Oplysning/viden

Projektet handler om, at social- sundhedsprofessionelle lærer om patient- og
pårørendeinddragelse via autentiske patient- og pårørendefortællinger og via
kommunikationstræning med (tidligere) patienter og pårørende. Patient- og
pårørendeundervisere indgår som undervisere på professionshøjskolen på lige fod med
den teoretiske undervisning. Det er nyskabende, at mennesker med levede erfaringer
inddrages så eksplicit, systematisk og direkte i undervisning, på uddannelser, kurser og
på temadage. Med projektet vil patienter og pårørende få en fremtrædende stemme i
social- og sundhedsprofessionelles uddannelse, de vil kunne anvende deres
sygdomserfaringer konstruktivt og profitere personligt ved at vende svære stunder til
meningsskabende fortællinger.
De to nye grupper af patient- og pårørende, som vi vil involvere er:
1.Mennesker med levede erfaringer med misbrug (mennesker der er kommet sig/er
blevet clean)
2.Pårørende til mennesker med hjertesygdom.

Med en undersøgelse af rehabiliteringstilbud til døvblinde fra døvblindes perspektiv
ønsker FDDB at afdække behovet for og oplevelsen af de nuværende og tidligere
rehabiliteringstilbud til danske døvblinde, og hvilken påvirkning dette har på deres
livskvalitet. Der er i dag ingen generelle tilbud til døvblinde i Danmark. Vi ønsker at blive
klogere på den rejse danske døvblinde har og har haft, både i overgangen hvor de får
konstateret døvblindhed og i deres videre liv. Hvilken hjælp får de, og hvor savnes hjælp?
Gennem spørgeskemaer, interviews og fokusgrupper med døvblinde, konsulenter og
kommunen er formålet at skabe øget klarhed omkring de tilbud, der eksisterer for danske
døvblinde, samt belyse hvornår døvblindes behov for hjælp ikke bliver mødt af systemet,
og hvilken betydning dette har for døvblindes trivsel og livskvalitet. Med en kortlægning af
de tilbud og mangler på tilbud der er i en række kommuner, vil der kunne dannes et
overblik over, hvor der er behov for at styrke og gentænke indsatsen i fremtiden. Ud fra
en overordnet analyse vil der desuden vurderes fordele og ulemper ved den nuværende
løse struktur, hvor tilbuddene til døvblinde svinger fra kommune til kommune og
sagsbehandler til sagsbehandler, samt fordele og ulemper ved at lave en samlet national
indsats. Alle disse indsigter vil fremgå i en rapport, som distribueres/videreformidles til
døvblinde, pårørende, fagfolk, kommuner, politikere og andre interessenter gennem
vores hjemmeside, nyhedsmails m.m. Vores håb er, at undersøgelsens resultater kan
blive til glæde og gavn for både fagfolk, kommuner, evt. politikere og særligt for danske
døvblinde og deres pårørende.

Etableringen af Center for Aldring og Mangfoldighed skal forebygge ulighed i sundhed for ældre med etnisk
minoritetsbaggrund. En gruppe der oplever at have et dårligere helbred end ældre med
etnisk dansk baggrund. Det skyldes dels, at de ældres møder med sundhedstilbud er
præget af sproglige og kulturelle barrierer, og dels at de ældre ikke har tilstrækkelig viden
om muligheder og rettigheder i det danske sundhedssystem. I Center for Aldring og
Mangfoldighed vil vi iværksætte initiativer, der imødegår udfordringerne på begge
områder. I løbet af de seks måneder vil der blive afholdt to informationsaftener om
sundhedstilbud for ældre med etnisk minoritetsbaggrund og deres pårørende på deres
modersmål. Yderligere vil vi afholde to kurser i interkulturelle kompetencer for kommunale
sundhedsfaglige medarbejdere.
Center for Aldring og Mangfoldighed er forankret på den selvejende institution Peder
Lykke Centret, der har knap ti års erfaring med ældre med etnisk minoritetsbaggrund.
Denne praksisnære viden er fundamentet for Center for Aldring og Mangfoldighed.

Mange ældre etniske minoriteter kæmper med mistrivsel og dårligt helbred og de
pårørende føler ofte, at de har svært ved at leve op til de ældres forventninger til dem.
Problemet forstærkes af en manglende dialog om alderdommen, som for mange af
familierne er præget af tabu. Samtidig mangler fagpersonalet i sundhedsvæsenet og
ældreplejen viden om de ældre minoritetsældre og deres pårørendes behov og
udfordringer.

