Fysiske rammer

Peder Lykke Centret er en selvejende institution beliggende på Amager. Centret har en mangfoldighedsprofil, hvor vi arbejder strategisk med at give høj livskvalitet til alle uanset etnisk og kulturel baggrund. Vi er kommet langt med arbejdet med mangfoldighed siden profilen blev introduceret i 2013. Vi hylder menneskers forskellige kulturelle baggrunde, vi fejrer alverdens højtider, spiser mad fra hele verden og udvikler hele tiden vores interkulturelle kompetencer. Men repræsentationen af mangfoldighed i vores fysiske omgivelser i hverdagen, har vi ikke hidtil haft et stort fokus på. Det vil vi gerne lave om på nu. 
Vi vil gøre mangfoldigheden mere synlig i de fysiske omgivelser, som beboere og brugere oplever i hverdagen. Vi vil skabe genkendelighed på fællesarealerne for flest mulige ældre og skabe rammer, der opfordrer til mangfoldige aktiviteter. Det vil vi gøre ved at indkøbe interiør, der afspejler nuværende borgeres kulturelle baggrunde og livshistorier. Vi vil samtidig hænge portrætter op af mennesker, der bruger centret dagligt for at vise diversiteten af brugerne. Derudover vil vi opdatere vores interkulturelle lokale, så vi igen kan bruge vores projektorsystem til at omdanne rummet til eksempelvis en moské, en gade i Kina eller en nationalpark i Kenya. 
Dette har til hensigt at højne livskvaliteten for ældre med etnisk minoritetsbaggrund gennem anerkendelse af deres kulturelle identitet samt gøre Peder Lykke Centret til et mere attraktivt sted for alle uanset etnisk baggrund.

Fonden Ingen Bliver Efterladt (IBE) søger med denne ansøgning om midler til at
udarbejde en detaljeret projektbeskrivelse. Midlerne skal bruges til ansættelse af
projektleder/-skribent svarende til 1/3 årsværk.
Projektbeskrivelsen skal beskrive IBEs vision og projekt; at skabe en selvejende
institution for udviklingshæmmede.
Det er tanken, at institutionen skal øge integrationen af de udviklingshæmmede i
samfundet, en gruppe der i stigende grad isoleres og oplever øget ensomhed. Projektet
er nytænkende i den forstand, at unge studerende skal bo sammen med de
udviklingshæmmede. Det er tanken, at det skal være studerende fra relevante studier
som fx pædagogstudiet, psykologistudiet og lignende. De studerende skal foretrækkes
som vikarer på institutionen, ligesom de tilbydes at deltage dels i det daglige liv ved
måltider, møder og ved begivenheder som fx sommerfest, IBEs bazar, julefest osv.
Vi kalder det omvendt integration. I bygningen skal der også være lokaler til henholdsvis
øvelokale og atelier. Kunstnere skal kunne leje sig ind og tilbyde aktiviteter til de øvrige
beboere i form af fx undervisning, arrangere udstillinger og koncerter, ligesom de også
skal deltage i bostedets faste begivenheder. Lokalmiljøet i form af handlende,
organisationer og beboere skal også inddrages i den grad det er muligt ved bostedets
faste begivenheder.
IBE er af den overbevisning, at gruppen af udviklingshæmmede eller de ualmindelige kan
bidrage til de almindeliges liv med deres langsomhed, nærvær og umiddelbarhed i
følelsesliv. Tanken med denne boform er således at mindske ensomheden og øge
livskvaliteten samt sundheden for en sårbar gruppe og på samme tid bidrage til
diversiteten og accepten af forskellige grupper i samfundet. Fonden er af den
overbevisning, at livet leves bedst i relation (som megen forskning også peger på), og at
man med den slags boform kan mindske ensomhed og sårbarhed og øge livskvaliteten
bredt i samfundet.
