Sorg har mange ansigter. Derfor er det vigtigt at målrette sorgtilbud til forskellige aldre og tematikker. Det ved de hos Børn, Unge & Sorg, hvor de i 20 år har indhentet viden om og arbejdet med sorgens væsen. Helsefonden har været med fra begyndelsen og gennem flere bevillinger støttet organisationen, der i dag også tilbyder sorgterapi til ældre.
Nogle har mistet en forældre, nogle har levet i årevis med en alvorlig syg mor eller far, mens andre har haft en kompleks relation til sin afdøde forælder på grund af misbrug. Hos Børn, Unge & Sorg har de mange forskellige tilbud til sorgramte, for sorg kan være en kompleks størrelse, der kommer med hver sin historie. For eksempel kan et barn af en alkoholiker midt i sorgen over at have mistet også føle lettelse over, at fx juleaften ikke længere bliver ødelagt af en fuld forælder, mens barnet eller den unge, der har mistet en mor eller far uden en misbrugsrelation savner den afdøde endnu mere, når julelysene tændes.
”De kommer med hver sin historier, og de skal ikke sidde i den samme sorggruppe, for udover at tale om savnet, så har den, der er vokset op med misbrug i familien måske også brug for at sige højt, at det er en lettelse, at julen ikke i år bliver ødelagt af for høje promiller. Men det kan være utrolig skamfyldt at sige det om sin afdøde forælder, hvis de andre i gruppen sidder med et stort savn,” siger Preben Engelbrekt, direktør hos Det Nationale Sorgcenter, som Børn, Unge & Sorg i dag er en del af.
Da unge fik et sorgtilbud
Der er sket meget siden Preben Engelbrekt i år 2000 med en bevilling fra Helsefonden åbnede, det der dengang hed Ungekontakten, i nogle lokaler på Trianglen i København. I begyndelsen omfattede personalet to på deltid, og seks frivillige, der tilbød hjælp til unge mennesker mellem 16 og 30 år.
Vores frivillige har jo alle selv mistet, og det er netop det spejl, som de fleste i sorg har brug for – at møde en, der har været i samme situation, og som har lært at leve med sorgen
Preben Engelbrekt, Direktør i Børn, Unge & Sorg
”At bruge frivillige var dengang helt nyt, og vi oplevede en del kritik fra fagfolk, der ikke mente, at det var en opgave for frivillige at tale med mennesker i sorg. Men vores frivillige har jo alle selv mistet, og det er netop det spejl, som de fleste i sorg har brug for – at møde en, der har været i samme situation, og som har lært at leve med sorgen og fået et godt liv,” siger Preben Engelbrekt.
I øjeblikket er der omkring 100 frivillige og 40 ansatte i Det Nationale Sorgcenter. Organisationen har udviklet sig til også at være et videns- og kompetencecenter, og bor i dag i Kejsergade nær Gråbrødre Torv i indre by. Her er atmosfære og højt til loftet.
”De mennesker der kommer her er sårbare og har ofte opholdt sig meget på et hospital eller lignende. Derfor er det vigtigt, at de bliver mødt af smukke rammer, siger Preben Engelbrekt og sender et blik ud gennem de sprossede vinduer mod et træ fyldt med gyldne efterårsblade.
Vi sidder på hans kontor. Loftet er orange, sofaen turkis og over mødebordet hænger en grøn plexiglaslampe. Det er funky og finurligt, men også fint og følsomt.
Flere former for sorg
Hos Børn, Unge & Sorg skelner de mellem to sorgreaktioner. Den naturlige sorgreaktion, der handler om tabet, fortvivlelsen og at være ked af det, og den komplicerede sorg, der handler om når sorgen bliver ved med at dominere, eller måske sætter sig som et traume, eller udvikler sig til en reel depression.
Hos Børn, unge & Sorg har de tilbud både indenfor den naturlige og den komplicerede sorgreaktion. Mennesker, der ligger i den første kategori har ifølge Preben Engelbrekt ikke brug for decideret terapi. Men det kan være gavnligt for de efterlevende at spejle sig i andre, der er eller har været i samme situation. Tilbuddene til denne gruppe er samtalegrupper, hvor deltagerne er inddelt efter alder.
Det er Ifølge Preben Engelbrekt vigtigt at skelne mellem de forskellige sorgreaktioner.
