Vi mangler generelt viden om unge med autisme, der udvikler et problematisk forbrug af
rusmidler. Selvom vi har meget viden omkring unge, der udvikler rusmiddelproblemer og
unge med autisme, så er der et videnshul i den tværgående viden omkring unge med
autisme, der udvikler et problematisk forbrug. Vi ved ikke, hvor mange unge det drejer sig
om, og hvorfor de udvikler et problematisk forbrug. Vi ved heller ikke om det både er
unge, der er omfattet af almenområdet og det specialiserede område. Samtidig peger
unge med autisme og deres pårørende på, at de ikke føler, at deres særlige behov bliver
mødt af de fagprofessionelle praksismiljøer. Praksismiljøerne peger også selv på, at de
mangler viden og praksisorienterede beskrivelser af hvilke metoder og redskaber, der er
virksomme for unge med autisme og rusmiddelproblemer. Det gælder både i
tilrettelæggelsen af behandlingsindsats og pædagogisk understøttelse. I projektet ønsker
vi at foretage en bred og systematisk afdækning af den viden, der eksisterer om unge
med autisme og problematisk forbrug af rusmidler. Afdækningen har to spor.
Det ene spor omhandler en gennemgang af forskningslitteratur og nordisk “grå” litteratur
(rapporter, hjemmesider mv.) for at finde metoder og redskaber, hvor der er en
dokumenteret effekt på en bedring af de unges livssituation.
Det andet spor handler om afdækning af praksismiljøerne i Danmark. Om der findes
dokumenterede indsatser eller lovende praksisredskaber eller metoder, som de unge og
deres pårørende kan profitere af. Samtidig involveres unge og deres pårørende i at pege
på, hvor hjælpesystemerne omkring dem ikke møder deres behov, og hvad de selv
tænker kunne være virksomt i forhold til kommunikation, hjælp og støtte.
De to spor samles i en rapport, der præsenteres for UngeAlliancens netværk af unge,
forældre, forskere og praktikere i afslutningen af projektperioden. På en workshop
inviteres de til i fællesskab at pege på en række anbefalinger og indsatsområder, som
skal være grundlag for en fase 2 af projektet, hvor der kan arbejdes med udvikling af
praksis til gavn for de unge og deres pårørende.
I Danmark koster alkoholproblematikker hvert år samfundet 13 mia. kroner for blandt
andet tabt arbejdsevne og meromkostninger forbundet med alkoholrelaterede sygdomme
eller tidlig død.
Det anslås at 585.000 danskere har et skadeligt alkoholforbrug og 140.000 har udviklet
alkoholafhængighed. Til trods for det, var blot 17.500 personer i offentligt finansieret
alkoholbehandling i 2018.
Over 60 procent af de personer, der er i offentlig finansieret alkoholbehandling, er
indskrevet efter selv at have henvendt sig. Til sammenligning var 5 procent, svarende til
430 personer, henvist til alkoholbehandling fra et hospital i 2017. Dette selvom, at der
samme år var 24.500 personer med en alkoholrelateret hospitalskontakt i Danmark.
Eksemplet illustrerer, at opsporingen og henvisning af mennesker med alkoholproblemer,
der er i kontakt med social- eller sundhedsvæsnet, er mangelfuld i Danmark.
Alkolinjen er en vigtig brobygger til det nære sundhedsvæsen i Danmark, da mennesker
med alkoholproblemer tæt inde på livet rådgives og henvises til akut hjælp, behandling,
terapi og selvhjælpsgrupper, der matcher den enkeltes behov og ønsker. Siden 2016 har
Alkolinjens rådgivere besvaret mere end 10.000 opkald, og over 5000 har Alkolinjen
henvist et menneske med alkoholproblemer til alkoholbehandling.
Analysen vil Alkohol & Samfund lave i samarbejde med COWI, som har lavet lignende
analyser for blandt andet GirlTalk. Analysen bygger på et tværfagligt metodedesign (både
litteraturgennemgang, interviews og data fra Alkolinjen) og vil således baseres på
kvalitative og kvantitative metoder.