En vigtig del af projektet er, at der også skal tænkes i nye baner for arkitekturen og de
fysiske rammer. IBE ønsker, at arkitekturen, de fysiske rammer og indretningen
nytænkes, nyskabes og i det hele taget i så høj grad som muligt understøtter projektets
kerne; at livet skal leves sammen. Da bostedet skal ligge i byen, er det også af vigtighed
at naturen spiller med i have, hønsehus og fx taghave.
Endelig er det projektets og IBEs formål at bidrage til at øge livskvaliteten for sårbare
grupper i samfundet generelt. Herunder ældre, psykisk sårbare unge m.fl. Formålet skal
opnås ved at skabe erfaring, oplyse, vidensdele samt skabe debat om projektet og
betydning af nytænkning og nyindretning samt dens positive effekter.
Vores erfaringer skal bredes ud for, at så mange som muligt kan drage nytte af det og
derved bidrage til udviklingen af nytænkende, inkluderende, støttende og levende
boformer, der mindsker ensomheden og øger livskvaliteten og sundheden både blandt
sårbare grupper men også i samfundet generelt.

Neurorehabilitering Selma Marie er et højt specialiseret botilbud for normalt udviklede
unge mennesker, der er blevet hårdt ramt af en erhvervet hjerneskade. Det kan fx være
unge, der har været ude for trafikuheld, voldelige overfald, arbejdsulykker eller er blevet
ramt af en hjerneskade som følge af sygdom, forgiftninger eller iltmangel. Vores beboere
gennemgår et helhedsorienteret forløb med indsatser på social-, sundheds- og
beskæftigelsesområdet med henblik på at understøtte tilbagevenden til et så selvstændigt
liv som muligt.
Kommunerne efterspørger pladser til stadig mere behandlingskrævende beboere, og vi er
i dag det eneste tilbud øst for Storebælt, der kan imødekomme behovet – alternativet er
kommunale genoptræningstilbud primært for ældre eller i yderste konsekvens på et
plejehjem. Udviklingen stiller imidlertid nye krav til vores faciliteter, som i forvejen er
udnyttet til bristepunktet. Især har vi behov for bedre lokaler til den fysiske genoptræning,
som er en helt central del af rehabiliteringen. I dag foregår den indendørs fysiske træning
i beboernes opholdsrum, hvilket langt fra er optimalt og slet ikke kan lade sig gøre med
'tungere' beboere, der kræver nogle træningsredskaber, vi ikke har plads til i dag.
Vi vil derfor opføre et nyt 'terapihus' - en tilbygning på 279 m2 med plads til fysisk træning
og tests, fysio- og ergoterapeutisk behandling, holdtræning (yoga m.m.), kognitiv og
talepædagogisk træning, sociale aktiviteter og et mødelokale på 1. sal. Selma Maries nye
terapihus bliver lavet som en tilbygning - forbundet til hovedhuset med en lang glasgang,
der samtidig fungerer som træningsareal. Selve terapihuset skal indrettes med fleksible
rum, så det kan bruges til mange forskellige formål. Især får vi mulighed for at forbedre
beboernes fysiske træning, hvilket er helt centralt i deres rehabiliteringsforløb.
I dag varetager kommunerne selv en række rehabiliteringstilbud, men de kan ikke tilbyde
højt specialiserede pladser til mere behandlingskrævende beboere. Det kan vi. Vi har
allerede ekspertisen i huset, og med det nye terapihus kan vi modtage beboere i alle
profilklasser. Derfor har vi i de senere år haft modtaget flere beboere med behov for
meget intensiv behandling. Nogle af dem modtager vi direkte fra sygehuset, hvor vi
kommer tidligt ind i rehabiliteringsforløbet. Den tidlige indsats giver gode muligheder for at
hjælpe beboerne tilbage til et så selvstændigt liv som muligt, men stiller også øgede krav
til vores faciliteter. Med de nye faciliteter kan vi tilbyde et bedre og langt mere intensivt
trænings- og rehabiliteringsforløb.
