Mange scleroseramte lever med flere sygdomme
Solid og realistisk projektbeskrivelse
Ansøgningen havde en grundig beskrivelse af formål, mål og metoder. Der blev redegjort for, hvordan resultaterne ville blive formidlet bredt og anvendt, med forbehold for, at det skulle tilpasses på baggrund af undersøgelsens resultater.
Kortlægning og formidling
Projektet hører under fondens formål om at bevilge til oplysende virksomhed. Her er det væsentligt, at rapporten bidrager med viden, der både er til gavn for mennesker med sclerose og for de sundhedsprofessionelle. Rapporten stiller ikke kun viden til rådighed, men kommer med konkrete anbefalinger, der kan medvirke til at forbedre mødet mellem patienter og sundhedssystem.
Undersøgelsen favner bredere
Projektet handler om multisygdom hos mennesker med sclerose, med fokus både på, hvordan det opleves for den enkelte i hverdagen, og i mødet med et specialiseret sundhedsvæsen, hvor afstanden mellem specialer er blevet øget. Det er en problemstilling der ikke er begrænset til mennesker med sclerose. Undersøgelsen kan derfor have mere almen relevans.
Af Nanna Stærmose
At leve med Multipel Sclerose, (MS) kan i sig selv være en udfordring, og den udfordring bliver ikke mindre, når flere sygdomme kommer til. En ny rapport, som Scleroseforeningen har udgivet med støtte fra Helsefonden, peger på, at tre ud af fire mennesker med MS også lider af andre sygdomme.
”Det er en meget stor andel, og vi er nødt til at finde løsninger på de udfordringer, det giver”, siger Marie Lynning, specialkonsulent i Scleroseforeningens forskningsafdeling og hovedforfatter til undersøgelsen.
Hun understreger, at multisygdom også rammer andre mennesker, så det er i høj grad relevant at tage en snak om, hvordan de her mennesker bliver mødt i sundhedsvæsenet.
Mangler overblik
Og netop mødet med sundhedsvæsenet skaber ofte problemer. Ifølge rapporten savner 40 procent af de adspurgte, at nogen i sundhedsvæsenet har overblikket over deres helbredssituation. Sundhedspersonalets manglende indsigt i patientens samlede situation er et problem og kan i værste fald føre til fejldiagnosticering. Når patienterne ikke føler sig trygge i deres behandling, handler det ifølge Marie Lynning om flere ting.
”Det handler bl.a. om strukturen i sundhedsvæsnet, som ikke i tilstrækkelig grad understøtter et samarbejde på tværs af specialer. Og så betyder den høje specialisering i sundhedsvæsenet, at patienterne oplever ikke at blive set i et mere holistisk perspektiv,” siger Marie Lynning.
Endelig handler det også om manglende ressourcer. For skal der ske forandringer, kræver det flere penge og og flere hænder.
”En ung kvinde vi interviewede i undersøgelsen havde angst og ADHD oveni sin MS, noget hun oplevede, at der ikke blev taget højde for, når hun kom ind til behandling for sin MS. Hendes dårlige oplevelser resulterede i, at hun følte sig frustreret og mistede tilliden til behandlingssystemet”
Yngre rammes på psyken
Rapporten sætter også fokus på, hvilke sygdomme, der typisk rammer mennesker med MS. De fem hyppigste sygdomme er forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, allergi, rygsygdomme og slidgigt. Men det der overraskede Marie Lynning og hendes kolleger mest, var at der blandt de yngre MS patienter var flere, der blev ramt af psykiske lidelser end blandt de ældre.
"En ung kvinde vi interviewede i undersøgelsen havde angst og ADHD oveni sin MS, noget hun oplevede, at der ikke blev taget højde for, når hun kom ind til behandling for sin MS. Hendes dårlige oplevelser resulterede i, at hun følte sig frustreret og mistede tilliden til behandlingssystemet” siger Marie Lynning.
Når yngre i højere grad rammes på psyken, kan det ifølge Marie Lynning handle om, at det kræver tilvænning at lære at leve med en kronisk sygdom som MS.
”De ældre personer med MS har måske i højere grad lært at leve med sygdommen og gennem livet flere gange prøvet at få en dårlig besked i forbindelse med deres behandling. Jo mere syg du bliver, desto mindre chokerende er det, når der støder noget andet til. Det er nok en større psykisk belasting, når man er ung,” siger Marie Lynning.
Rapporten konkluderer, at Patienterne ønsker at blive mødt og behandlet som hele mennesker med et samlet sygdomsbillede, fremfor at blive mødt med et behandlingsfokus på én afgrænset problematik. Samtidig er der et ønske blandt de sundhedsprofessionelle om at kunne hjælpe og støtte patienterne med multisygdom.
Du kan se en uddybning af de fire anbefalinger ved at downloade hele rapporten ved at klikke på linket i højre side, eller du kan læse mere på Scleroseforeningens hjemmeside.
1. Strukturelle og organisatoriske ændringer, der styrker sundhedsprofessionelles samarbejde og forpligter til koordination af patientforløb
2. Styrket fokus på patienters oplevelse af sammenhæng i deres forløb
3. Identifikation af og støtte til sårbare patienter
4. Forebyggelse af udvikling af multisygdom
Kilde: Multisygdom blandt mennesker med multipel sclerose i Danmark