Ti år med UngeAlliancen
I 2016 tog Helsefonden initiativ til UngeAlliancen. Formålet var at sikre bedre hjælp til unge med dobbeltdiagnose og deres familier. I år blev UngeAlliancen til Foreningen Dobbeltramt, og et nyt kapitel er i gang. Men hvor langt er vi egentlig kommet i forhold til at sikre den rette hjælp?
Tekst: Nanna Stærmose
Grafik: Ulla Korgaard og UngeAlliancen
Danmark fik i 2025 en ny psykiatriplan, der blandt andet indeholder et særskilt tilbud til unge med dobbeltdiagnoser. Det er ét blandt mange tiltag, der skal styrke psykiatrien. Men for unge med en psykisk diagnose og et samtidig problematisk brug af stoffer er det et særlig vigtigt tiltag. De er nemlig i alt for mange år havnet mellem to stole.
Sat på spidsen er den ene stol rusmiddelcentret, der ikke vil behandle den unge, før der foreligger en psykiatrisk udredning, og derfor sender den unge over på den anden stol – psykiatrien, der omvendt ikke vil lave en udredning, så længe den unge har et stofbrug. Dermed rammer et ungt menneske gulvet mellem to stole, og dyrebare ungdomsår går tabt, mens problemerne hober sig op.
Jeg tror ikke, at det var sket, hvis ikke vi havde råbt så højt, som vi har
Nona, med i UngeAlliancens UngeNetværk
Det var med afsæt i den problematik, at Helsefonden i 2016 tog initiativ til det, der blev til UngeAlliancen, og i dag, ti år efter, er det blandt andet UngeAlliancens arbejde, der har været med til at forme det nye tiltag, der nu er en del af psykiatriplanen.
”Jeg tror ikke, at det var sket, hvis ikke vi havde råbt så højt, som vi har,” siger Nona.
Nona er en del af UngeAlliancens Ungenetværk. Netværket er, ud over at være et sted, hvor unge med dobbeltdiagnose kan mødes og dele erfaringer, også et ekspertudvalg, der gennem årene har bidraget med viden, erfaringer og råd til et bedre hjælpesystem.
Nona har selv prøvet at blive sendt ud af distriktspsykiatrien, hvor hun søgte hjælp mod sin PTSD-lidelse.
”De sagde til mig, at min sag var for kompleks, og så skrev de i min journal, at jeg havde hallucinationer. Men jeg har aldrig hallucineret,” siger Nona.
Hun havde sideløbende med sin PTSD udviklet et misbrug – en form for selvmedicinering, der kunne tage toppen af de psykiske udfordringer.
”Det var først, da jeg stødte på en rusmiddelbehandler, der virkelig satte sig ind i, hvad kompleks PTSD er, at jeg fik den rette hjælp. Men inden da havde jeg følt mig som forsøgskanin i et system, som min tillid var fuldstændig forsvundet til,” siger Nona.
Tidslinje
2016
Den første bevilling
Helsefonden giver den første bevilling til UngeAlliancen.
Bevillingen bliver givet til kortlægning af forskning, praksiserfaringer og til interviews med unge og forældre for at få konkrete historier, der kan dokumentere, at de ikke får den hjælp, som de ifølge loven har krav på.
2018
Alliancen Unge med dobbeltdiagnoser etableres
Formålet er at afholde en høring og give politikerne et billede af problematikken samt vise, hvor der er behov for indsatser.
2019
Politikerne får syn for sagen
Ved en høring på Christiansborg bliver politikere præsenteret for en grønbog og en artikelsamling, der beskriver en række problematikker som er udarbejdet af alliancens tre paneler: ungeekspertpanel, forældreekspertpanel og fagekspertpanel.
Politikerne lyttede og giver bogstaveligt talt hinanden hånden på, at dét her skal der gøres noget ved.
2020
Nyt navn - ny bevilling
Alliancen Unge med dobbeltdiagnoser skifter navn til UngeAlliancen.
Helsefonden giver en firårig bevilling og der bliver etableret et repræsentantskab og et advisory board.
2021
Unge og forældre i netværk
Etablering af et UngeNetværk og et ForældreNetværk. De to netværk er en videreudvikling af Ungeekspertpanelet og forældreekspertpanelet. Her kan de både udveksle erfaringer samtidig med, at de bidrager til UngeAlliancen med deres historier og idéer til forandring.
2022
Bidrager til Reformkommissionen
Sammen med unge og forældre udgiver UngeAlliancen rapporten Om unge og forældres møder med hjælpesystemerne
Rapporten er et lavet på opfordring fra Reformkommissionen. Det var første gang, at de problemer som unge og forældre oplevede, blev systematisk fremlagt. Rapporten blev flittigt brugt og fremhævet af Reformkommissionen ifm. deres udgivelser i 2022 og 2023.