Formål
Dette projekt har til formål at bidrage til at flere ældre med etnisk minoritetsbaggrund får
indflydelse på deres eget liv og opnår bedre livskvalitet og sundhed. Målet er at styrke de
ældres livsmod og tro på, at de godt kan få et godt ældreliv i Danmark.

Hvordan
Det vil vi gøre ved at facilitere den manglende samtale mellem de ældre og deres
pårørende om et godt ældreliv i Danmark med udgangspunkt i Livshistorie som
evidensbaseret metode. I projektet vil vi udvikle læringsforløb med
kommunikationsværktøjer til at kortlægge livshistorier og at facilitere samtaler mellem de
ældre og deres pårørende om de ældres næste livsfase.

Nyhedsværdi
Projektet er nyskabende, da det er det første af sin art, som har fokus på samtaler om
alderdommen mellem de ældre og deres pårørende. Desuden arbejder projektet med
livshistorie som metode for at skabe nye løsninger. Ved at arbejde med livshistorie som
metode kan vi arbejde med problemstillinger, der relaterer sig til etniske minoritetsældre
og deres pårørende, på en ny måde. Dette vil bidrage til ny viden om målgruppen både
for de pårørende og blandt faggrupper inden for ældre- og sundhedsområdet.
Derudover adskiller projektet sig fra eksisterende projekter på ældreområdet ved at have
et forebyggende perspektiv på at styrke livsmod, selvstændighed og autonomi blandt
etniske minoritetsældre. Hertil kommer at projektets involvering og inddragelse af både
de ældre og pårørende i hele udviklingsprocessen understøtter, at projektet bygges på et
minoritetsperspektiv.

Resultater
Som resultat af projektet vil de ældres sundhed blive styrket. Både de ældre og deres
pårørende vil opnå en forbedret livskvalitet samtidig med, at der er sket en forbedring af
relationen mellem de ældre og deres pårørende.

I klinisk praksis møder vi ofte børn og unge med handikap og cerebral parese, der har
brug for sondemad. Fra deres familier oplever vi en stor efterspørgsel efter at give
hjemmelavet sondemad som alternativ til kommercielt fremstillede produkter.
Det er bl.a. ud fra et ønske om at give sit barn den samme mad som resten af familien
eller pga. mave-tarm problemer som opkast eller diarre.
At tilberede hjemmelavet sondemad er en krævende proces, hvor kendskab til håndtering
af madvarer i forhold til konsistens og hygiejne samt madens sammensætning af
næringsstoffer er afgørende.
Udarbejdelsen af vidensbogen vil bl.a. omfatte test af madvarers sammensætning og
tilberedning, passage gennem sonden og beregning af næringsindhold til forskellige
aldersgrupper og energibehov.
Projektets formål er at udarbejde sondemadsopskrifter, der er gennemprøvede i praksis
og opfylde familiers behov for selv at bestemme, hvilken mad måltidet skal indeholde.¨
Materialet skal kunne tilgås landsdækkende og bruges af pårørende, institutioner og
diætister som sparring, idet mange ikke har detaljeret kendskab til hjemmelavet
sondemad.
Målet er således en valid, gennemafprøvet vidensbog om hjemmelavet sondemad. Bogen
skal være indbydende og indeholde deling af viden, der er valideret i forhold til al den
blandede tilgængelige viden familierne kan møde på sociale medier.

Vi ved, at mennesker med udviklingshandicap dør tidligere end resten af befolkningen og
ofte af årsager, der har noget at gøre med deres handicap. Dette projekt bruger danske
registerdata til at undersøge, hvorfor personer med udviklingshandicap dør tidligere end
andre. Projektet vil også vise, hvilke dele af overdødeligheden, der kan undgås med den
rette behandling i sundhedsvæsenet, samt med de rette forebyggelsesindsatser i både
sundheds- og socialsektorerne. Projektet indsamler danske og udenlandske erfaringer
med indsatser til nedbringelse af overdødelighed og præsenterer dem i et
erfaringskatalog. Resultaterne fra projektet vil blive formidlet til relevante personer og
organisationer af de 4 organisationer som ansøger.