”Vi sender rigtig mange mennesker, der har mistet, til psykolog, Det er en fejl, for det er kun en lille del af dem, der har decideret brug for terapi,” siger han.
Den komplicerede sorgreaktion kan udtrykke sig på forskellige måder. Fx oplever nogle efterladte at sorgen sætter sig som et traume, som spærrer for den naturlige sorgproces, andre udvikler depression, angst eller får somatiske lidelser. Mens andre oplever en forlænget sorgreaktion, der bare er svær at få bearbejdet og lære at leve med.
”Denne gruppe har brug for en specialiseret sorgterapi, som mange efterladte i dag ikke har mulighed for at få. Hvis vi får en alvorlig somatisk sygdom, bliver vi sendt til en specialist. Det samme bør gælde, når mennesker med komplicerede sorgreaktioner søger hjælp,” siger Preben Engelbrekt.
I 2022 bliver forlænget sorgreaktion, som er en ud af mange former for komplicerede sorgreaktioner, en officiel diagnose hos World Health Organisation, WHO. Sorg som diagnose har været omdiskuteret. Kritikerne mener, at en sorgdiagnose er med til at sygliggøre folk, men Preben Engelbrekt mener, at en diagnose kan hjælpe med dels at opdage de mennesker, der er i risikogruppen for at udvikle komplicerede sorgreaktioner, dels at give dem den rette hjælp.
Vi sender rigtig mange mennesker, der har mistet, til psykolog, Det er en fejl, for det er kun en lille del af dem, der har decideret brug for terapi
Preben Engelbrekt, Direktør i Børn, unge & Sorg
Han baserer blandt andet sit synpunkt på en undersøgelse, som Det Nationale Sorgcentret fik lavet blandt 2000 efterladte. Her viste det sig, at 60 procent havde været i kontakt med en psykolog i forbindelse med deres tab. Preben Engelbrekt understreger, at undersøgelsen ikke er repræsentativ, men mener alligevel, at den giver en tydelig indikation.
”Jeg synes, at 60 procent er en høj andel, når vi ved fra forskningen, at det ’kun’ er mellem 10 og 20 procent, der rent faktisk udvikler komplicerede sorgreaktioner,” siger han.
Danskerne skal lære at forholde sig til deres egen dødelighed
Preben Engelbrekt siger selv, at han står lidt alene med sin begejstring for en sorgdiagnose. Men det tager han helt roligt. Han arbejder for et større perspektiv og for at skabe opmærksomhed omkring et for ham væsentligt paradoks i vores samfund.
På den ene side, har der aldrig været så meget fokus på, døden som tabu samtidig med, at vi har enormt svært ved at tage os af hinanden, når en har mistet. Ifølge Preben Engelbrekt er det fordi, vi er dårlige til at forholde os til vores egen dødelighed. Det vil sige, at få lavet et testamente, at skrive ned, hvilke salmer der skal synges til ens begravelse eller bisættelse etc.
Ifølge undersøgelser mener 80 procent af danskerne, at det er vigtigt, men kun 15 procent får rent faktisk skrevet de her ting ned. Preben Engelbrekt illustrerer sin pointe med en historie fra sit eget virke. Han holder fra tid til anden foredrag for sygeplejersker, og han begynder altid med det, han kalder dødsrunden. Her spørger han, hvor gamle de selv regner med at blive, og hvordan de regner med at kommer herfra.
”Ni ud af ti regner med at blive omkring 100 år, og at de vil dø mæt af dage på en veranda i solnedgangen. Men det hænger jo ikke sammen med en gennemsnitslevealder på mellem 79 og 83 år, og det faktum at flere ender i et længerevarende sygdomsforløb”.
Preben Engelbrekt mener, at det skal være lettere at være efterladt i Danmark, og det bliver ikke lettere, så længe vi har svært ved at forholde hos til døden som en naturlig del af livet.
”Mange af dem, der får hjælp hos os oplever, at kolleger og venner undgår dem, fordi de ikke aner hvad de skal sige til en mor, der har mistet sin datter, eller et ungt menneske, der har mistet sin far.”
Han hiver en selvrefleksion frem.
”På vores hjemmeside er der en sorgvejviser, med et hav af tilbud til mennesker, der har mistet. Det ser jeg ikke entydigt som et sundhedstegn. Det burde være sådan, at meget af den hjælp kom fra den efterladtes eget netværk.