Neurorehabilitering Selma Marie har arbejdet med udvikling af nærværende projekt
igennem flere år, og vi står i dag med et byggeprojekt, som er fuldstændig
gennemarbejdet og kvalitetssikret i tæt samarbejde med Den A.P. Møllerske Støttefond.
Alle aftaler ligger klar til underskrift, og byggeriet kan gå i gang, så snart vi har skaffet de
økonomiske midler.

Pårørende har ofte stor viden om borgeren, fyldt med erfaringer og livsfortællinger fra et
levet liv. De betragtes ofte som bindeled til og mellem læger, sagsbehandlere, bosted og
familie, hvor de skal forholde sig til jura, sygdom og rehabiliteringsplaner. Men de er også
’bare’ forældre, børn, ægtefæller mv. og kan opleve følelser som afmagt, frustration og
vrede i relation til rollen som pårørende til en kronisk syg.
Medarbejderne på bosteder arbejder under lovgivning og ud fra den rehabiliterings- og
kommunale handleplan, der er udarbejdet omkring borgeren. Samtidig giver mødet med
pårørende mulighed for at få indblik i borgerens liv. I mødet med pårørende, skal
medarbejderen agere i overensstemmelse med egen faglighed, de lovmæssige rammer
der skal arbejdes under og med forståelse for pårørendes livssituation.
Det komplekse opstår, når opstillede forventninger til og mellem pårørende og
medarbejdere ikke kan indfris. Det kan fx være i forhold til oplysninger om borgerens liv,
der ikke må udleveres uden samtykke eller rammerne omkring tvang/ magtanvendelse og
pædagogisk arbejde. Dette kan for den pårørende opleves som et udtryk for modstand og
manglende engagement i samarbejdet fra medarbejdernes side. Samtidig kan det for
medarbejderen opleves som en manglende forståelse for faglige kompetencer og
erfaring.
Med projektet vil vi udvikle, afprøve og evaluere en samarbejdsmetode som er målrettet
sociale botilbud og fleksibel i forhold til organisationsbehov.
Projektet er tænkt som et toårigt forløb inddelt i fire perioder.
I projektets første periode vil vi inddrage tidligere undersøgelse af samarbejdet mellem
pårørende og medarbejdere på Filadelfias egne botilbud. Denne vil sammenholdes med
ny viden på området. Vi vil indfange og belyse de temaer som på en og samme tid er
generelle indenfor Botilbudsområdet, men også repræsenterer lokale udfordringer for det
enkelte bosted.
I projektets anden periode vil vi udvikle, afprøve og justere et gradueret
samarbejdskatalog. Medarbejdere og pårørende, tilknyttet Filadelfias egne botilbud, vil
mødes i workshops og arbejde med udvalgte temaer, baseret på første periodes fund.
Arbejdet herfra inddeles i tematiserede indsatser der udbydes i tre forskellige niveauer
(let, moderat, højt). Kataloget afprøves niveauinddelt på Filadelfias tre bosteder med
afsæt i det enkelte bosteds behov og ressourcekapacitet. Det er hensigten, at det skal
blive en integraret del af bostedets hverdag.
I projektets tredje periode er målet at afprøve samarbejdskataloget i samarbejde med
eksterne botilbud. Her inddrages ’deres’ pårørende og medarbejdere tilsvarende og med
udgangspunkt i bostedets behov testes samarbejdskatalogets tre niveauer. Herved gøres
metoden overførbar til andre organisationer.
I projektets fjerde og sidste periode er målet at gennemføre en evaluering af projektet og
resultaterne. Projektets resultater vil blive synliggjort ved udgivelsen af en artikel i et
fagblad.
Projektet vil løbende blive formidlet via nyhedsbreve fra Filadelfias egne
kommunikationskanaler, samt gennem en "erfaringsgruppe", med eksterne aktører, og
brug af ambassadører for projektet.

Boliger på botilbud udgør rammen for store dele af det levede voksenliv blandt nogle
mennesker med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller sociale problemer. De
fysiske rammer på botilbud skal understøtte den enkelte beboer i at leve et så
selvstændigt og meningsfuldt liv så muligt.