2023
UngeAlliancen som høringspart
UngeAlliancen begynder at afgive høringssvar til blandt andet Sundhedsstyrelsen og bliver en aktiv medspiller i arbejdet mod at skabe bedre hjælp til unge med dobbeltdiagnose og deres familier. Blandt andet sidder de med i forskellige faglige følgegrupper under Sundhedsstyrelsen.
Samme år publiceres tre rapporter, der omhandler fælles retningslinjer for udredning ….
Formålet var at præsentere viden der på sigt kunne bane vejen mod at få fælles retningslinjer for udredning og behandling af unge med dobbeltdiagnoser:
Rapport om retningslinjer om udredning og behandling udenfor Danmark
Rapport om retningslinjer om udredning og behandling i Danmark
2024
Kimen til handling bliver lagt?
Ved en høring på Christiansborg bliver politikerne nu præsenteret for UngeAlliancens anden grønbog. Udover en kortlægning af problemet og forskellige prøvehandlinger kommer grønbogen med en række forslag til konkret løsninger.
Ved høringen var udover politikere også en bred vifte fra embedsværket repræsenteret. Kimen til handling blev lagt, hvilket blandt andet kom til udtryk ved, at et nyt tilbud til børn og unge under 18 år kom med i den nye psykiatriplan og at UngeAlliancen blev en stadig mere aktiv bidragsyder til det videre arbejde.
Samme år udkommer Podcastserie Dobbeltramt på mediet Socialt Indblik. Gennem forskellige afsnit får lytteren de både barske og rørende historier fra både de unge og deres forældre.
Samme år udkommer VIVE-rapporten ’Brug af velfærdssystemet blandt unge med dobbeltdiagnoser’.
2025
Bogen "Mine ar lyser dagen op" udkommer
Seks unge fortæller i poesi og billeder om deres erfaring med et liv med Dobbeltdiagnose. Bogen bliver præsenteret ved en bogreception, hvor de unge selv læser op fra værket.
Samme år udkommer Håndbog til rusmiddelbehandlere – om unge med autisme og rusmiddelbehandling. Håndbogen var vigtig fordi den gav konkret viden om en gruppe, der hidtil var blevet overset som værende i risikogruppen for at udvikle et problematisk brug af rusmidler.
2026
Fra alliance til forening
UngeAlliancen går fra at være et projekt til at blive til Foreningen Dobbeltramt-UngeAlliancen. Der nedsættes en bestyrelse, og der bliver etableret et sekretariat. Den nye forening er støttet af Det Obelske Familiefond og Helsefonden.
Samme år udkommer publikationen No Wrong Door – anbefalinger og grundlag.
Publikationen er et forsøg på at konkretisere og oversætte No Wrong Door-princippet, så det kan anvendes i praksis.
Den er skrevet med henblik på at supplere Sundhedsstyrelsens udarbejdelse af en faglig ramme for behandling til børn og unge under 18 år med dobbeltdiagnose.
Rammen, som er en del af den nye psykiatriplan, der blev præsenteret i 2025 forventes offentliggjort i slutningen af 2026 eller begyndelsen af 2027.
Én stemme
UngeAlliancen har på ti år skabt netværk, indsamlet viden, udviklet konkrete tiltag, og så har de fået politisk bevågenhed. Kernen i deres arbejde har været at samle fagfolk, forskere, de unge og de unges forældre.
”Den har været med til at give os, der arbejder på området, en fælles stemme på tværs af fagområder, region og kommune,” siger Jimmi Badawey, speciallæge i børne- og ungepsykiatri og en del af UngeAlliancens advisory board.
Det har fra begyndelsen været et mål for UngeAlliancen at bygge bro mellem forskere, fagfolk, de unge og deres forældre. Det har sat samtaler i gang, som har ført til konkrete resultater. Blandt andet publikationer, der har givet fagfolk ny viden og retningslinjer, og indsatser, der har været med til at påvirke den politiske proces.
”De har været virkelig gode til at få politisk opmærksomhed og har i dag en væsentlig andel i, at vi står med en psykiatriplan, hvor unge med dobbeltdiagnose er nævnt som en eksplicit gruppe,” siger Mette Møller Christensen, leder af Center for Sociale Indsatser i Ikast-Brande Kommune og en del af UngeAlliancens repræsentantskab.