Alzheimerforeningen søger støtte til at udvikle en systematisk brugerinddragelses indsats
hvor demenspatienter og pårørende deler ud af deres livserfaringer og hverdagsviden.
500.000 danskere er berørt af demens enten som sygdomsramt eller som pårørende.
Demensindsatsen bør derfor tilrettelægges med udgangspunkt i ’eksperterne’ fra det
levede liv med demens. Projektet vil arbejde målrettet og systematisk i forhold til at lytte til
og inddrage demenspatienter og pårørende, for at genererer ny og anvendelig viden, der
giver indblik i hverdagslivet med demens. Vi ønsker at øge fokus på målgruppen og sikre
at alle ’stemmer’ bliver hørt, uagtet stadie i sygdomsforløbet og hvilken demenssygdom
man er ramt af. Vi ønsker at få et nuanceret billede af forhold der afdækker indsatser,
som kan bidrage til forbedrede vilkår i livet med demens og til at afdække områder som
Alzheimerforeningen skal være særlig opmærksom på. Projektet skal dels genetablere og
videreudvikle foreningens Demenspanel, dels udvikle nye metoder der sikrer inddragelse
af demenspatienter i alle sygdomsfaser.
Demenspanelet består af demenspatienter og pårørende, som har tilmeldt sig panelet
mhp. at afdække aktuelle problemstillinger for målgruppen. Panelet deltager i online
spørgeskemaer undersøgelser og består af ca. 1000 informanter. Panelet videreudvikles
mhp. at øge antallet af informanterne, som repræsenterer et bredt udsnit af foreningens
målgruppe. Alzheimerforeningen ønsker både at gennemføre undersøgelser der med få
spørgsmål giver en hurtig afdækning af ’akut opståede problematikker’. Ligesom vi
ønsker at gennemføre undersøgelser der afdækker mere generelle emner. Der
planlægges at gennemføre op til 6 spørgeskemaundersøgelser pr. år.
Demenspanelet kan ikke stå alene, og suppleres derfor med andre metodiske tilgange for
at sikre en dybdegående indsigt i målgruppens holdning, handlinger, motivationer og
italesættelse af demens. Vi udvikler metoder til at gennemføre workshops,
gruppeinterview, observation samt videreudvikling af foreningens årlige Tænketank.
Disse metoder skal også sikre at demenspatienter i de senere faser af demensforløbet
også inddrages og dermed give denne gruppe en stemme.
Alzheimerforeningen er en forening, der har til formål at sikre bedre vilkår for
demenspatienter og deres pårørende. Data fra undersøgelserne formidles derfor bredt så
vi kan vise politikere, fagpersoner og andre der arbejder på området at demenspatienter
lever under særlige vilkår, der kræver særlige tiltag. Resultaterne formidles i form af
målrettet pressearbejde, rapporter, artikler, oplæg, hjemmeside, nyhedsbreve, podcast
med målgruppen mm.

I Danmark lever mere end 700.000 mennesker med gigtsygdom, fordelt på 200
forskellige diagnoser. Hvert år bliver ca. 62.000 diagnosticeret med gigt, og det er for
mange mennesker en omvæltende livssituation. Ud over symptomer som smerter,
invaliderende træthed og funktionsnedsættelse oplever mange nydiagnosticerede også
bekymringer og sorg over at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom. For et liv med
gigt medfører for mange mennesker gennemgribende ændringer i forhold til familieliv,
arbejdsliv, fritid, økonomi og selvidentitet.
Med dette projekt ønsker Gigtforeningen at udvikle nye målrettede tilbud, digital
rådgivning og konkrete værktøjer til mennesker, som for nylig (0-3 år) har fået en
gigtdiagnose. Det skal ske i partnerskab med Dansk Sundhedsinnovation og med
opbakning fra en række af landets reumatologiske afdelinger og kommuner rundt om i
landet. Projektet har som formål at gøre det muligt for nydiagnosticerede med gigt i
højere grad at mestre deres nye livssituation med en kronisk sygdom. Det er vigtigt for at
opnå og fastholde en god livskvalitet, at mennesker med kronisk sygdom har indsigt i
deres sygdom og selv kan håndtere de praktiske, fysiske og psykosociale følger af deres
gigt. Dette kaldes i fagsprog ”self-management”, og selvom det ikke er et nyt begreb, så
vinder det aktuelt større og større indpas i gigtbehandlingen i hele Europa, hvor den medicinske behandling tidligere har
fyldt mest.
Gigtforeningens program for nydiagnosticerede vil fokusere på 4 specifikke
indsatsområder: 1) Viden om gigt 2) Identitet og mestring 3) Krop og bevægelse og 4)
Digitale events, møder og netværk. Mange mennesker med gigt oplever en eksistentiel
forstyrrelse af hverdagslivet på grund af deres gigtsygdom, og det vil være den
gennemgående problematik, projektet vil have som omdrejningspunkt. Der er planlagt en
omfattende og løbende brugerinddragelse for at sikre, at mennesker med gigt selv er
med til at identificere behov og definere indhold, så tilbud og værktøjer bedst muligt kan
komme den enkelte til gode. Både den løbende brugerinddragelse og den afsluttende
evaluering vil blive varetaget af Syddansk Sundhedsinnovation.