Den seneste kortlægning af fysiske rammer på botilbud er 14 år gammel. Den viste, at
beboerne kun havde begrænset indflydelse på boligernes indretning. Mange boliger var
små og manglede badeværelse og køkkenfaciliteter. Vi har derfor brug for viden om,
hvad der kendetegner de fysiske rammer på botilbud i dag, og hvordan de spiller ind på
beboernes trivsel og samfundsintegration.
Formål
Projektet skal skabe viden om, hvilken betydning de fysiske rammer har for beboernes
trivsel og samfundsintegration. Velfærdssamfundet har en skærpet menneskeretlig pligt til
at sikre, at mennesker på botilbud trives. Viden fra projektet kan være med til at sikre, at
vi lever op til det ansvar.
Anvendelse
Projektet skal inspirere til at indrette botilbud på nye måder til gavn for beboerne.
Kommuner og selvejende botilbud kan anvende viden fra projektet, når eksisterende
boliger skal renoveres, og når der skal bygges nye botilbud. Desuden vil projektet
biddrage til den forskningsmæssige state of the art omkring fysisk organiserings
betydning for interaktion mellem borger og system.
Arbejdspakker:
Arbejdspakke 1 belyser de fysiske rammers adfærdsdisponerende forventninger til
interaktion mellem beboere og personaler, herunder betydningen for beboernes trivsel,
ensomhed samt for det fagprofessionelle arbejde. Desuden undersøges, hvordan de
fysiske rammer inviterer til samfundsinteraktion.
Metode: Data genereres via observationer og interviews med hhv. beboere, pårørende,
medarbejdere og ledere på tre forskellige botilbud.
Arbejdspakke 2 kortlægger status på de fysiske rammer på botilbud i Danmark, herunder
botilbuddets størrelse, fysiske udtryk, beliggenhed, boligernes størrelse og standard
(herunder om lejligheden har egen indgang, eget køkken, om boligen er tilpasset
beboernes behov, om beboeren har indflydelse på interiøret), samt botilbuddets
ejerforhold.
Metode: Data indsamles via spøgeskemaer til alle ledere af botilbud i Danmark.
Arbejdspakke 3 belyser de fysiske rammers betydning for trivsel og samfundsintegration
blandt beboere på botilbud. Vi identificerer hvilke aspekter af de fysiske rammer, der
hænger sammen med beboernes trivsel.
Metode: Vi benytter eksisterende data fra VIVEs undersøgelse af ’brugertilfredshed på
det specialiserede socialområde’. Data kobles med baggrundsdata om borgerne fra
Danmarks Statistik vedrørende fx. type af funktionsnedsættelse, demografi (alder, køn,
etnicitet) og psykiatrihistorik (fx. indlæggelser).
Arbejdspakke 4 omfatter formidling af viden fra projektet og dialog med aktører og
interessenter med henblik på at inspirere til nye måder at udvikle de fysiske rammer på
botilbud til gavn for beboerne.

Doseringsanbefalinger for næsten halvdelen af al ordineret medicin afhænger af
nyrefunktionen, og det anslås, at en tredjedel af alle lægemiddelrelaterede
hospitalsindlæggelser skyldes uhensigtsmæssig ordination af disse "renale
risikolægemidler". Blandt renale risikolægemidler er mange typer smertestillende og
blodfortyndende medicin, antibiotika, hjertemedicin samt lægemidler, der virker i
centralnervesystemet. Nogle af disse lægemidler har et smalt terapeutisk indeks, hvilket
betyder, at der er et lille område af lægemiddelkoncentrationer, der vil give den ønskede
effekt og hvor man samtidig undgår uønskede bivirkninger. Denne type lægemidler er
udfordrende at ordinere og kræver omhyggelige dosisjusteringer baseret på nyrefunktion.