Siden 2023 har UngeAlliancen været høringspart for Sundhedsstyrelsen, der i øjeblikket arbejder på at få de sidste ting på plads i en ny ramme for, hvordan regioner og kommuner skal indrette deres behandlingstilbud til unge med dobbeltdiagnose. Rammen, der har den officielle titel ”Faglig ramme for behandling til børn og unge under 18 år med psykisk lidelse og samtidig rusmiddelproblematik”, forventes offentliggjort i slutningen af 2026 eller begyndelsen af 2027.
“UngeAlliancens arbejde har givet os et solidt videngrundlag at stå på. De har givet os de unges perspektiv, hvilket vi har taget med i udformningen af den nye ramme,” siger Agnethe Vale Nielsen, enhedschef i Sundhedsstyrelsen.
Nona var med ved mødet i Sundhedsstyrelsen i september i år, da den nye ramme blev drøftet. For hende har det stor betydning, at der bliver lyttet.
”Vi har fået en stemme. Det betyder meget at kunne give mine erfaringer og idéer til bedre hjælp videre. Jeg ved, at der sidder mange unge derude, der har brug for hjælp,” siger hun.
Men selvom UngeAlliancen er kommet langt på ti år, er der stadig lang vej til et system, der for alvor samarbejder på tværs og sikrer, at ingen bliver tabt.
”De tænker stadig for meget i kasser. Der er brug for, at rusmiddelbehandling og psykiatri taler sammen. I min kommune ligger de to tilbud over for hinanden, men de taler ikke sammen. Det er jo helt absurd,” siger Nona.
UngeAlliancens arbejde har givet os et solidt videngrundlag at stå på. De har givet os de unges perspektiv, hvilket vi har taget med i udformningen af den nye ramme
Agnethe Vale Nielsen, enhedschef i Sundhedsstyrelsen.
Unge som en selvstændig gruppe
Det særlige ved den nye psykiatriplan er, at de unge er nævnt som en selvstændig gruppe. De dobbeltdiagnosetilbud, der findes i dag, skelner mellem, om personen er under eller over 18 år. Er du under 18 år, hører du til børne- og ungdomspsykiatrien. Er du over 18 år, hører du til voksenpsykiatrien.
UngeAlliancen har arbejdet for, at ungebegrebet blev udvidet, og at unge blev betragtet som en selvstændig gruppe med en bredere aldersmæssig afgrænsning – i dette tilfælde op til 25 år. Ifølge Mette Christensen er det godt set, for det kræver en anden tilgang at hjælpe unge med dobbeltdiagnose end voksne med dobbeltdiagnose.
”Der er sket en bevægelse de seneste ti år. Tidligere så vi i højere grad på dobbeltproblematikken som et voksenproblem. Vi så målgruppen som mennesker med heftigt misbrug og med en lang social deroute bag sig,” siger Mette Christensen.
Hun mener, at det er helt afgørende for den rette hjælp, at de unge nu ses som en selvstændig gruppe.
”De er unge mennesker på vej ind i voksenlivet med alt, hvad det indebærer af usikkerhed, tvivl, håb og drømme. De har ikke en lang livshistorie bag sig. Det kræver noget andet af os, der skal hjælpe dem,” siger hun.
No Wrong Door – hvor langt er vi?
En anden vigtig del af hjælpen er, at det skal være let at få den. En frustration, der ofte går igen hos mennesker, som har mødt systemet, er, at de bliver kastet rundt mellem forskellige tilbud, ligesom Nona gjorde. UngeAlliancen har derfor arbejdet målrettet med No Wrong Door-princippet, der i praksis betyder, at lige meget hvor i systemet et ungt menneske henvender sig med sine problemer, så skal det hjælpes. Så hvis et ungt menneske tropper op i psykiatrien, men får at vide, at det skal have hjælp et andet sted, skal der være en procedure for, at den unge bliver hjulpet videre og ikke blot bliver afvist.
Jimmi Badawey bakker op om No Wrong Door-princippet, men mener, at der er behov for konsensus om, hvad det indebærer. I hans eget virke bliver unge ikke afvist, hvis de har et misbrug. Hvis han og hans kolleger vurderer, at den unge ikke skal være i psykiatrien på nuværende tidspunkt, bliver der gjort en indsats for at hjælpe den unge videre.
”Det kan være, vi hjælper dem videre ved at få fat i en kontaktperson hos kommunen eller får fat i rusmiddelcentret, eller vi får socialsygeplejersken ind over. Det er sådan, vi praktiserer No Wrong Door-princippet her,” siger han.
Ifølge Jimmi Badawey tager det tid at skabe den forandring, der skal til for at sikre bedre hjælp. Det kræver en kulturændring. I dag er der en tendens til at gå for let hen over de komplekse sager, fordi de tager lang tid, og tid er en knap faktor på de psykiatriske afdelinger i dag.