Dette projekt bygger dels på andres viden om, at en del unge med epilepsi kæmper for at
skabe sige et selvstændigt voksenliv pga. deres epilepsi. Samtidig tager projektet
udgangspunkt i det allerede igangsatte forskningsprojekt (2020-2022) ’Et godt
ungdomsliv med Epilepsi’, der viser at livet med en epilepsidiagnose har væsentlige
indvirkninger på de unges hverdagsliv ikke bare praktisk fx i form af manglende mulighed
for kørekort og jobs med maskinhåndtering, men også kognitivt ved fx hukommelses- og
koncentrationsbesvær og sidst men ikke men ikke mindst i forhold til de unges
identitetsdannelse og drømme om fremtiden.
Samtidig viser vores forskning i ”Et godt ungdomsliv med epilepsi”, at flere unge ikke
henvender sig til systemet, da det kan synes som om, de opgiver på forhånd.
Beskrivelsen af de kognitive følgevirkninger er vanskelige fordi det traditionelle
lægesystem primært ser epilepsi som en anfaldslidelse og det er dette der behandles.
Det er imidlertid velkendt at man kan være anfaldsfri og fortsat have kognitive
vanskeligheder, der besværliggør gennemførsel af uddannelse.
Det etablerede system har svært ved at få øje på det usynlige handicap og støtte som SPS og handicap-SU kan
være svære at opnå. Det får uheldige konsekvenser for deres muligheder for at
gennemføre en uddannelse og få jobs, der modsvarer deres evner og muligheder. Dette
forsøger vi at imødegå med dette projekt, hvor vi med en podcastserie i seks afsnit: ’Min upålidelige hjerne – Hvordan unge lever med epilepsi’, vil formidle viden, der skaber større forståelser for hvilke betydninger og muligheder for hjælp og støtte der kan være hensigtsmæssig for de unge.
De fem historier baserer sig på fem unge projektdeltageres egne fortællinger.
Projektet skal derved formidle nye indsigter til unge, voksne og
professionelle, så der i samfundet mere bredt set opnås større forståelser for hvad det vil
sige at leve et ungdomsliv med psykisk eller fysisk funktionsnedsættelse med særlig
fokus på epilepsi.
Fysisk aktivitet har i de seneste årtier vist sig at være en afgørende faktor for både fysisk,
mental og social sundhed blandt raske mennesker, men også blandt mennesker med
sygdom. Teknologiske løsninger som skridttællere og accelerometre er i stigende grad
anvendt på området. Disse teknologiske løsninger giver mulighed for objektiv og
kontinuerlig måling af fysisk aktivitet i habituelle omgivelser og med minimale forstyrrelser
i hverdagslivet. For at disse målinger er relevante, er det essentielt at udvikle
analysemetoder, som kan omdanne rådata til meningsfulde parametre, som kan beskrive
fysisk aktivitet i relation til konteksten.
Gennem projektet har vi ved hjælp af maskinlæring, udviklet en algoritme, som med høj
sikkerhed kan klassificere de fysiske aktiviteter stillesiddende adfærd, gang, stand, løb og
cykling. Algoritmen viste sig i test at klassificere i god overensstemmelse med de udførte
aktiviteter. Derudover viste algoritmen sig at være bedre end en eksisterende algoritme
fra Holland, som ellers ofte er blevet anvendt i forbindelse med analyse og forskning af
accelerometerdata i Region Midtjylland.
Algoritmen er udviklet for at monitorere personer med erhvervet hjerneskade. Dog er den
valideret på en sådan måde, at anvendelsen kan være pålidelig i andre målgrupper, fx
ortopædkirurgiske og reumatologiske patienter, samt raske personer. Da algoritmen viste
sig at klassificere tilstrækkeligt præcist og korrekt, er det relevant at implementere den i
klinisk praksis.