I hverdagen vurderes nyrefunktionen på baseret på kreatinin ved en blodprøve. Desværre
er kreatinin meget afhængigt af muskelmasse, køn og alder. Kreatinin er derfor en
uhensigtsmæssig blodprøve at anvende som standard til vurdering af nyrefunktionen på
patienter med nedsat muskelmasse. Formålet med SIMPLIFY er at undersøge
nøjagtigheden af en simpel og skånsom blodprik-prøve til fremtidig hjemmemåling af
nyrefunktion sammenlignet med en hospitalsforbeholdt og omkostningstung
guldstandardmåling hos 90 ældre skrøbelige patienter med reduceret mobilitet. SIMPLIFY
studiet udføres som et samarbejde mellem førende eksperter indenfor området. Herunder
farmaceuter, nefrologer, humanbiologer og kemikere.

Overlevelsen efter hjertestop er ikke forbedret i Danmark siden 2016, det sammen
gælder andelen af patienterne der får hjertemassage. Ulighed i hjertestop på baggrund af
socioøkonomi og etnicitet er velbeskrevet, men hvordan vi konkret designer
interventioner der modarbejder uligheden er endnu ikke afklaret. At navigere i
sundhedsvæsenet er en krævende proces på tværs af sektorer og patienter med lavt
uddannelses- og indkomstniveau modtager behandling af lavere kvalitet end patienter
med højt uddannelses- og indkomstniveau. At genkende et hjertestop, ringe 1-1-2 og
starte hjertemassage er de første skridt for at en patient kan overleve et hjertestop. Det
hyppigste hjertestop forekommer i et privat hjem med en nær pårørende som vidne.
Derfor er det vigtigt at alle borgere kan genkende et hjertestop og ringer 1-1-2 med det
samme samt starte hjertemassage. Ulighed i hjertestop indikere at borgere med lavt
uddannelses- og indkomst niveau eller etnisk minoritetsbaggrund muligvis oplever
barriere for at erkende hjertestop, ringe 1-1-2, og starte hjertemassage. Formålet med
dette projekt er at beskrive hvad borgere i udsatte almene boligområder der er
karakteriseret ved et lavt uddannelses- og indkomst niveau samt høj andel af borgere
med etnisk minoritetsbaggrund forstår ved hjertestop, hvordan de ville søge hjælp og
hvilke handlinger de ville finde passende.
Projektet er kvalitativt og består af fokusgrupper med borgere i udsatte boligområder,
deltager observation af genoplivningskurser i de udsatte boligområder, samt
hjertestopsopkald fra de inkluderede områder til 1-1-2. Fokusgrupperne vil blive
sammensat så de repræsenterer borgerne i områderne og rekrutteret via
postkasseomdelte flyers og eksisterende grupper i områderne (fx fædregruppe eller
madklub). Fokus grupper vil blive optaget på lyd og transskriberet, opkald til 1-1-2 vil blive
transskriberet. Al tekst vil blive læst, kodet, diskuteret og opdelt i temaer af to forskere.
Dette studie vil kunne bidrage med vigtig viden om de barriere og facilitatorer folk med
lavt uddannelses- og indkomst niveau eller etnisk minoritetsbaggrund oplever når de har
brug for akut sundhedshjælp. Gennem disse fund vil vi kunne identificere specifikke tiltag
der kunne bedre adgangen til akut sundhedshjælp i udsatte boligområder.

Hvert år gennemgår mere end 2000 danskere en åben hjerteoperation, hvor patienterne
efterfølgende oplever en række fysiske og mentale følgevirkninger af operationen og
udfordringer med at at deltage i den efterfølgende rehabilitering. Patienter med
hjertesygdom, som afventer operation, har vanskeligt ved at opretholde et normalt fysisk
aktivitetsniveau, og symptomer som træthed, åndenød og frygt for anginasmerter kan
forhindre patienten i at være fysisk aktiv på egen hånd i tiden inden operation.