Viden og fakta sætter dagsorden
Oprindeligt var ambitionen, at Børn, Unge & Sorg skulle være til stede i de fem største danske byer. Idéen var at organisationen med tiden skulle udvikle sig til også at være videnscenter, der på baggrund af indsamlet data og erfaringer dels kunne hjælpe sygeplejersken og lægen til at opspore mennesker, der er i risiko for at udvikle en kompliceret sorgreaktion og give dem et specialiseret tilbud.
Mange af dem der får hjælp hos os oplever, at kolleger og venner undgår dem, fordi de ikke aner hvad de skal sige til en mor, der har mistet sin datter eller et ungt menneske, der har mistet sin far.
Preben Engelbrekt, Direktør Børn, unge & Sorg
Dels at udvikle analyser, der viser, hvad den økonomiske gevinst ved at hjælpe mennesker i sorg er.
Den første ambition er i dag reduceret til fire byer, nemlig København Aarhus, Odense og Helsingør, mens den anden ambition har fået mere luft under vingerne bl.a. med hjælp fra Helsefondens bevillinger.
Fra 2013 til 2017 støttede Helsefonden et såkaldt evidensprojekt, der netop havde som formål at indsamle data og erfaringer, der kunne understøtte Børn, Unge & Sorgs arbejde. Senest har Helsefonden givet en bevilling på knap 1,4 millioner til at få foretaget en samfundsøkonomisk analyse af organisationens indsats for pårørende børn og unge i alderen 4 til 19 år, samt en opdatering af tallene for efterladte børn og unge op til 28 år.
”Det har enorm betydning for vores videre arbejde med at sætte emnet på dagsordenen på Christiansborg og i regionerne og kommunerne. Hvis vi fortsat skal lykkes med at få vores arbejde finansieret på den lange bane, er det nødvendigt at kunne fremvise dokumentation for effekten af det, vi laver.”
En stor del af Det Nationale Sorgcenters tilbud bliver i dag drevet af offentlige midler, men fondstøtte er stadig en væsentlig det af organisationens eksistensgrundlag og Preben Engelbrekt er på evig udkig efter finansiering enten til at sikre drift af nuværende tilbud eller til at sætte nye i gang.
For der dukker hele tiden nye behov op.
”Før i tiden satte forældrene typisk deres børn af hos os, og gik selv en tur på Strøget, for så at hente dem igen med en forventning om, at vi ’fiksede’ barnet. I dag har vi den tilgang, at sorg rammer hele familien, så nu tager vi hele familien ind til en samtale og så kommer børnene måske ud i sorggrupper, mens forældrene bliver sat i forældregrupper. Det er en mere helstøbt måde at gå til sorgbearbejdningen på,” siger Preben Engelbrekt.
Ventesorg og hjælp til ældre
En anden udvikling er et stigende fokus på ventesorg, som er den sorg, der opstår i forbindelse med et langt sygdomsforløb forud for et dødsfald. Forskningen viser, at det for mange kan være en større sorg at vente på at mor eller far skal dø end det egentlige tab.
”Det kan have store konsekvenser for børn og unge mennesker. Nogle lever måske i fem år med en syg forælder – det er mange år ud af en barndom.”
Derudover kan et længerevarende sygdomsforløb have store konsekvenser for et ungt menneskes udvikling. For som Preben Engelbrekt udtrykker det så: ”gør teenageren ikke oprør mod en kræftsyg mor” og det betyder, at barnets frigørelsesproces bliver sat i bero. Det kan i nogle tilfælde betyde, at barnet udvikler en kompliceret sorgreaktion efter dødsfaldet, simpelthen fordi relationen til mor eller far var blevet for tæt og barnet har været omsorgsgiver og måske ven eller veninde frem for barn.
”Vi ved, at de her børn og unge er i risikogruppen for at udvikle en kompliceret sorgreaktion, og hvis de ikke får den rette hjælp, kan de udvikle, depression, spiseforstyrrelser, OCD, eller andre lidelser, der kan komme til at præge dem resten af livet.”
Derfor har sorgcentret med støtte fra bl.a. Helsefonden lavet en pårørendevejviser, som skal hjælpe sygehuspersonale med at spotte tegn på mistrivsel hos børn og unge til langtidssyge forældre og give de sundhedsprofessionelle et overblik over, hvor de kan henvise børnene og de unge til.
