Hånd med gul blomst

Ægtefællen rammes også, når manden får prostatakræft

Nyt forskningsprojekt undersøger muligheden for bedre inddragelse af pårørende til mænd med prostatakræft

Det berører også ægtefællen, når manden bliver ramt af prostatakræft. Foto freepik.com
Det berører også ægtefællen, når manden bliver ramt af prostatakræft. Foto freepik.com

I Januar i år fik Irena Andersen et nyt job. Hun blev pårørende til en mand med prostatakræft. 

”Da vi fik diagnosen -prostata kræft med metastaser i knoglerne- begyndte min mand at forberede sig på at dø, mens jeg gik i gang med at sætte mig ind i alt fra blodprøvesvar til hvilken kost og hvilke kosttilskud, der kunne gavne ham,” siger Irena Andersen.

Beskeden var svær at kapere for Irenas mand. Alt lukkede mentalt ned hos ham, og imens han havde nedtur tog Irena over og brugte al sin tid ved siden af sit fuldtidsarbejde på at hjælpe ham og finde en vej i parrets nye virkelighed. 

”Det føles lidt som at have fået et nyt job, for som pårørende bruger jeg virkelig meget tid på at sætte mig ind i alting, tage med på sygehuset og i det hele taget at være hans støtte,” siger hun. 

Pårørende eller påhæng
Det er en stor livsomvæltning, når ens partner bliver alvorligt syg, og mens den ene får titel af patient, får den anden titlen pårørende.
Og netop pårørende er afsættet for forskningsprojektet ’Pårørende eller påhæng’ som Helsefonden har støttet med en bevilling på 350.000 kr.

Citationstegn i rød farve

Som pårørende har du en stor viden om patienten og det liv, I lever sammen

Lea Lund, Seniorforsker, Ph.d. Center for Fælles Beslutningstagning

I projektet, der er et kvalitativt studie med 53 inkluderede informanter, undersøger seniorforsker ved Center for Fælles Beslutningstagning, Sygehus Lillebælt, Lea Lund, rollen som pårørende og hvordan den pårørende kan inddrages i sygdomsforløbet på en meningsfuld måde.

”Som pårørende har du en stor viden om patienten og det liv, I lever sammen. Du kan derfor komme med vigtige perspektiver og indsigter, som kan have betydning for valget af behandling og pleje. Det kan have stor betydning for det videre liv, med en alvorligt syg ægtefælle,” siger Lea Lund.

Hun ridser et klassisk eksempel op.  
Lægen spørger Kurt, hvordan han har det. Kurt svarer, at det går meget godt.

”Og så er det ofte her, at Kurts kone bryder ind og fortæller, at Kurt sådan set er oppe og tisse seks gange hver nat. Og det er vigtig viden,” siger Lea Lund.

Koordinator og advokat
Irena Andersen har givet sig selv en fremtrædende rolle i sin mands sygdomsforløb, for som hun siger, så er de begge to blevet ramt, og det har medført en helt ny hverdag.
Hun er med til alle samtaler, det er hende, der går ind på sin mands journal og læser svarene fra de prøver, der bliver taget. Hun forbereder sig til alle møder med sundhedspersonalet og holder samtidig styr på, hvornår der skal gives medicin, bivirkninger og hvordan hun, som hun selv formulerer det, kan booste sin mand mest muligt, så han har noget at stå imod med.

”Hvis der sker det mest utænkelige, at han kommer til at dø af sygdommen, så har jeg følelsen af, at jeg gjorde alt hvad jeg kunne for at hjælpe ham,” siger hun.

Der er mange måder at reagere på, når man er pårørende. Lea Lund har i sit projekt inddelt de pårørende i fire grupper: Den der har et stort vidensbehov, den bekymrede/skeptiske type, den positive/humoristiske type og den indelukkede type.

Citationstegn i rød farve

Hvis der sker det mest utænkelige, at han kommer til at dø af sygdommen, så har jeg følelsen af, at jeg gjorde alt hvad jeg kunne for at hjælpe ham.

Irena Andersen, Pårørende til mand med prostatakræft

”Mennesker reagerer forskelligt, og vi vil derfor gerne oplyse om dette til sundhedspersonalet, så de er opmærksomme på at tage højde for de forskellige typers behov. For hvad der er meningsfuld inddragelse for den ene, er ikke nødvendigvis det samme for den anden,” siger Lea Lund.

Hun henviser til en patient, der omtalte sin hustru som sin advokat, fordi det var den rolle hun havde taget på sig i forhold til hans sygdomsforløb.

Vil gerne dele sine erfaringer
Som et led i forskningsprojektet skal Irena Andersen deltage i en workshop, hvor hun sammen med andre pårørende skal dele ud af sine erfaringer. Herefter skal IT-produktdesignsstuderende ved Syddansk Universitet udvikle et prototypeværktøj, som kan hjælpe de pårørende med at være en pårørende i stedet for ’påhæng’.

”Jeg har meldt mig til projektet fordi det giver god mening at dele ud af mine erfaringer”, siger Irena Andersen.

Hun håber, at hun med sin deltagelse kan sætte sin erfaring i spil, så den kan hjælpe andre i samme situation.

”Det er voldsomt når ens kære får en kræftdiagnose, og man ved ikke altid selv, hvad man har brug for som pårørende,” siger hun.

Pårørende eller påhæng?

Formålet med projektet er at undersøge pårørendes rolle og udvikle en prototype til meningsfuld inddragelse af pårørende til mænd med prostatakræft

Projektet taler ind i en overordnet vision om en øget patientinddragelse i sundhedssektoren

Projektet er forankret på Center for Fælles Beslutningstagning på Sygehus Lillebælt

Projektet gennemføres af seniorforsker, Ph.d. Lea Lund 

Prostatakræftforeningen, PROPA, er rådgiver på projektet og en del af styregruppen

Kilde: Center for Fælles Beslutningstagning

Lea Lund ser mange perspektiver i projektet. Det centrale er selvfølgelig den pårørendes perspektiv og hvad man som pårørende synes er meningsfuld inddragelse.

”Men der er jo også lægen, sygeplejersken og andet sundhedsfagligt personale – hvordan ser de på det, og hvad er meningsfuld inddragelse for dem? Dem har jeg også interviewet og jeg ser frem til at undersøge de perspektiver nærmere sammen med mine kollega Mette Byg Josefsen,” siger Lea Lund.