Det kræver en god grundform at gå igennem en stor hjerteoperation, og træningen vil
sammen med rehabilitering ifølge flere forskere kunne ruste patienten til operationen og
tiden bagefter. Træning før hjerteoperation kan have gavnlig effekter på både livskvalitet
og muligheden for at klare selve indgrebet. Træning indgår sammen med andre indsatser
i præhabilitering. Det er f.eks. rygestop, nedsættelse af alkoholforbrug. samt optimering af
ernæringsstatus og stresshåndtering. Målet med præhabilitering er at fremme patientens
reconvalcens. Dette gøres ved at udnytte ventetiden op til hjerteoperationen til at forbedre
almentilstanden, så patienten bedre kan modstå det operationens stresspåvirkning af
kroppen.
Med Anbefalinger for tværsektionelle forløb for patienter med hjertesygdom, er
ambitionen, at den enkelte patient får tilbudt individuelt tilrettelagte og sammenhændende
forløb fra almen praksis, hvor mistanke om sygdom opstår, til behandling og opfølgning
med rehabilitering. For patienter med iskæmisk hjertesygdom (IHD), som er færdigudredt
og henvist til operation, vil der således være en mellemliggende periode, hvor det
anbefales at tiden udnyttes til at forberede patienten på indgrebet og styrke
rehabiliteringspotentialet.
I projektet CABGpreHAB vil vi udvikle, teste og evaluere et præhabiliteringsprogram, der
består af delelementer så som fysisk aktivitet, proteinrig kost, stressreducerende
teknikker, samt ryge og alkoholophør. Målgruppen er patienter over 18 år, som er planlagt
til åben hjertekirurgi (CABG), og som venter hjemme.
Delstudier og metoder
Studie 1: Præhabilitering før hjertekirurgi (CABG) et scoping review, hvor vi fandt en
række forskningsbaserede strategier til planlægning af et kommende
præhabiliteringsprogram for patienter, som venter på hjerteoperation i eget hjem.
Studie 2: Interviewundersøgelse med patienter, som har ventet flere uger på hjertekirurgi
(CABG) i eget hjem med henblik på at inddrage disse oplevelser i design og planlægning
af et kommende præhabiliteringsprogram. Inddragelse af patienternes oplevelser af
hvordan det er at vente hjemme på en hjerteoperation og, hvordan det forstyrrer deres
vanlige liv er essentielle i design og personliggørelse af et præhabiliteringsprogram for at
få den ønskede effekt.
Studie 3: Udvikling og afprøvning af et præhabiliteringsprogram til patienter, som er
planlagt til hjerteoperation (CABG) med det formål at undersøge gennemførlighed og
acceptabilitet.

Hvordan løfter vi psykiatrien og mindsker social ulighed i sundhed?
I dag behandles de fleste og de mest komplekse patienter i socialpsykiatrien (fx botilbud),
hvor mange foruden deres sindslidelse er udfordret af somatisk sygdom,
livsstilssygdomme og andre sociale forhold. Uligheden ses, når mennesker med alvorlig
sindslidelse i gennemsnit dør 15 år tidligere end den resterende befolkning. Selvom
årsagerne er flere, skyldes uligheden i levetid bl.a. at mennesker med alvorlig sindslidelse
i mindre grad er i kontakt med sundhedsvæsenet, og dertil at de i mindre grad føler sig
set og forstået, når de er. Denne problemstilling har givet anledning til overenskomsten:
OK22, der forpligter almen praksis til at foretage sundhedstjek på botilbud.
Nærværende projekt har til formål at sikre, at den gode intention om sundhedstjek på
botilbud er implementerbar og meningsfuld for beboerne og de professionelle på botilbud.
Med afsæt i en dybdegående forståelse af beboernes og personalets virkelighed
etableres en samskabelsesproces, hvor det optimale sundhedstjek designes. Produktet
bliver et undervisningsmateriale til fagfolk, hvorefter et meningsfuldt sundhedstjek kan
implementeres på botilbud.