For at anvendelse og implementering af den udviklede algoritme kan blive optimal, er det
essentielt at brugervenligheden optimeres, og at kompleksiteten reduceres. En grafisk
brugerflade er nødvendig for at kunne overskue og analysere større mængder af data,
herunder nemt at kunne forstå og fortolke resultaterne. For at algoritmen kan
implementeres i praksis og anvendes generelt i forskningsprojekter, ønsker vi over en
periode på 3 måneder at udvikle et software med en grafisk brugerflade til anvendelse af
algoritmen. Softwaren skal indeholde funktioner, som kan optimere brugervenlighed og
reducere tidsforbrug ved analyse af accelerometerdata.
Der findes i dag kun fragmenteret kostinformation på internettet omkring nyrevenlig kost
og meget tilgængelig information er ikke opdateret. Nyresyge udgør en væsentlig del af
befolkningen, men de og deres pårørende har ikke som kræftsyge eller hjertesyge nem
adgang til viden om nyrevenlig kost.
Projektet “Mad der smager – opskrifter og kostinformation til nyresyge og deres
pårørende” har til formål at udbrede kendskabet til opskrifter og kostinformation til de
omkring 10 procent af den danske befolkning som rammes af en nyresygdom. Projektet
ønsker dermed at letter livet for landets nyresyge og deres pårørende, så de fortsat – og
sammen – kan nyde et velsmagende måltid – med respekt for deres sygdom.
Det sker gennem etablering af en online platform med opskrifter og kostinformation.
coronakrisen har påvirket børn og unges mentale sundhed. Det er ansøgers vurdering:
– at mistrivslen blandt børn og unge i grundskolen steg markant under coronakrisen.
– at der er et kæmpe socialt og fagligt efterslæb, selv om skolerne er genåbnet og
hverdagen for de fleste elever er vendt tilbage.
Iflg. ansøger skal dette efterslæb indhentes, hvis ikke coronakrisen skal resultere i
langsigtede og vidtrækkende negative konsekvenser for børn og unge.
Ansøger vil derfor sætte ind med en to-årig efterværnsindsats målrettet børn, forældre og
fagpersoner i den danske grundskole, mhp. at styrke børnenes mentale sundhed ved at
bekæmpe og forebygge mistrivsel.
Ansøger ønsker med projektet at konceptualisere en “Trivselspakke” til skolerne, der
samler Red Barnets redskaber til at styrke børns trivsel og fællesskaber i aktuelle temaer,
fx ensomhed, digitale krænkelser mv.
Målsætningen for projektet er på kort sagt:
– at nå i alt ca. 245.000 elever, og deres forældre og fagpersoner i løbet af
projektperioden 2022-2023,
– at udbrede Trivselspakken til mindst 15 % af grundskolerne i Danmark i 2022, svarende
til 245 skoler/99.000 elever, og til mindst 25 % af grundskolerne i 2023, svarende til ca.
400 skoler/165.000 elever,
– at nå i alt 5.000 fagpersoner i skolerne gennem afholdelse og visninger af webinarer,
– at øge andelen af elever, der deltager i skolernes Trivselsdag i 2023 med 25 %, så
minimum 162.000 elever deltager
Iflg. ansøger vil man med de kortsigtede mål opnå en solid indikator for, at projektet har
bidraget til at igangsætte forandringsprocesser til håndtering og forebyggelse af mistrivsel
på skolerne lokalt og som afsæt for en lokal forandring, der kan styrke den mentale
sundhed hos børn og unge, både nu og på sigt.
På hver tredje specialskoler er der en eller flere specialklasser, der regelmæssigt
inddrager uderummet som en fast del af skolehverdagen. Speciallærere og -pædagoger
er optaget af, hvordan de fælles aktiviteter i udeskole kan bidrage til et anderledes
fællesskab, deltagelse og engagement – fagligt og socialt. I klassen kan elever i udsatte
positioner, der bliver afskærmede, opleve frustration, mens de samme elever i
uderummet deltager engageret og på lige fod med resten af klassen. Men det er ikke
ukompliceret at gå ud. Forarbejde og klasseledelse skal tilpasses elever i udsatte
positioner. Det kræver viden og erfaring.
