fx
bebyggelse og industriområder), landbrug, skov og naturområder, vådområder (fx moser)
og vand (søer og hav). For en hvilken som helst given adresse kan arealbruget således
defineres i forskellige klasser, og derved kan personer inddeles efter deres omgivende
miljø ved fødselsadresse; overordnet kan personer inddeles alt efter om de bor i landeller
byområder, men de kan også inddeles mere gradueret i andele af de forskelige
arealbrug i nærmiljøet.
Ved hjælp af de unikke danske registre kan personer følges for sygdomme defineret ved
hospitaliseringer samt afhentning af receptpligtig medicin.
På baggrund af tidligere data forventer vi at finde, at landligt miljø beskytter mod udvikling
af astma sammenlignet med bymiljø. I registre vil der være mulighed for at undersøge
langt flere sygdomme samt mere detaljeret undersøge arealbruget og betydningen af
eventuelle ændringer i miljøet (dvs. flytninger). Desuden kan søskende-analyser i de
store registre hjælpe til at justere for den sociale slagside som ofte er afspejlet i
nærmiljøet.
Medicinmisbrug er et problem verden over, og Danmark er ingen undtagelse. Forbruget
af smertestillende og antidepressive lægemidler er højt i Danmark, og forbruget af stærk
smertestillende lægemidler er især højt i Region Sjælland. Lolland-Falster er kendt for
områdets dårlige sundhedstilstand. På denne baggrund vil vi undersøge risikofaktorer for
brug af smertestillende lægemidler og psykofarmaka på Lolland-Falster. Vores hypotese
er, at især personer med dårligt selv-rapporteret helbred og marginal tilknytning til
arbejdsmarkedet har et overforbrug.
Vi bruger data fra LOFUS; en befolkningsundersøgelse gennemført i 2016-2020, hvor i alt
17.000 personer på 18 år og derover deltog. Vi bruger de oplysninger, der blev indsamlet
om forbrug af smertestillende lægemidler og psykofarmaka. Endvidere bruger vi
oplysninger om brug af illegale stoffer; hash, kokain, m.m. Vi identificerer, hvem der
bruger og kombinerer forbrug af lægemidler og illegale stoffer. Ud fra en antagelse om, at
lægemidler og stoffer bliver brugt af en grund, vil vi endvidere undersøge, om der er
forhold i brugernes sundhedsprofil, der peger på behandlingsmulige helbredsproblemer,
for eksempel højt blodsukker.
Parkinson sygdom (PD) er en kronisk, aldersrelateret og tiltagende lidelse som rammer
hjernen. I Danmark lever ca. 7000 personer med PD og sygdommen rammer bestemte
nerveceller, der medfører problemer som rysten, muskelstivhed og langsomme
bevægelser. På nuværende tidspunkt kan PD ikke helbredes, men den rette behandling
medfører dæmpning af symptomerne.
Problemer med den orale helse (tand- og mundsygdomme) samt funktion (gabe-, tygge
og savleproblemer) kan give store udfordringer for mange personer med PD. Disse
udfordringer kan være smertevoldende og funktionshæmmende og kan bidrage til en
problemfyldt, utryg og usund aldring, fordi spisning og nydelse af mad er vigtig for både
fysisk og psykisk velvære. Det ser ud til, at personer med PD ofte har svært ved at
opretholde en tilstrækkelig mundhygiejne og ikke besøger tandlægen, hvilket i sidste
ende kan bidrage til tandtab, tyggeproblemer, dårligere ernæring, sociale udfordringer og
nedsat livskvalitet.
Der har aldrig tidligere været en grundig kortlægning af omfanget af de tidligere nævnte
problemer, og i hvor høj grad de påvirker personer med PD. Denne undersøgelse vil
afklare de udfordringer, som personer med PD har på grund af deres sygdom hvad angår
oral helse og funktion, og hvordan det påvirker livskvaliteten samt de økonomiske og
praktiske problemer med tandbehandling.
Projektet er et samarbejde mellem Københavns Tandlægeskole og Neurologisk Afdeling
på Bispebjerg Hospital.
20.000 danskere får årligt en hjernerystelse. De fleste kommer sig uden mén, men
10-15 procent udvikler postcommotiosyndrom, som er en invaliderende tilstand. De hyppigste
symptomer er hovedpine, koncentrationsbesvær og depression. Flere studier har vist, at
patienterne har nedsat livskvalitet og i mindre grad er i stand til at arbejde eller
gennemføre en uddannelse. Unge får hyppigt hjernerystelse, og er en sårbar gruppe, da
det er en vigtig periode i livet i forhold til at etablere sig på arbejdsmarkedet og stifte
familie. Behandlingstilbuddene varierer fra kommune til kommune, og patienten er ofte
selv tovholder for behandlingsforløbet. Dette skyldes, at der mangler konsensus og viden
om tilstanden. En af årsagerne er, at postcommotiosyndrom er en kompleks tilstand, hvor
både biologien og psyken har betydning.
Formålet med mit ph.d.-studie er, gennem tre studier at opnå viden, som kan bruges til at
udvikle et evidensbaseret behandlingstilbud, som kan bruges i hele Danmark.
Dette opnås ved at belyse postcommotiosyndrom fra tre forskellige vinkler for at forstå
sammenspillet mellem de biologiske og psykologiske faktorer.
Dette vil jeg gøre ved at lave et laboratoriestudie, et interviewstudie samt et
epidemiologisk studie og delmålene er:
1) Undersøge sygdomsårsagen af postcommotiosyndrom ved at måle et protein fra
nerveceller (neurofilament light chain) og nedbrydningsprodukter fra aminosyren
tryptophan (’kynurenine pathway’) i blodet hos patienter med postcommotiosyndrom.
Dette kan potentielt bane vejen for bedre diagnostik og et medicinsk behandlingstilbud.
2) Undersøge hvilke elementer i en ny behandlingsstrategi udviklet på Hammel
Neurocenter og Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, som
patienter fandt værdifulde i behandlingen af postcommotiosyndrom. Denne viden vil være
nyttig i videreudviklingen af behandlingsstrategien.
3) Undersøge langsigtede konsekvenser af postcommotiosyndrom i forhold til
arbejdsmarkedstilknytning samt identificere potentielle symptomer, som kan forudsige
udfaldet. Viden om symptomer, der kan forudsige patienter i risiko for ikke at være på
arbejdsmarkedet senere, kan bruges til at lave en målrettet behandling.