Hjælp til unge med kræft skal ikke være et tilbud

Når unge med kræft træder ind ad døren på Kræftafdelingen for Børn og Unge på Rigshospitalet, skal de som led i behandlingen have et unge-tjek - et forløb, der hjælper dem med at sætte ord på alle de tanker, der kommer i kølvandet på en kræftdiagnose.
Det er i hvert fald tanken bag projektet ‘Tjek på ungdomslivet med kræft’, som Helsefonden netop har støttet med en bevilling på godt 250.000 kroner.
Kernen er, at hjælpen ikke skal fremstilles som et tilbud, men være en integreret del af behandlingen. De fleste kan nemlig ikke overskue at tage imod hjælp, men det betyder ikke, at de ikke gerne vil have den.

“Hvis vi spørger dem, om de vil have en samtale med en psykolog, siger langt de fleste nej tak. Det bliver alt for uoverskueligt, og de fleste ved slet ikke, hvad de skal tale om,” siger Margrethe Fogh Nielsen, sygeplejerske og ungekoordinator på Kræftafdelingen for Børn og Unge på Rigshospitalet.
 

Helsefondens bevilling er givet til Børnecancerfonden, der sammen med Margrethe Fogh Nielsen er projektleder på ‘Tjek på ungdomslivet med kræft’
Børnecancerfonden har selv støttet de første to faser, og Helsefondens bevilling går til, med afsæt i de foregående studier at tilrette Unge-tjek-programmet med henblik på at gøre det til et fast tilbud på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet samt udbrede det til Danmarks øvrige tre børnekræftafdelinger. Forventningen er, at programmet vil bidrage til, at kræftsyge unge vil have de samme muligheder som alle andre unge for klare sig godt socialt og få en uddannelse og et arbejde.

Unge-tjek-programmet tager afsæt i et lignende tiltag, som er blevet udviklet på University Hospitals Bristol.
Her har de fundet frem til ti temaer, der optager unge med kræft. Ved at tale ud fra disse temaer, får de unge et sprog for deres situation, og det er ifølge Margrethe Fogh Nielsen netop det, de har brug for. For selvom de umiddelbart ikke tager imod tilbud om hjælp, er det langtfra det samme, som at de ikke har lyst til at tale med nogen.

“Både de unge og deres forældre er glade for programmet, og det viser tydeligt, at når vi har noget at tale ud fra, så er der meget at tale om. De her mennesker er jo det sted i livet, hvor de går gennem den største udvikling og forandring, og pludselig bliver den udvikling sat i stå. De kan i perioder være væk fra skolen og deres venner, de ændrer udseende og alle disse ting sætter tankerne i gang,” siger Margrethe Fogh Nielsen.

Mange tanker

Ved det første møde, taler Margrethe Fogh Nielsen med både den unge og forældrene. Hun sammenligner det med at få taget en blodprøve - et tjek, der skal vise, hvad der er brug for. Hun udleverer et arbejdshæfte med de føromtalte temaer, som danner grundlag for næste samtale.
Samtale nummer to foregår uden forældrene, og her sker der som regel noget.

“Nogle er bekymrede for, om de kan følge med i skole, nogle om de kan få børn senere i livet, mens andre har spørgsmål til, hvornår deres hår vokser ud igen,” siger Margrethe Fogh Nielsen.

Hun skrive efter samtykke fra patienten dennes fortælling ned, og deler den efterfølgende med det øvrige personale ved det, der i fagsprog hedder en tværfaglig Multi Disciplinære Team-konference. Her mødes de læge, sygeplejerske, psykolog, socialrådgiver og andre, der er involveret i patienten og drøfter situationen med henblik på at give den bedst mulige støtte til patienten fremadrettet.

“Ved at give de fagprofessionelle omkring patienten et indblik i de unges historie og tanker, får de et dybere indblik i, hvad der rører sig mentalt hos dem. Det er en stor hjælp i forhold til den videre behandling,” siger hun.

Samtidig har patienten selv stor gang af den nedskrevne fortælling. Ved det tredje møde mellem Margrethe Fogh Nielsen og den unge er formålet, at de sammen finder frem til det rette støttetilbud ud fra de muligheder som personalet har drøftet ved den tidligere konference. Her spiller fortællingen en central rolle, da den hjælper de unge med at se og mærke sine egne behov.

“Ofte går det op for dem, hvordan de i virkeligheden har det, når de får det, vi har talt om, læst op. Gennem deres egen fortælling får de øje på sig selv i et nyt lys,” siger Margrethe Fogh Nielsen.

Hun understreger, at det naturligvis er op til den unge selv at deltage. Der er hele tiden mulighed for at sige nej tak, men indtil videre har studiet primært vist, at de unge er glade for at tale med Margrethe Fogh Nielsen.

Projektet er nu gået ind i sin tredje og sidste fase. Her går Margrethe Fogh Nielsen i dybden med, hvordan og i hvor høj grad Unge-Tjek-programmet hjælper hendes kolleger på afdelingen. Planen er, at deres tilbagemeldinger sammen med de øvrige resultater, skal danne grundlag for at justere programmet og brede det ud til Danmarks øvrige tre børnekræftafdelinger. Endelig er det også håbet at kunne uddanne flere sygeplejersker som hende selv til at kunne varetage unge-tjek-programmet i praksis.

“Gennem mine samtaler med de unge, sætter jeg gang i mange processer ikke kun i forhold til selve sygdommen, men også livet under og efter. Det er enormt vigtigt, at jeg forstår, hvor deres grænser går og har redskaberne til at hjælpe og vejlede dem. Derfor er det vigtigt, at vi også fokuserer på at uddanne flere, så vi kan give de unge med kræft den hjælp, som de ikke umiddelbart selv kan se, at de har brug for,” siger Margrethe Fogh Nielsen.

Læs mere hos Børnecancerfonden