Der findes endnu ingen velafprøvede guidelines for god udeskole
for elever i udsatte positioner. Projektet ”Udeskole for alle!” vil kortlægge, afprøve og
udbrede viden om god udeskole for elever med opmærksomhedsforstyrrelses- og
hyperaktivitetslidelse (ADHD) og autismespektrumforstyrrelser (ASF), der er de mest
hyppigt forekommende psykiatriske diagnoser blandt børn og unge. Det er et mål med
projektet, at potentialerne ved udeskole også skal komme elever med ADHD og AFS til
gavn.
I projektet kortlægges viden og erfaringer fra eksisterende lovende praksis med udeskole
i 10 specialklasser, med elever fra målgruppen. Ud fra kortlægningen udarbejdes et
inspirationsmateriale og et kursus til lærere og pædagoger, der vil underviser målgruppen
med brug af udeskole – både i specialklasser og almenklasser. Efterfølgende afprøves
inspirationsmateriale og et kursus gennem ét skoleår af lærere i 20 almen- samt 10
specialskoleklasser, der inkluderer elever fra målgruppen.
UngeAlliancen er en fortsættelse af det arbejde, som blev udført i Alliancen – unge med Dobbeltdiagnose (2018-2019), og af vidensopsamling og kortlægning (2016 og 2017).
UngeAlliancen har til formål at styrke og udbrede viden, erfaringer og perspektiver på indsatser til unge under 25 år med dobbeltdiagnoser, samt at bidrage til at anbefalinger til udvikling og kvalificering af indsatser til målgruppen, som er beskrevet i Grønbogen og Artikelsamlingen, bliver afprøvet og gennemført i praksis.
UngeAlliancen vil arbejde i tre spor:
– Det politiske spor, hvor UngeAlliancen vil opdyrke og pleje kontakter til lands-, regionsog
kommunalpolitikere og andre beslutningstagere/meningsdannere mhp. at sikre fortsat opmærksomhed på unge med dobbeltdiagnose, fx ift. den kommende psykiatrireform, at arbejde for at der udarbejdes fælles nationale retningslinjer samt at arbejde regionalt og kommunalt for implementering af viden om unge med dobbeltdiagnose.
– Videns- og udviklingssporet, hvor formålet er at afprøve og gennemføre anbefalinger fra Grønbog og Artikelsamling i praksis. dels gennem 5 indsatser, som UngeAlliancen er med-initiativtager til, dels gennem 2-4 projekter, som andre har taget initiativ til, og som ønsker at være en del af UngeAlliancen, og dels via etablering af klynger på tværs af indsatser samt en fælles Videns-/Evalueringsbank.
– Formidlingssporet, hvis formål er at sikre fortsat fokus på unge med dobbeltdiagnose og at UngeAlliancens budskaber kommer ud, både blandt fagprofessionelle og civilbefolkning. Det vil ske ved at skrive artikler, producerer podcasts, deltage i konferencer og temadage og byde ind med oplæg og debat.
UngeAlliancens arbejde skal afsluttes med dels en høring på Christiansborg, hvor der gøres status sammen med politikere, unge, forældre og fagpersoner, ca. 5 år efter at Alliancen – Unge med dobbeltdiagnose afholdt høring i november 2019. Og dels en målrettet lokal formidling på institutionsplan, kommunalt og regionalt plan. Målet er at formidle viden og erfaringer fra UngeAlliancen formidles, samt præsentere konkrete redskaber og metoder, som kan anvendes lokalt til at omsætte viden til praksis.