Men det er ikke kun børn og unge, der i nogle tilfælde udvikler en forlænget sorgreaktion. Ældre mennesker kan også blive ramt, selvom de på en måde er mere klædt på til at miste.
Forskellen på at miste som ung og som gammel er bl.a. at du som ung ikke har prøvet det før. Derfor er det heller ikke ualmindeligt, at børn og unge udvikler angst, fordi de mister troen på, at det er muligt at få et godt liv igen.
”De har jo ikke prøvet det før. Det har du, når du er ældre, men derfor kan du godt have brug for hjælp til at lære at leve med sorgen.”
Opgør med sorghierarki
Preben Engelbrekt vil gerne gøre op med det han kalder sorghierarkiet. Han mener, at vi har en tendens til at rangere sorg – Fx at det ultimativt værste er at miste et barn, derefter kommer at miste en forælder mens du er barn eller ung – en ægtefælle, der efterlader sig små børn etc. og til sidst kommer de ældre.
”Ældre bliver ofte mødt med den holdning, at det jo er naturligt at dø, når man er gammel eller at de må tænke på, at de fik 50 gode år sammen. Men det betyder jo ikke, at det ikke er en stor sorg pludselig at stå alene i livet.”
Faktisk har Helsefonden udover at give økonomisk støtte også haft en anden andel i, at der i dag findes et tilbud til ældre i sorg.
”Hans-Jørgen Jensen, der dengang var formand for Helsefondens, bestyrelse sagde til mig, da vi åbnede vores afdeling i Aarhus, at han syntes, vi en dag skulle lave et tilbud til ældre i sorg. Han havde set så mange, der ikke kunne få livet til at hænge sammen efter, at de var blevet alene,” siger Preben Engelbrekt.
Ældre bliver ofte mødt med den holdning, at det jo er naturligt at dø, når man er gammel eller at de må tænke på, at de fik 50 gode år sammen. Men det betyder jo ikke, at det ikke er en stor sorg pludselig at stå alene i livet.
Preben Engelbrekt, Direktør Børn, unge & Sorg
I 2017 blev Hans-Jørgen Jensens ønske en realitet – ikke så meget for at tilgodese den gamle formand, men primært fordi forskning viser, at mellem 10 og 20 procent af ældre, der mister har risiko for at udvikle komplicerede sorgreaktioner. Udfordringen er nemlig, at mange af dem bliver medicineret med antidepressiv uden at have en depression. Der mangler ifølge Preben Engelbrekt viden og indsigt i, hvordan en kompliceret sorgreaktion ser ud, og hvordan den bør behandles. Ligesom der er brug for at tale om tab med de mennesker vi møder, der står midt i et savn. Og så er vi tilbage ved vores egen dødelighed. Vi skal turde gå ind i det rum.
”Når du møder et menneske, der har mistet, så sig noget. Om ikke andet så sig, at du ikke ved, hvad du skal sige. Ord er altid bedre end tavshed,” siger Preben Engelbrekt.
2000 – Ungekontakten bliver etableret i København med støtte fra Helsefonden. I begyndelsen er tilbuddet målrettet unge mellem 15 og 30 år, der har mistet en forælder eller søskende.
2004 – Ungekontakten skifter navn til Unge & Sorg, da de åbner kontor i Aarhus, hvor der i forvejen er noget, der hedder Ungekontakten.
2008 – Åbner tilbud i Odense, der dækker hele Fyn. Samme år bliver der med støtte fra Helsefonden etableret et videnscenter i København.
2011 – Unge & Sorg fusionerer med Egmont Fondens rådgivningstjeneste til børn, Løvehjerte, og skifter navn til Børn, Unge & Sorg. Samtidig bliver ungedelen reduceret til nu kun at rumme unge til de er 28 år.
Til gengæld udvides målgruppen til også at omfatte søskende
2017 – Børn, Unge & Sorg bliver til nationalt sorgcenter – herefter er det officielle navn Det Nationale Sorgcenter, som Børn, Unge og Sorg er en del af.
2020 – Børn, Unge & Sorg fejrer 20 års jubilæum med deltagelse af bl.a. organisationens protektor HKH. Kronprinsesse Mary.