Projektet vil på baggrund af et etnografisk feltstudie og et samskabelsesprojekt
undersøge følgende: 1) Hvilke eksisterende erfaringer og overbevisninger har beboerne
og personalet på fire botilbud i Region Sjælland med sundhedssystemet, og på baggrund
af hvilke rationaler navigerer og praktiserer beboerne egenomsorg/personalet omsorg for
beboerne? 2) Hvilken betydning har beboernes og personalets erfaringer,
overbevisninger og rationaler for implementeringen af somatiske sundhedstjek på
botilbud? 3) Hvilke muligheder for løsninger og relationsdannelse opstår, når et rum for
samskabelse etableres på fire botilbud i Region Sjælland, hvor beboere og personale
sammen designer det optimale sundhedstjek? 4) Hvordan kan dybdegående indblik i
brugerperspektiver og brugerinvolvering samskabe en meningsfuld
implementeringsmodel for et somatisk sundhedstjek på botilbud?

Dette forskningsprojekts omdrejningspunkt er svært behandlelige
epilepsipatienter- og deres pårørendes oplevelser af livet efter udskrivelse fra
rehabilitering i hospitalskontekst til opfølgning i hjemkommune.
Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske lidelser med en forekomst på ca. 1% af
befolkningen svarende til godt 55.000 mennesker i Danmark. En betragtelig del af disse –
i Danmark svarende til ca. 15.000 mennesker – lever, trods forskellige forsøg på
behandling, med stadigt tilbagevendende anfald og/eller uhensigtsmæssige bivirkninger
som følge af den medicinske behandling med betydelige livsbegrænsende problemer til
følge. Denne svært behandlelige gruppe er – sammen med deres pårørende - tvunget til
at håndtere situationer hvor epileptiske anfald øger risikoen for skader og gentagne
hospitalsindlæggelser. Tilstanden er ligeledes forbundet med kognitive vanskeligheder
ligesom mange udvikler psykiatriske følge-lidelser, hvor angst og depression ses
hyppigst. Ydermere er svær behandlelig epilepsi forbundet med psykosociale problemer
der ofte har vidtrækkende personlige, familiære og samfundsmæssige konsekvenser.
Dette afspejles negativt på mange sociale parametre, herunder uddannelse,
beskæftigelse, og indkomstgrundlag og nedsat livskvalitet.
I Danmark tilbydes nogle af de sværest ramte epilepsipatienter psykosocial udredning og
rehabilitering i hospitalskontekst med det formål at afdække patientens funktionsniveau
og arbejde frem imod at opnå et så meningsfuldt og selvstændigt liv som muligt. Oftest er
der efter udskrivelse til eget hjem behov for yderligere rehabilitering og støtte, som skal
varetages af patientens hjemkommune. Dog viser undersøgelser, at der er store
udfordringer efter udskrivelse og i overgangen fra hospital til kommune. Undersøgelser
tyder på, at svært ramte epilepsipatienter (og deres pårørende) bliver udfordret i deres
hverdag efter udskrivelse fra rehabiliteringsforløb i hospitalskontekst, da de oplever
kommunikationen mellem professionelle i hospital og hjemlig/kommunal kontekst samt
mellem patienter og pårørende ofte præges af misforståelser, utilstrækkelig planlægning,
manglende viden, rolleforvirring og mistillid. Dette indvirker negativt på patienter og
pårørendes trivsel samt på den videre rehabiliteringsproces efter udskrivelse.
Formål: I Danmark findes aktuelt kun meget sparsom viden om, hvordan rehabilitering
efter indlæggelse manifesterer sig i epilepsipatienter og deres pårørendes liv – altså hvad
de oplever er betydningsfuldt for deres trivsel og hvilke begrænsninger og udfordringer
der er til stede efter udskrivelse.
Formålet med dette projekt er derfor at identificere de udfordringer, som voksne med
epilepsi og deres pårørende oplever efter udskrivelse fra rehabiliteringshospital. Denne
nye viden vil blive integreret med faglige perspektiver fra rehabiliteringsprofessionelle og
andre relevante samarbejdspartnere fra epilepsiområdet med henblik på at udvikle
konkrete anbefalinger.