Unge med dobbeltdiagnose (ca. 13-25 år) oplever store udfordringer med deres psykiske helbred og brug af rusmidler. De to problemområder forstærker gensidigt hinanden, men det danske behandlingssystem er dårligt gearet til at håndtere målgruppens behov. Alt for ofte er de relevante indsatser spredt ud over forskellige instanser og fagligheder, og resulterer i en bred vifte af barrierer for hjælp – i psykiatrien er det ofte svært at få afdækket, diagnosticeret og behandlet psykisk lidelse, når der er et aktuelt brug af rusmidler, og i rusmiddelbehandlingen er der ofte ikke kompetencer og ressourcer til at håndtere de psykiske lidelser. Det anslås, at minimum 6.400 unge har problemer med både deres psykiske helbred og rusmidler.
I Danmark har der over flere år været udtrykt stor bekymring over den manglende trivsel og sociale marginalisering hos disse unge, samt de negative konsekvenser, som deres problemer ofte har langt ind i voksenlivet, hvis der ikke tilbydes relevant hjælp i tide. Udfordringen er, at der mangler et samlet og kvalificeret overblik over, hvilke indsatser der virker bedst for målgruppen, herunder effektive udrednings- og behandlingsmetoder og organiseringsmodeller, samt viden om de unges og pårørendes ønsker til hjælp og behandling. I andre lande er der blevet udarbejdet nationale retningslinjer eller anbefalinger for at styrke indsatserne på området, men det er ikke undersøgt på en systematisk måde, om dette har haft den ønskede virkning.
Projektet har derfor til formål at lave en systematisk indsamling af international og
national viden inden for centrale områder, så som udredning, behandling, organisering, de unges og pårørendes ønsker til indsatserne, samt erfaringer med at udarbejde og implementere nationale retningslinjer. Projektet vil dermed skabe et nødvendigt og afgørende grundlag for fremtidige indsatser på området i Danmark. Projektets varighed er 1,5 år.
Binge Eating Disorder (BED) anslås at være den mest udbredte spiseforstyrrelse. På
samme tid er kendskabet til den sparsomt og mulighederne for behandling begrænsede. BED er karakteriseret ved tilbagevendende overspisninger, som er forbundet med kontroltab samt fysisk og psykisk ubehag. I modsætning til bulimi har personer med BED ikke systematisk tilbagevendende kompenserende adfærd i form af fx faste eller opkastninger (3). Et nyt studie viser, at 2,6 % af danske unge har symptomer svarende til BED (4). Der eksisterer ingen behandlingstilbud i Danmark til børn og unge med BED, selvom spiseforstyrrelsen ofte debuterer i ungdomsårene – sommetider i barndommen. Det er paradoksalt, og ubehandlet har spiseforstyrrelsen alvorlige sundhedskonsekvenser af både somatisk og mental karakter.
Fra 2022 indgår BED i det europæiske diagnosesystem, ICD-11. Fra da af er BED en
anerkendt diagnose, som det forventes, at sundhedssystemet skal behandle. Det kræver viden om, hvordan BED påvirker børn og unges liv. I dag er den viden begrænset, og hverken kommuner, regioner eller civilsamfundsaktører er ordentligt klædt på til at opdage, udrede og behandle BED blandt børn og unge. Dermed risikeres iflg. ansøger at tabe en stor gruppe børn og unge, som har brug for hjælp. Det vil ansøger ændre med dette projekt. Projektet er det første i Danmark, der systematisk samler den eksisterende viden om børn og unge med BED – og sørger for, at denne viden kommer nøgleaktører på feltet til gavn.
Projektet skal bidrage til at sikre, at flere børn og unge, der er ved at udvikle BED, modtager tidlige og forebyggende indsatser, og at der initieres relevante behandlingsforløb for børn og unge med BED. På længere sigt skal projektet være med til at danne grundlag for, at der etableres behandlingstilbud til målgruppen regionalt og/eller kommunalt.
Projektet udføres i samarbejde med Tænketanken Mandag Morgen.