”Men det komplekse er jo også virkelig spændende. Desværre bliver vi bare ikke bedømt på, hvor komplekse sager vi løser, men mere på, hvor mange udredninger vi laver,” siger Jimmi Badawey.
I Sundhedsstyrelsen har de taget No Wrong Door-princippet med ind i udformningen af den nye ramme, hvilket Agnethe Vale Nielsen tilskriver UngeAlliancen.
“De har fra starten talt om No Wrong Door, og det har vi lyttet til og taget med i vores arbejde,” siger hun.
Hun ser dog også et stort arbejde forude med at få princippet til at fungere i praksis.
“Den største barriere lige nu er samarbejdet på tværs af psykiatrien og kommuner. Og så kræver det videreuddannelse af fagpersoner. Det vil være et vigtigt fokuspunkt fremadrettet, at vi får et kompetenceløft blandt dem, der arbejder med området,” siger Agnethe Vale Nielsen.
De har været virkelig gode til at få politisk opmærksomhed og har i dag en væsentlig andel i, at vi står med en psykiatriplan, hvor unge med dobbeltdiagnose er nævnt som en eksplicit gruppe,
Mette Christensen, leder af Center for Sociale Indsatser, Ikast-Brande Kommune
Unge med autisme – en overset gruppe
Som et led i at indsamle og skabe ny viden og løsninger på området har UngeAlliancen løbende afholdt workshops. Det var på en sådan workshop, at Mette Christensen blev bekendt med, at unge med autisme kan være i risiko for at udvikle et problematisk brug af stoffer.
”Det ændrede virkelig mit syn på unge, der ligger på autismespektret, i forhold til at forstå, at de var i reel risiko for at udvikle en afhængighed af stoffer,” siger hun.
Den store øjenåbner var, at nogle unge med autisme søgte stofferne for at kunne indgå i sociale relationer.
”Vi havde et stereotypt billede af, at hvis du har autisme, så vil du netop holde dig fra sociale sammenhænge, og dermed er du ikke i risikogruppen for at blive afhængig af stoffer. Men det viste sig at være stik modsat,” siger Mette Christensen.
Den nye viden resulterede i en Håndbog til rusmiddelbehandlere – om unge med autisme og rusmiddelproblemer.
Ud over workshops og temadage har UngeAlliancen også haft det, de kalder Faglige Nørdenetværk. Det er mindre netværk bestående af seks til syv fagpersoner, der har sat fokus på forskellige emner.
Indtil videre har UngeAlliancen haft fem Faglige Nørdenetværk, der har beskæftiget sig med hver sin problemstilling: opioider, udredning, forebyggelse, socialpædagogiske indsatser og No Wrong Door.
Hvert netværk har samlet viden på tværs af psykiatri og rusmiddelbehandling. Netværkenes arbejde og indsigter er efterfølgende blevet præsenteret for både de unge og deres forældre, som har haft mulighed for at bidrage med deres perspektiver og input. De nye indsigter er blevet formidlet gennem debatindlæg målrettet den bredere offentlighed.
Fra alliance til forening
I år blev UngeAlliancen til Foreningen Dobbeltramt-UngeAlliancen, som er støttet af Det Obelske Familiefond og Helsefonden. Den nye forening skal arbejde videre på området og sikre, at de seneste ti års arbejde bliver omsat til reelle, konkrete tiltag. For selvom der er sket meget, venter der stadig mange udfordringer forude.
På Jimmi Badaweys ønskeseddel står en styrkelse af de lettilgængelige tilbud, og han håber desuden på at se færre mennesker i psykiatrien i fremtiden.
”Det er langt fra alle med en psykiatrisk diagnose, der hører hjemme på et hospital. Langt de fleste kan klare sig med parallelt koordinerede forløb, men de skal mødes med en forståelse af deres situation og med en viden om, hvad det vil sige at være dem,” siger han.
Mette Christensen håber, at vejen mod et No Wrong Door-princip bliver kortere.
”Jeg håber, at vi kan finde modet til for alvor at gøre op med silotænkning og blive bedre til at samskabe et lettilgængeligt system,” siger hun.
Og fra Nona lyder der et ønske om, at den stemme, som de unge har fået, bliver endnu større og stærkere.
”Jeg ved, at der sidder så mange unge derude og føler sig ensomme. Det ville være fedt, hvis vi kunne få dem med i UngeNetværket, så vi kunne hjælpe dem, og de kunne være med til at give os endnu flere perspektiver og idéer til, hvordan vi indretter hjælpen på sigt,” siger hun.